Cuidado 101: Ser un Cuidador (Caregiving 101: On Being a Caregiver)

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Parte 1: Ser un Cuidador

Parte 2: El ‘IRS del cuidado’: Información, Plazo de Descanso y Soporte

Convertirse en cuidador llega de repente. Empieza por visitando a su mamá y ayudándola a lavar la ropa, o llevando a su papá a una cita médica. Se encuentra haciendo compras en el supermercado y también comprando medicamentos. Gradualmente, está haciendo más y más. En algún punto, se da cuenta de que ahora tiene el compromiso de cuidar de alguien más.

En ocasiones, convertirse en cuidador se debe a algún evento médico grave, como un derrame cerebral, un paro cardiaco o un accidente. Tal vez, se da cuenta de que las fallas de memoria de su papá son cada vez más peligrosas. Su vida como ahora la conoce se detiene y toda su energía la utiliza para cuidar de su ser querido. Ser cuidador se ha convertido en su nueva ocupación y tienes que acostumbrarte a ésta nueva realidad.

Desempeñar el Papel de Cuidador

Los cuidadores pueden ser cónyuges, parejas, hijos adultos, padres, otros familiares (hermanos, tías, sobrinas/sobrinos, suegros, cuñados(as), nietos), amigos, vecinos. Cualquiera que sea la relación que tenga con la persona a la que está cuidando, es importante que agregue el titulo de cuidador a la lista de cosas que es usted. Si no se identifica a si mismo como cuidador, no sabrá buscar recursos de ayuda para cumplir con este nuevo papel de cuidador.

Los cuidadores también tienen otros papeles. Probablemente usted trabaja medio tiempo o tiempo completo. Tal vez tenga hijos, sea voluntario, tenga un cónyuge o otros compromisos familiares. El añadirle a ésta lista el título de cuidador, puede resultar en que se encuentre cansado y frustrado. Probablemente tenga que familiarizarse con sistemas de servicio social, llamar doctores mientras se encuentra en el trabajo, abogar por la persona a la que cuida y satisfacer las necesidades diarias de ésta persona mientras también trata de hacer lo mismo por usted mismo y su familia.

Raramente está entrenado para llevar acabo la gran variedad de tareas que se le requieren como cuidador. Como resultado, puede terminar por ejemplo, con dolor de espalda, por que no ha recibido el entrenamiento necesario por parte de un terapeuta físico, que le enseñe como transferir a alguien de la cama a una silla o de una silla de ruedas al carro.

Tal vez batalle con su mamá que sufre de Alzheimer porque usted no ha recibido el entrenamiento necesario para comunicarse con una persona que padece de deterioro cognitivo.

Algunas de las tareas que los cuidadores realizan son:

Comprar comida, cocinar, limpiar la casa, lavar la ropa, proveer transportación

• Asistir a la persona para vestirse, bañarse, tomar medicamento
• Transferir la persona de la cama/silla a otro lugar, ayudar con terapia física, realizar intervenciones médicas- inyecciones, tubos de alimentación, tratamiento de heridas, tratamientos respiratorios
• Hacer citas médicas, llevarle al doctor, acompañarle en sus citas, monitorear medicamentos
• Hablar con doctores, enfermeras, administradores de salud y otras personas para entender lo que se debe hacer
• Pasar tiempo resolviendo crisis y buscando ayuda- especialmente para alguien a quien no se le puede dejar solo
• Manejar finanzas y otros asuntos legales
• Ser un compañero
• Ser, por lo general, un cuidador al que no se le paga y siempre disponible

¿Cuáles son todos los deberes que usted realiza? Haga una lista, para usted mismo y también para otros familiares que no saben todo lo que usted hace.

Primeros Pasos Para Nuevos Cuidadores

Es fácil sentirse inundado como cuidador nuevo. Aquí hay algunos puntos que pueden ayudarle:

• Identifíquese a sí mismo como cuidador
• Obtenga un diagnóstico adecuado- por parte de un especialista o geriatra si es necesario- de la condición de salud de su ser querido
• Aprenda qué habilidades especificas necesitará para cuidar de alguien con cierto diagnóstico (cuidar de alguien con demencia frontotemporal es diferente a cuidar de alguien con enfermedad cardiaca crónica)
• Hable sobre finanzas y sobre deseos en cuanto a la salud.
• Complete todos los documentos legales, p. ej. Poder de representación, Instrucciones por adelantado.
• Junte a familiares y amigos para hablar sobre el cuidado que se dará a su ser querido
• Manténgalos al tanto de la situación
• Identifique recursos tanto en personales como en la comunidad
• Encuentre apoyo para usted y para la persona en su cuidado
• Recuerde, no está solo

Claves Para Cuidarse a si Mismo

• Ayudar durante una crisis a corto plazo es muy diferente a proveer cuidado a largo plazo, para lo cual se necesitan habilidades diferentes. Tendrá más éxito si aprende a cuidarse a si mismo, comience inmediatamente. Algunas cosas que hay que tener en mente son:
• Usted no puede podrá ser perfecto
• Tiene derecho a sentir todas sus emociones (Véase FCA Hoja informativa Emotional Side of Caregiving)
• La depresión es la emoción más común para cuidadores a largo plazo
• Fije expectativas reales—tanto para usted como para su ser querido
• Aprenda sobre la enfermedad y lo que puede esperarse
• Aprenda las habilidades que necesita para cuidar de la persona a su cargo y sepa cuales puede y no puede realizar
• Aprenda a decir “no” a cosas que no puede hacer
• Aprenda a aceptar ayuda de otros
• Aumente su capacidad de reaccionar ante crisis
• Identifique las cosas que le molestan/estresan
• Identifique sus habilidades para enfrentar situaciones
• Recuerda las siguientes 3 cosas para enfrentar problemas exitosamente:
  • Coma bien— Una buena nutrición en vez de comer por estrés. Limite su consumo de alcohol y otras drogas
  • Haga ejercicio—Probablemente sea difícil encontrar el tiempo para hacer ejercicio, pero es la mejor cura contra la depresión y aumenta las endorfinas (hormonas que generan sentimientos de bienestar)
  • Duerma—Dormir 7-8 horas es difícil pero esencial. Reconozca cuando está agotado y pida ayuda

Pero recuerde, cuidar de si mismo es tan importante como cuidar de alguien más.

El ‘IRS del cuidado’: Información, Cuidados Temporales y Soporte

INFORMACIÓN

Las primeras etapas como cuidador son las más difíciles. No sabe a ciencia cierta lo que se necesita o se espera de usted y hay inseguridad e incertidumbre.

• Aparte de saber sobre la enfermedad/discapacidad que su ser querido padece, necesita comprender sobre medicamentos e intervenciones medicas que se requieran. (Véase FCA Hoja informativa Caregivers’ Guide to Medications and Aging)
• ¿Que conocimientos/habilidades necesitará usted para cuidar de su ser querido? ¿En dónde puede recibir entrenamiento para cumplir con las tareas requeridas? ¿Cómo puede aprender exitosamente a:
  • Alimentar, bañar, asear o vestir a alguien?
  • Ayudar a usar el baño o enfrentándose con la incontinencia?
  • Manejar un horario de medicamento complicado?
  • Transferir o ayudarle a alguien a caminar?
• ¿De qué manera progresa la enfermedad y cómo es que afectará la habilidad de su ser querido de cuidarse a si mismo(a)?
• ¿Cuáles son las necesidades de cuidado que existen ahora y cuáles se esperan en el futuro?
• ¿Cuáles son las limitaciones físicas que la persona tiene actualmente o tendrá en el futuro?
• ¿Qué tipo de cambios cognitivos pueden esperarse?
  • ¿Existen cambios de comportamiento predecibles que vienen con la enfermedad?
  • ¿Como me enfrento a estos cambios?
  • Si está cuidando de alguien con demencia, por ejemplo, debe aprender estrategias para comunicarse efectivamente con la persona y lograr que ésta coopere.
• ¿Cuál es la situación financiera? (Véase FCA Hoja informativa Lo Que es lo Que Cada Cuidador Necesita Saber Sobre el Dinero)
  • ¿Cuánto dinero hay disponible para ayudar con el cuidado de la persona?
  • ¿Quién tiene acceso a éste dinero(existe un Poder de Representación Financiero disponible)?
  • ¿Existen deudas u otras restricciones para usar el dinero?
• ¿Sobre cuáles asuntos legales debería estar usted informado? (Véase FCA Hoja informativa Planificación Legal en Casos de Incapacidad y Where to Find My Important Papers)
  • ¿Existe un testamento? ¿Un fondo monetario?
  • ¿Se ha completado un Poder de Representación Médica (también conocido como Testamento en Vida)? (Véase FCA Hoja informativa Directivas Anticipadas de Atención Médica y POLST)
  • ¿Tiene una forma de Autorización para Liberación de Información firmada y archivada con el doctor de la persona a su cuidado?

Probablemente no esté enterado de los recursos disponibles para cuidadores en su comunidad, pero están ahí para asistirle. En la mayoría de las comunidades, puede encontrar ayuda con transporte, comida con entrega a domicilio, programas de guardería, reparaciones para el hogar y más. Para obtener más información, contacte su Area Agency on Aging (AAA) más cercana para averiguar los recursos locales disponibles—no sólo para su ser querido, pero para usted también. En muchas comunidades, puede contactar AAA simplemente marcando 211. Tal vez existan recursos que no ha considerado—pregunte acerca de los fondos de Title IIIE, parte del Older American Act específicamente para cuidadores. Tal vez existan beneficios para Veteranos. Puede encontrar más beneficios en Eldercare Locator o en FCA’s Family Care Navigator.

 PLAZO DE DESCANSO

Ser cuidador es, por lo general, un trabajo de todos los días, 7 días a la semana y todos necesitan un descanso de vez en cuando. Tomar un descanso y salir de esa rutina puede ayudarle a poner las cosas en perspectiva y a recordar que hay un mundo afuera. Tomarse un descanso de ser cuidador, puede darle la oportunidad de conectar con otras personas, compartir, reír, platicar y renovar. Pero también puede ser un momento para hacer cosas que le relajen, como leer un libro sin interrupciones, tomar una siesta o salir a caminar. Este descanso es necesario para cuidarse a si mismo y así poder cuidar de alguien más.

El plazo puede consistir de varias cosas, irse a unas pequeñas vacaciones, pedirle a alguien que se quede en su casa mientras usted sale a hacer mandados o a acudir a una cita médica. Un programa de cuidado para adultos ubicado localmente, puede ofrecer suficientes horas de cuidado—incluyendo transportación—para que usted pueda ir a trabajar o para que atienda sus necesidades e intereses. Algunas instalaciones residenciales también ofrecen sustitución de cuidado temporal. Probablemente existan fondos monetarios disponibles a través de su Area Agency on Aging así como otras organizaciones en su comunidad que pueden ayudarle a recibir el descanso que necesita (también disponibles a través del Veteran’s Administration para aquellos que califican). Comunidades religiosas, organizaciones específicas de enfermedades y su grupo de amigos podrían ayudarle.

Al principio, tal vez le parezca difícil tomar un plazo de descanso. Seguramente no sienta que debería dejar a un ser querido, especialmente si el o ella se sienten abandonados cuando usted se va. Tal vez exista el miedo de que algo pase mientras esta lejos y sólo usted sabe como cuidarle a el o ella correctamente. Tal vez se sienta culpable y no sienta que debe divertirse mientras que su ser querido está sufriendo. Tal vez esté preocupado por el costo de tomar un plazo de descanso. Pero recuerde, usted también debe de cuidarse a si mismo(a).

SOPORTE

¡No puede hacerlo solo! Así como es necesario tomar un plazo, el recibir apoyo con su situación de cuidador, le ayudará a cuidarse mejor a si mismo. Entre más tiempo pase como cuidador, más probable es que se sienta sólo. ¿Cuántas veces podrá decir “No tengo tiempo para vernos”, antes de que las personas le dejen de llamar? Pero ésta falta de interacción social, le llevará a empeorar su salud. Una de las razones por la que los cuidadores no buscan ayuda, es porque cuidarse a si mismos parece “una cosa mas que hay que hacer”.

Todos necesitamos a alguien con quien hablar. Existen grupos especiales de apoyo para cuidadores en su comunidad o en las redes sociales, que pueden ayudarle a reducir sentimientos de soledad y a aprender nuevas aptitudes de otras personas en la misma situación. (Véase FCA Hoja informativa Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers)

Aparte de ser una situación difícil, ser cuidador puede provocar desacuerdos familiares, especialmente si siente que no recibe la ayuda y el apoyo que necesita de los miembros de su propia familia. Puede haber resentimientos por ambas partes. Si existen conflictos familiares, tener una junta podría ayudar. (Véase FCA Hoja informativa Tener una Junta Familiar y El Cuidado de Sus Padres Junto con Sus Hermanos)

Pedir Ayuda

Para la mayoría de nosotros es difícil pedir ayuda. Aproximadamente el 50% de los cuidadores no reciben ningún tipo de ayuda. Cuando alguien pregunta si hay algo que pueden hacer para ayudarnos, la mayoría de nosotros contestamos, “Oh no, no se preocupe, estamos bien.” Cuando es cuidador, es todavía mas difícil. ¿A quien le podría llamar y que le podría pedir que haga? Aprendiendo aceptar ayuda desde que está en la transición de convertirse en cuidador será un alivio en el futuro.

Pequeños detalles frecuentes pueden significar mucho. Tal vez alguien le podría traer comida o un postre de vez en cuando. Podría recibir ayuda para limpiar la casa, lo cual provee una oportunidad de socializar y al mismo tiempo de terminar tareas pendientes. Tal vez alguien podría venir a hacerle compañía a su ser querido mientras usted va de compras a la tienda. Haga una lista de todas las cosas con las que necesita ayuda. Péguela en el refrigerador. Si alguien ofrece ayuda, muéstrele la lista para que escoja algo con lo que le gustaría ayudar. De esta manera, van a disfrutar mas lo que hagan. Si a alguno de sus amigos le gusta cocinar pero no le gusta manejar, es probable que acepte ayudarle a preparar la comida en vez de aceptar llevarle a alguna cita.

Cuidarse a SI MISMO

El ser cuidador tiene muchos desafíos pero también muchas recompensas. Usted necesita satisfacer sus propias necesidades así como comprometerse a cuidar de alguien más. Esta es la única manera en la que podrá mantener su paciencia y habilidad de cuidar de alguien exitosamente a largo plazo. Hay muchas cosas que aprender y la mayoría de los cuidadores lo aprenden en el proceso. Obtenga información y entrenamiento para tener confianza en todas las tareas que realiza. Existe información disponible en las redes sociales, en sitios web de enfermedades específicas, en Family Caregiver Alliance, con sus proveedores médicos, Area Agencies on Aging, algunos programas de asistencia para empleados, grupos de apoyo, centros para adultos mayores y en su comunidad. Comience por decir, “soy cuidador y necesito ayuda.”

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445- 8106
Sitio Web: www.caregiver.org/spanish
Correo electrónico: info@caregiver.org

Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de cuidadores a través de educación, servicios, investigación y abogacía. Por medio del National Center on Caregiving, FCA ofrece información actual sobre temas sociales, política pública y problemas de cuidado y provee asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores. Para residentes del área de la bahía de San Francisco, FCA provee servicios directos de apoyo para cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral, lesión cerebral traumática, Parkinson y otras condiciones de salud debilitantes que aquejan a adultos.

FCA Services by State
https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

FCA Fact Sheets
www.caregiver.org/fact-sheets

ElderCare Locator
Un servicio público del Administration on Aging, Departamento de Salud y Servicios humanos de los EE.UU, eldercare.acl.gov.

Esta hoja de información fue preparada por Donna Schempp, LCSW y revisada por el Family Caregiver Alliance. Fundada por el Departamento de Servicios de Salud de California. © 2016 Family Caregiver Alliance. Todos los derechos reservados.