Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) (Tagalog)

Ano ang ALS? 

Ang Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), na tinatawag rin na Lou Gehrig’s disease o motor neuron disease, ay isang progresibo, neuromuscolar na sakit na umaatake sa mga nerve cell at mga daanan papunta sa utak at spinal cord. Ang motor neurons, ang isa sa pinakamalaki sa lahat ng mga nerve cell, na umaabot mula sa utak hanggang sa spinal cord at mula sa spinal cord hanggang sa mga kalamnan sa buong katawan. Kapag namatay ang mga motor neurons na ito, hindi na mapapagana muli ang utak at di na makokontrol ang paggalaw ng kalamnan. Sa gayon, walang lunas para sa sakit; gayunman, sa loob ng ilang mga dekada, malayo ang aming narating sa pag-uunawa ng utak, ng nervous system, at genetics. Ang mga natuklasan sa bawat isa sa mga area na ito ay nagdudulot ng pag-asa sa mga tao na may ALS (PALS) at ang kanilang mga pamilya na isang araw ay makakahanap ng lunas. 

Ang Amyotrophic ay mula sa salitang Greek. Ang “A” ay nangangahulugan na wala o negatibo. Ang “Myo” ay tumutukoy sa kalamnan, at ang “trophics” ay nangangahulugan ng nourishment, samakatuwid ito ay nangangahulugan na “walang nagpapalusog sa kalamnan.” Kapag ang isang kalamnan ay walang nourishment na nakukuha, ito ay humihina at naluluma. Kinikilala ang “lateral” bilang mga lugar sa spinal cord ng tao kung saan ang mga bahagi ng nerve cells na nagbibigay nutrisyon sa mga kalamnan ay natatagpuan. Dahil nanghihina ang lugar na ito, humahantong ito sa pagkakagasgas o paninigas (“sclerosis”) sa rehiyon. Dahil parami nang paraming mga nerve at kalamnan ang naaapektuhan, ang tao na may ALS ay nawawalan ng kakayahan na kumilos, na lumaon ay magdurusa at hahantong sa kumpletong pagka-paralisado. Ang mga kalamnan na ginagamit sa paghinga, pagsasalita, at paglulunok ay naapektuhan rin. Ang ALS ay hindi nakaka-apekto sa mga senses ng tao (tulad ng pakiramdam, panlasa, pag-amoy atbp.), paggana ng pantog at bowel, o sexual drive at paggana. 

Sino ang Nakakakuha ng ALS? 

May higit sa 20,000 mga taong may ALS sa Estados Unidos, at humigit-kumulang sa 6,000 nga Amerikano ang bagong na-diagnose na may ALS bawat taon. Ang mga sintomas ay karaniwang nakikita sa mga indibiduwal sa pagitan ng mga edad na 40-70 kahit na ang sakit ay nagaganap sa parehong mas nakababata at mas nakatatandang mga tao. Ang pagkakaligtas makalipas na makumpirma ang diagnosis ay karaniwang tatlo hanggang limang taon. Ang pagsulong ng ALS ay nag-iiba iba sa bawat indibiduwal. Humigit-kumulang sa sampung porsiyento noong mga na-diagnose ng ALS ay namumuhay ng sampung taon o higit pa. Ang mga caregiver ng pamilya, mga manggagamot, mga nars, physical therapist, mga speech therapist/pathologist, mga occupational therapist, at mga social worker ay nagkakaisa sa pakikipagtrabaho kasama ang tao na may ALS ay makakatulong na matiyak ang mataas na kalidad na buhay at hangga’t maaari ay independensya. 

Ang ALS ay mas madalas na nangyayari sa mga lalaki kaysa sa mga babae. Para sa 90–95% ng lahat ng mga kaso ng ALS, malinaw na walang kilalang sanhi. Ang mga kasong ito, na nakikitang nagaganap nang walang tiyak na layunin o walang kaayusan, ay tinutukoy bilang sporadic ALS. Sa pagitan ng 5–10% ng mga kaso ng ALS ay namamana sa pamilya. Ang genetic na uri ng ALS ay kilala bilang familial ALS. Ang sporadic at familial na ALS ay parehong may katulad na mga sintomas at pagsulong. Ang ALS ay hindi nakakahawa. 

Mga Sintomas 

Ang ilang mga pasyente ay nagkakaroon ng kamalayan sa pagsisimula ng sakit kapag ang kanilang mga kamay ay nagiging clumsy, na nagdudulot ng kahirapan sa paggawa ng mga gawain tulad ng pag-aalis ng kandado ng mga pinto o pagsusulat. Ang iba ay nakakaranas ng kahinaan sa mga binti at maaaring matalisod o mahulog. Ang iba naman ay nakakapansin na nagkakaroon sila ng problema sa pananalita o kahirapan na lumunok. Ang ALS at maaaring nandoon na ng matagal-tagal bago mapansin ang mga sintomas nito. Ang kakulangan ng mga kapansin-pansin na mga sintomas ay nagaganap dahil pinagpupunan ng mga natitirang gumaganang nerve cell ang nawala o nasirang mga nerve cell. Ang isang maagang sintomas ay ang pangkahalatang matinding pagkapagod. Dahil nasisira ang mga cells ng kalamnan, maaari rin makaranas ang mga pasyente ng paninigas, paminsan-minsan na pagkaudlot (jerking) ng mga braso at binti, o pagkibot (fasciculations). Madalas na ang mga sintomas ay nagsisimula sa mga kamay at paa, tapos ay lumalakbay papasok sa gitna ng katawan. Ang isang parte ng katawan ay karaniwang mas apektado kaysa sa kabila. Maaaring halos makumpleto na ang paralysis, maliban sa mga kalamnan ng mata.   

Ang ilan sa mga naapektuhan ng ALS ay maaaring magpakita ng hindi nakokontrol na pagtawa o pag-iyak. Ito ay tinatawag na pseudobulbar affect. Maaaring isang sintomas rin ang depression. Ang ilang PALS ay nakakaranas ng sialorrhea, paglalaway. Ang ilang PALS ay nakakaranas ng mga problema sa pag-iisip (na tinutukoy bilang cognitive impairment), o mga pagbabago sa pag-uugali. Hindi masyado karaniwan, ang ilan sa mga PALS na ito ay maaaring magkakaroon ng frontotemporal dementia (FTD), kung saan may sumusulong at lumalalang pag-uugali, personalidad at/o pananalita na humahadlang sa pang-araw araw na pagganap. 

Pagkilala sa Sakit 

Walang tiyak na klinikal na pagsusuri para maaaring kilalanin sa ALS. Ang diagnosis ay nagagawa ng isang neurologist sa pamamagitan ng pisikal na eksaminasyon, isang masusing kasaysayang medikal na pasyente, at neurological na pagsusuri. Ang diagnostic na pagsusuri ay madalas na kinabibilangan ng nerve conduction study (NCS) at electromyogram (EMG) para suriin ang mga nerve at kalamnan, CT scan o MRI (Magnetic Resonance Imaging) ng utak at/o spine, at malawakang pagsusuri sa dugo. Minsan ang kalamnan at/o nerve biopsies ay ginagawa. Ang diagnostic na proseso ay kinabibilangan ng pag-aalis sa iba pang mga posibleng sanhi ng mga sintomas na ipinapakita ng tao. Dahil walang nakapagpapasyang pagsusuri, maaaring makaharap ang mga tao sa isang diagnosis ng malamang o posible na ALS hangga’t may iba pang lumitaw na nagpapakilalang sintomas. 

Ang diagnosis ng ALS ay maaaring makasira sa parehong indibiduwal at sa pamilya nito. Ang galit, pagkakailang, takot, at pakiramdam ng kawalan ay mga karaniwang reaksyon. Para doon sa mga dumaan sa mahahabang proseso ng diagnosis at ang galit ng hindi pagkakaroon ng diagnosis, at sa sandaling malaman na may ALS sila, ay maaaring magdulot ng pakiramdam ng kaluwagan. 

Paggagamot at Pamamahala sa ALS 

Ang Tungkulin ng Manggagamot 

Ang American Academy of Neurology ay nagtatag ng mga patnubay para sa mga manggagamot na gumagamot sa mga indibiduwal na may ALS. Ang mga ito ay batay sa mga sumusunod na apat na prinsipyo: 

Ang kalayaan ng pasyente na magpasya para sa sarili ay siyang pangunahing tungkulin; gayunman, ang paraan kung paano inihahatid ang pag-aalaga at impormasyon sa taong may ALS at sa kaniyang pamilya ay dapat na isaalang-alang ang karanasang panglipunan, pangkaisipan at kultural ng buong pamilya. Halimbawa, sa ilang mga pagkakataon ang isang pasyente ay gustuhing huwag alamin ang diagnosis o prognosis, at ang pamilya ay maaaring magtalaga ng ibang taong siyang magiging tagapag-desisyon.  
Ang mga manggamot ay dapat magbigay sa pamilya ng impormasyon nang may sapat na oras para sa pagdedesisyon hinggil sa mga pagpipilian sa paggagamot. Dapat maunawaan ng lahat ng mga kasangkot na ang mga desisyon ay maaaring magbago sa paglipas ng panahon. 
 
Ang pag-aalaga sa isang tao na may ALS ay nangangailangan ng isang magkatugmang pagsisikap ng maraming tao, kabilang ang mga caregiver ng pamilya, mga therapist, mga nars, at mga manggagamot. Ang manggagamot ay siyang dapat na responsable para tiyakin ang pagkatugma ng pag-aalaga mula sa oras ng diagnosis hanggang sa mga huling yugto ng sakit. 
 
Ang isang Living Will (Advance Directives, Power of Attorney for Healthcare) na nagsasaad sa kagustuhan hinggil sa napiling paggagamot ng taong  may ALS ay maaaring isang napakahusay na paraan ng komunikasyon sa mga taong may ALS para sa pamilya, at ang pangkat ng medikal na pag-aalaga. Gayunman, ang dokumentong ito ay dapat baguhin tuwing anim na buwan para mapakita ang mga posibleng pagbabago sa mga kagustuhan. Ito ay madalas na isang mahirap na paksa, at dapat makatulong ang manggagamot sa paghahandog sa pamilya ng pagkakataon na pag-usapan ito at baguhin ito. Bilang paghahanda, ang manggamot ay dapat magkaloob sa pamilya ng impormasyon tungkol sa mga terminal na yugto ng sakit. 

Ang pagtulong sa mga taong may ALS at ang kanilang mga pamilya ay nangangailangan ng pakikiramay at pagiging maunawain at maaalalahanin mula sa lahat ng mga kasangkot. 

Paggagamot gamit ang Druga 

Noong 1995, ang FDA ang nag-apruba ng riluzole (Rilutek), na siyang unang gamot para sa paggagamot ng ALS. Ang Riluzole ay isang medikasyon na iniinom (hal. isang pill). Ang mga klinikal na trial ay nagpakita na ang gamot ay may mabanayad na epekto (2-3 buwan) sa mabagal na pagsulong ng ALS.  

Noong 2017, inaprubahan ng FDA ang ikalawang gamot para sa paggagamot ng ALS: edaravone (Radicava). Ang Edaravone ay isang gamot na binibigay nang intravenously (hal. ipinapasok sa ugat). Ipinakita sa isang clinical trial na pagsusubok na ang edaravone ay humina sa pagpapababa ng pang-araw araw na pagganap ng isang limitadong grupo ng PALS na nasa mga maagang yugto ng ALS. Gayunman, sa isang clinical trial na kinabibilangan ng mas malaking grupo ng PALS, hindi nagpakita ng benepisyo ang gamot kung ikukumpara sa placebo. 

Habang kasalukuyang walang lunas para sa mga mananaliksik ng ALS, nagpapatuloy ang mga mananaliksik na magsagawa ng mga clinical trial ng posibleng mga bagong paggagamot para sa ALS. Maaaring talakayin ng mga taong may ALS (PALS) sa kanilang mga manggamot ang pagpiling lumahok sa isang clinical trial. Ang depression, hindi makontrol na pagtawa/pag-iyak, pulikat, insomnia, spasticity at paglalaway, ay magagamot nang may mga medikasyon at dapat na sabihin sa manggagamot. 

Pamumuhay nang may ALS 

Habang totoo na walang lunas para sa ALS, maraming magagawa para makatulong sa taong namumuhay ng may sakit na ito. Ang paggagamot na nilalayon sa pagpapaginhawa ng mga sintomas ay lubos na mabisa. Karaniwan, ang mga taong may ALS ay hindi dapat magpatuloy sa kanilang karaniwang pang-araw araw na aktibidad, ang paghinto bago sila lubusang mapagod. Dapat silang hikayatin na magtakda ng sarili nilang mga limitasyon ng pagbuhuhos ng lakas, at ang plano kung paano nila gagamitin ang kanilang sigla at lakas. Marahil na magbibigay ng mungkahi ang manggamot ng mga ehersisyo, kasama na ang mga ehersisyo sa paghinga, para mapalakas ang di apektado o hindi masyado apektadong kalamnan. Ang mga ehersisyong ito ay hindi kailangan ng matinding lakas o hindi nakakapagod, ngunit nilalayon na makatulong na mapanatiling kumikilos at maiwasan ang paninigas ng mga kasukasuan at pag-urong ng kalamnan. 

Mayroong malawak at iba’t ibang mga kagamitang tumutulong para pagpahusay ang kalidad ng buhay sa taong may ALS:  

Pagkilos 

Sa pamamagitan ng physical at occupational therapist, ang PALS at ang kanilang mga caregiver ay dapat tiyakin ang mga naaangkop na kagamitan para makatulong na mapahusay ang kakayahang gawin ang mga gawain na nag-iisa at bawasan ang bigat sa caregiver dahil maaaring magkaroon ng mga pagbabago sa pagkilos. Ang braces, canes, at walkers ay makakatulong sa PALS para mapanatiling independiyente ang pagkilos nang matagal hangga’t maaari. Habang sumusulong ang sakit, ang mga wheelchair, lifts, at iba pang mga espesyal na kagamitan ay maaaring mapahintulutan ang PALS at ang mga caregiver nila ay magtatrabaho para mapanatili ang taong may ALS na konektado sa mundo at matiyak ang naaangkop na pag-aalaga. 

Komunikasyon 

Ang speech therapist ay maaaring makatulong sa PALS na mapanatili ang kanilang kakayahan na magsalita hangga’t posible; gayunman, ang kawalan ng pananalita ay hindi nangangahulugan na kawalan ng kakayahan na magsalita. Ang mga assistive communication devices, mula sa mga simpleng board hanggang sa mga makabagong electronic na kagamitan at mga computer application, pahintulutan ang komunikasyon kahit na sa pinakahuling mga yugto ng ALS. Ang mabilis na pagsulong sa teknolohiya ay nagresulta sa mga produkto na nakapagdagdag sa kakayahang mag-isa ng mga tao na may limitadong pagkilos, na pinapahintulutan sila na “makapagsalita,” paganahin ang mga ilaw at iba pang mga kontrol, at manatiling mga nag-aambag na mga miyembro ng kanilang mga pamilya at komunidad. Maaaring sakop ng Medicare ang ilang mga communication device. 

Paghinga 

Habang nanghihina ang mga kalamnan, nagiging mas mahirap ang paghinga at hindi masyado nakakakilos ang mga taong may ALS. Maaaring magkaroon ng kahirapan ang mga taong may ALS sa pagtulog, paggising at pakiramdam na pagod pa rin sila, o magising nang masakit ang ulo. Mayroong ilang mga pagpipilian para sa mga indibiduwal na ang paghinga ay nagiging hindi sapat. 

May ilang hindi nakakasagabal na paraan para makatulong na huminga. Ang isa sa pinakamadalas na ginagamit ay tinatawag na BiPAP (biphasic positive airway pressure). Ang taong may ALS ay nagsusuot ng mask sa ibabaw ng kaniyang ilong sa gabi na konektado sa BiPAP, na nakakatulong sa pagdaloy ng hangin papunta at palabas sa baga. 
 
Kapag kailangan ng tao ng mas maraming tulong sa paghinga kaysa sa mga inihahandog na hindi-nakakasagabal na kagamitan, ang permanenteng ventilator ay magagamit. Ang ventilator ang hihinga para sa kaniya. Ang paraang ito ay maaaring magpahaba sa buhay ng isang tao na may ALS pero tumataas ang pangangailangan para sa pag-aalaga at halaga ng pag-aalaga. Ang kusa at pagiging handa ng mga caregiver ay maaaring maka-apekto sa desisyon na ito. 

Ang pagpapasya kung dapat o hindi gumamit ng iba’t-ibang mga uri ng kagamitang tumutulong sa paghinga ay ang isa sa pinakamahirap na mga desisyon na kailangang gawin ng PALS at ng kanilang mga pamilya. Ang mga kagustuhan hinggil sa suporta sa paghinga ay dapat na talakayin sa manggagamot at kasama sa Advanced Directives. 

Nutrisyon 

Mahalaga para sa mga taong may ALS na makatanggap ng wastong nutrisyon at mapanatili ang isang normal na timbang. Dahil magkakaroon ng mga kahirapan sa paglunok, ang pagkain ay maaaring maproseso para mapadali na lumunok. Ang nutritionist o nakarehistrong dietitian at speech therapist o speech pathologist ay maaaring makatulong na makapag-buo ng mga mahusay na paraan para matiyak na ang tao ay nakakatanggap ng sapat na mga nutrisyon, calories, at tubig. Kung ang tao ay hindi nakakakuha ng sapat na pagkain, o kung nabubulunan at nagiging problema ang paglunok ng pagkain, maaaring ikonsidera niya ang isang feeding tube. Ang tube, na tinatawag na PEG, ay ipinapasok sa pamamagitan ng pag-oopera sa tiyan ng tao. Ang pagkain ay dumadaan sa tube at diretso ang pagpasok sa tiyan. Maaaring isang mabigat rin itong desisyon para sa PALS at sa kanilang mga pamilya. Ang mga ninanais hinggil sa paglalagay ng PEG ay dapat talakayin bago ito lubos na kailanganin at kasama sa Advanced Directives. Tulad nang lahat ng mga desisyon sa paggagamot, dapat ay balikan ito pana-panahon. 

Ang paglilikom ng mga naaangkop na mapagkukuhanan ng tulong at impormasyon para matugunan ang mga hamon ng ALS ay maaaring mahirap sa pinansiyal na pananaw para sa karamihang mga pamilya. Ang parehong ang Amyotrophic Lateral Sclerosis Association (ALSA) at ang Muscular Dystrophy Association (MDA) ay may mga programa kung saan ang mga taong may ALS ay maaaring humiram ng assistive devices at equipment na karaniwang hindi nila kayang bayaran. 

Pakikipag-ugnayan 

Mahalagang ang taong may ALS at ang kaniyang pangunahing caregiver ay makakuhang impormasyon at suporta na kailangan nila. Ang mga balakid sa pinansiyal, emosyonal at pag-aalaga ay maaaring maging mabigat para sa PALS at ang mga caregiver nito. Ang paghahanda para sa mga paparating na pagbabago, pagtatag ng mabuting komunikasyon sa manggagamot at iba pang mga miyembro ng medikal na team, at pagbubuo ng isang nagbibigay suportang komunidad ng pamilya, mga kaibigan, at social service na propesyonal ay makakatulong namatiyak ang pinakamataas na posibleng kalidad ng buhay. Habang maaaring matindi ang kailangan na pag-aalaga ng PALS, dapat rin malaman ng mga caregiver na ang kanilang sariling mga pangangailangan para sa pagpapahinga at emosyonal na suporta. Ang diagnosis ng ALS ay hindi nangangahulugan ng pagwawakas ng kaligayahan. Makikita rin ng mga PALS at ng kanilang mga caregiver na patuloy silang tatawa, makakahanap ng kaligayahan sa kanilang mga buhay, at makakakuha ng lakas mula sa pagmamahal ng kanilang mga pamilya at mga kaibigan. 

Mga Pinagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong 

Family Caregiver Alliance 
National Center on Caregiving 
(415) 434-3388 | (800) 445-8106  
Website: www.caregiver.org
Pagaaring yaman: https://www.caregiver.org/tagalog/
Email: info@caregiver.org 
FCA CareNav: http://fca.cacrc.org/login
Services by State: www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Hangad ng Family Caregiver Alliance (FCA) na mapahusay ang kalidad ng buhay para sa mga caregiver sa pamamagitan ng edukasyon, mga serbisyo, pananaliksik, at pagtatanggol. Sa pamamagitan ng National Center on Caregiving nito, ang FCA ay naghahandog ng impormasyon sa kasalukuyang social, pampublikong patakaran at mga isyu sa pag-aalaga, nagkakaloob ng tulong sa pagde-develop ng pampubliko at pribadong mga programa para sa mga caregiver. Para sa mga residente ng mas nakalalawak na San Francisco Bay Area, ang FCA ay nagkakaloob ng direktang serbisyo ng suporta sa mga pamilya para sa mga caregiver noong may mga Alzheimer’s disease, stroke, ALS, pinsala sa ulo, Parkinson’s disease, at iba pang nagpapahinang karamdaman sa utak na nararanasan ng mga adult. 

Iba Pang Mga Organisasyon at Link 

ALS Association (ALSA) 
www.alsa.org 

The ALS Center at UCSF 
www.ucsfhealth.org/clinics/als_center 

The Muscular Dystrophy Association (MDA) 
www.mdausa.org 

International Alliance of ALS/MND Associations on the Internet 
www.alsmndalliance.org 

National Institute of Neurological Disorders and Stroke 
www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-…

Paralyzed Veterans of America 
www.pva.org/als-stories/outreach-to-veterans-with-als 

National ALS Registry 
www.cdc.gov/als 

Ng Family Caregiver Alliance sa kooperasyon ng California’s Caregiver Resource Centers at nirepaso ni Richard K. Olney, M.D.noong 2001. Na-update ni Janice C. Wong, M.D., at nirepaso ni Catherine Lomen-Hoerth, M.D.,The ALS Center sa UCSF noong 2018. © 2016-2020 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.