Guía del Cuidador para Entender los Comportamientos de la Demencia (Caregivers Guide to Understanding Dementia Behavior)

Family Caregiver Alliance y revisada por Beth Logan, M.S.W.

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Parte 1: Introducción

Parte 2: Manejando comportamiento problemático

Parte 3: Manejando comportamiento problemático continuado

Introducción

El cuidado de un ser querido con demencia tiene muchos retos para las familias y los cuidadores. Las personas con demencia de condiciones tales como Alzheimer y enfermedades relacionadas tienen trastornos biológicos progresivos del cerebro que hacen que sea para ellos más y más difícil recordar cosas, pensar claramente, comunicarse con otros, y cuidarse de sí mismos. Además, la demencia puede causar cambios de temperamento y hasta cambios de personalidad y comportamiento de la persona. Esta sección provee algunas estrategias prácticas para tratar con problemas de comportamiento y dificultades de comunicación que a menudo se presentan cuando se está cuidando a una persona con demencia.

Diez Consejos para Comunicarse con una Persona con Demencia

No nacimos conociendo como comunicarnos con una persona con demencia, pero podemos aprender. Mejorar las habilidades de comunicación ayudará a hacer el cuidado menos estresante y probablemente mejorará la calidad de la relación con su ser querido. Tener buenas habilidades comunicativas mejorará también la habilidad para manejar los comportamientos difíciles con los que usted se puede enfrentar al cuidar a una persona con una enfermedad de demencia.

Establezca un estado de ánimo positivo para interactuar. Su actitud y lenguaje corporal comunican sus sentimientos y pensamientos de manera más fuerte que las palabras. Establezca un estado de ánimo positivo al hablar con su ser querido de manera agradable y respetuosa. Use expresiones faciales, tono de voz, y tacto físico para ayudar a comunicar su mensaje y mostrar sus sentimientos de afecto.
Conseguir la atención de la persona. Limite distracciones y ruido. Apague la radio o la televisión, cierre las cortinas o cierre la puerta, o muévase a un lugar con entornos tranquilos. Antes de hablar, asegúrese que tenga su atención; diríjase a ella por su nombre, identifíquese por su nombre y relación, y utilice tacto para ayudar a mantenerla enfocada. Si el paciente está sentado, inclínese al nivel de el/ella y mantenga contacto visual.
Diga su mensaje claramente. Utilice palabras y oraciones sencillas. Hable despacio, claro y use un tono de voz consolador. Absténgase de levantar la voz o gritar; en su lugar use un tono bajo. Si ella no entiende la primera vez, use las mismas palabras para repetir su mensaje o pregunta. Si ella aún no entiende, espere unos pocos minutos y re-formule su pregunta. Use nombres de las personas y lugares en lugar de pronombres (él, ella, ellos, ellas) o abreviaciones.
Haga preguntas simples que sean fáciles de responder. Haga una pregunta a la vez; las preguntas con respuestas de sí o no funcionan mejor. Absténgase de hacer preguntas con muchas opciones. Por ejemplo, pregunte, “¿Quieres ponerte la blusa blanca o la blusa azul?” Mejor aún, muéstrele sus opciones, ayudas o claves visuales también ayudan a clarificar su pregunta y pueden guiar su respuesta.
Escuche con sus oídos, ojos y corazón. Sea paciente al esperar por la respuesta de su ser querido. Si ella está teniendo dificultades al dar una respuesta, está bien sugerir palabras. Observe por señales no verbales y gestos, y responda apropiadamente. Esfuércese siempre por comprender el significado y los sentimientos que están bajo sus palabras.
Haga las actividades en una serie de pasos. Esto hace que muchas tareas sean mucho más manejables. Usted puede animar a su ser querido a hacer lo que él pueda, recuérdele gentilmente los pasos que tiende a olvidar, y asístalo con los pasos que ya no es capaz de realizar por sí mismo. Puede ser muy útil usar señas visuales, como mostrarle con su mano donde poner el plato de la cena.
Cuando la situación se pone difícil, distraiga y enfoque su dirección en algo diferente. Si su ser querido se pone molesto o agitado, trate de cambiar el tema o el entorno. Por ejemplo, pídale ayuda o sugiérale ir por un paseo. Es importante conectarse con la persona en un nivel íntimo, antes de que usted lo enfoque en algo diferente. Usted podría decir, “veo que esta triste—siento mucho que este molesto. Vamos a comer algo.”
Responda con afección y consuelo. Las personas con demencia frecuentemente se sienten confundidas, ansiosas, e inseguras de sí mismos. Además, ellos a menudo confunden la realidad y pueden recordar cosas que en realidad no ocurrieron. Evite tratar de convencerlas que están equivocadas. Manténgase enfocado en los sentimientos que ellos están demostrando (los cuales son reales) y responda con expresiones verbales y físicas de apoyo y consuelo. Algunas veces sostenerlos de las manos, tocarlos y abrazarlos hará a la persona responder cuando todo lo demás falla.
Recuerde los viejos tiempos buenos. Recordar el pasado es a menudo una actividad tranquilizante y positiva. Muchas personas con demencia tal vez no puedan recordar lo que pasó hace 45 minutos, pero pueden recordar claramente sus vidas de hace 45 años. Por lo tanto, evite hacer preguntas en las que necesitan usar su memoria a corto plazo, tales como preguntar a la persona qué comieron en el almuerzo. En su lugar, trate de hacer preguntas generales sobre el pasado lejano de la persona—ésta información es probablemente retenida en la memoria.
Mantenga el buen humor. Use el humor siempre que sea posible, pero no al costo de la persona. Las personas con demencia tienden a mantener sus habilidades sociales y generalmente les encanta reírse con usted.

Manejar Comportamiento Problemático

Algunos de los retos más difíciles en el cuidado de un ser querido con demencia son la personalidad y los cambios de comportamiento que ocurren a menudo. Usted puede manejarlos usando su creatividad, flexibilidad, paciencia, y compasión. Ayuda también no tomarse las cosas a pecho y mantener su sentido del humor.

Para comenzar, considere estas reglas fundamentales:

No podemos cambiar a la persona. La persona que usted está cuidando tiene un desorden cerebral que ha formado a la persona en lo que se ha convertido. Cuando usted trata de controlar o cambiar su comportamiento, lo más probable es que no tenga éxito o se enfrente a resistencia. Es importante que:

Trate de adaptarse al comportamiento, no controlar el comportamiento. Por ejemplo, si la persona insiste en dormir en el piso, coloque un colchón en el piso para hacerla sentir más cómoda.
Recuerde que nosotros podemos cambiar nuestro comportamiento o el alrededor físico. Cambiar nuestro propio comportamiento a menudo resulta en un cambio de comportamiento de nuestro ser querido.

Primero verifique con el doctor. Problemas de comportamiento pueden tener razones médicas ocultas: tal vez la persona está padeciendo dolor o sufriendo efectos secundarios de los medicamentos. En algunos casos, como la incontinencia o alucinaciones, puede haber algún medicamento o tratamiento que puede ayudar a manejar el problema.

La conducta tiene un propósito. La personas con demencia típicamente no quieren decirnos lo que quieren o necesitan. Ellos pueden hacer algo, como sacar toda la ropa del armario a diario, y nosotros nos preguntamos por qué. Es muy posible que la persona está tratando de satisfacer una necesidad de ocuparse y sentirse productivo. Siempre considere identificar la necesidad que la persona puede estar tratando de satisfacer con su comportamiento—y, en lo posible, trate de acomodarle.

El comportamiento es provocado. Es importante entender que todo comportamiento es provocado—todo ocurre por una razón. Puede ser algo que alguna persona hizo o dijo que causó un comportamiento, o puede ser un cambio en el ambiente físico. La raíz para cambiar el comportamiento es destruir los modelos que creamos. Trate una estrategia diferente, o trate una consecuencia diferente.

Aquello que funciona hoy, puede que no funcione mañana. Los factores múltiples que influencian los comportamientos problemáticos, y la evolución natural del proceso de la enfermedad, significa que las soluciones que son efectivas hoy pueden necesitar ser modificadas mañana—o pueden ya no funcionar del todo. La clave para manejar los comportamientos problemáticos es ser creativo y flexible en sus estrategias para enfrentar tal problema.

Busque apoyo de otros. Usted no está sólo—hay muchos otros cuidando a alguien con demencia. Localice La Agencia del área del envejecimiento (Area Agency on aging) más cercana, la división local de la Asociación del Alzheimer, un Centro de recursos para cuidadores de California, o visite el Family Care Navigator (www.caregiver.org/family-care-navigator) para encontrar grupos de apoyo, organizaciones, y servicios que pueden ayudarle. Anticipe que, al igual que el ser querido que está cuidando, usted tendrá días buenos y malos. Desarrolle estrategias para aliviar con los días malos.

A continuación está una reseña de los comportamientos más comunes asociados a la demencia, con sugerencias que pueden ser útiles para manejarlas. Usted encontrará recursos adicionales listados al final de esta sección.

Andar Errante

Las personas con demencia caminan aparentemente sin rumbo fijo, por múltiples razones, tales como el aburrimiento, efectos secundarios del medicamento, o para buscar “algo” o alguien. Ellos también pueden estar tratando de satisfacer una necesidad física—sed, hambre, la necesidad de usar el baño, o ejercicio. No es siempre fácil descubrir lo que causa a una persona andar errante, pero podemos proveerle algunas ideas de cómo enfrentarse con este comportamiento.

Tome tiempo para hacer ejercicio regularmente para minimizar la inquietud.
Considere instalar nuevas cerraduras que requieran una llave. Ponga las cerraduras en la parte alta o baja de la puerta; muchas personas con demencia no pensarán en ver más allá del nivel de sus ojos. Tenga en cuenta asuntos de seguridad e incendios para toda los miembros de la familia; las cerraduras deben estar accesibles para otros y no tomar más que unos pocos minutos para abrir.
Pruebe una barrera como una cortina o una cinta de colores para esconder la puerta. También puede ayudar poner un letrero que diga “pare” o “no entre.”
Ponga un tapete negro o pinte un espacio negro en el porche de enfrente. Esto puede parecerle a la persona con demencia que es un hoyo intransitable.
Añada en las manillas de la puerta cubiertas de plástico “de seguro para niños.”
Considere instalar un sistema de seguridad para la casa o un sistema de monitoreo diseñado para mantener vigilancia sobre la persona con demencia. También hay disponibles algunos aparatos electrónicos que se pueden llevar como un reloj de mano o pegados al cinturón que usan el sistema de posicionamiento global o GPS (por sus iniciales en inglés) u otras tecnologías para rastrear el paradero de una persona y localizarlo si se pierde.
Guarde los artículos esenciales tales como los lentes, la cartera o el abrigo de la persona confundida. Algunos individuos no saldrán sin ciertos artículos.
Haga que su familiar lleve consigo un brazalete de identificación ID y cosa etiquetas con identificación en su ropa. Siempre mantenga disponible una foto reciente en caso que necesite reportar perdido a su ser querido. Considere dejar una fotocopia en expediente en el departamento de la policía o registre a la persona en el Programa de Retorno Seguro “safe return” de la Asociación de Alzheimer’s o en otros servicios de rastreo de emergencia.
Avise a los vecinos sobre el comportamiento de andar errante de su familiar, y asegúrese que ellos tengan su número de teléfono.

Incontinencia

La pérdida de control de la vejiga y esfínteres ocurre a menudo en el progreso de la demencia. Algunas veces los accidentes resultan por culpa de factores ambientales; por ejemplo, alguien no puede recordar donde está localizado el baño o no puede llegar a tiempo. Si un accidente ocurre, su comprensión y alivio ayudará a la persona a mantener la dignidad y a minimizar la vergüenza o pena.

Mantenga una rutina para usar el baño. Trate de recordarle a la persona o asistirla en el baño cada dos horas.
Organice un horario para beber líquidos para asegurarse que la persona confundida no se deshidrata. Sepa que algunas bebidas (café, té, cola o cerveza) tienen mayor efecto diurético que otros. Limite el consumo de líquidos en la noche antes de la hora de dormir.
Utilice letreros (con ilustraciones) que indiquen cuál puerta es para ir al baño.
En la noche se puede dejar una bacinica, que se obtiene en cualquier tienda de suministros médicos, para más fácil acceso.
Se pueden comprar en la farmacia o supermercado toallas y productos para la incontinencia. Un urólogo puede prescribirle un producto o un tratamiento especial.
Use ropa fácil de quitar con la cinturilla elástica o con cierres de velcro, y considere ropa que sea fácil de lavar.

Agitación

La agitación se refiere al intervalo de comportamientos asociados con la demencia, en los que incluye irritabilidad, insomnio, y agresión física o verbal. A menudo estos tipos de comportamiento progresan con las etapas de la demencia, de leve a más severa. La agitación puede ser provocada por una variedad de cosas, incluyendo factores en el entorno, miedo, y fatiga. Con frecuencia, la agitación es provocada cuando la persona siente que le han quitado el “control.”

Reduzca el ruido, el desorden y el número de personas en la habitación.
Mantenga una estructura conservando rutinas. Mantenga los objetos y muebles de la casa en los mismos lugares. Fotografías y objetos familiares ofrecen un sentido de seguridad y pueden sugerir recuerdos placenteros.
Reduzca el consumo de cafeína, azúcar y otras comidas que pueden causar incremento de energía.
Pruebe usar un tacto suave, música relajante, leer, o caminatas para disminuir la agitación. Hablé con una voz tranquiliza. No trate de frenar a la persona en un momento de agitación.
Mantenga objetos peligrosos fuera de su alcance.
Permita a la persona que haga todo aquello que pueda hacer por si mismo—apoye su independencia y habilidad de cuidarse a sí mismo.
Reconozca el enojo que tiene la persona confundida por la pérdida de control sobre su vida. Dígale que usted entiende su frustración.
Distraiga a la persona con algo de comer o con una actividad. Permítale olvidar un incidente problemático. Confrontar a una persona confundida puede incrementar ansiedad.

Repetición de Palabras y Acciones (Perseverancia)

Las personas con demencia a menudo repiten una palabra, frase, pregunta, o actividad una y otra vez. Mientras este tipo de comportamiento usualmente es inofensivo para la persona con demencia, puede ser muy molesto o estresante para las personas que la cuidan. Algunas veces el comportamiento es provocado por ansiedad, aburrimiento, miedo, o factores externos.

Provea bastante consuelo y alivio, tanto en palabras como en tacto.
Trate de distraerla con algo de comer o con una actividad.
Evite recordarle que acaba de hacer la misma pregunta. Trate de ignorar el comportamiento o la pregunta, y en su lugar de enfocar a la persona en una actividad como cantar o “ayudar” con alguna tarea del hogar.
No discuta planes con la persona confundida inmediatamente antes de un evento.
Usted tal vez quiera poner un letrero en la mesa de la cocina, como “la cena es a las 6:30” o “Luis viene a las 5:00” para quitar la ansiedad y la incertidumbre en algunos eventos que están por ocurrir.
Aprenda a reconocer algunos comportamientos. Por ejemplo un estado agitado o el jalarse la ropa podría indicar la necesidad de ir al baño.

Paranoia

Ver a un ser querido que de repente se vuelve desconfiado, celoso, o acusador es desconcertante. Recuerde, que lo que la persona está sintiendo es muy real para ellos. Es mejor no discutir o ponerse en contra. Esto, también es parte de la demencia—trate de no tomárselo personal.

Si la persona confundida sospecha que el dinero se “perdió”, permítale guardar pequeñas cantidades de dinero en un bolsillo o en una cartera para encontrarlo fácilmente.
Ayúdele a buscar el objeto “perdido” y luego distráigalo con otra actividad. Trate de aprender donde están los lugares favoritos donde la persona confundida esconde las cosas para guardarlas, lo cual es a menudo asumido como “perdido.” Evite discutir.
Tome tiempo para explicar a otros miembros de la familia y ayudantes de la casa que las acusaciones de sospecha son parte de la enfermedad de la demencia.
Trate de consolar de manera no verbal como de caricias suaves o abrazos. Responda al sentimiento que hay detrás de la acusación y luego consuele a la persona. Podría tratar de decir, “veo que esto te asusta: quédate conmigo, yo no voy a dejar que nada te pase.”

Insomnio / Síndrome del Ocaso

A menudo la inquietud, la agitación, desorientación, y otros comportamientos problemáticos en las personas con demencia se hacen peor al final del día y aveces continúan por toda la noche. Los expertos creen que este comportamiento, comúnmente conocido como “síndrome de ocaso,” es causado por una combinación de factores, como el cansancio de los eventos del día y cambios en el reloj biológico de la persona que confunde el día con la noche.

Aumente actividades durante el día, particularmente el ejercicio físico. No permita inactividad o siestas durante el día.
Vigile los causantes en la dieta, como el azúcar, la cafeína, y algunos tipos de comidas grasosas. Elimine o límite esos tipos de comidas o bebidas hacia las horas tempranas del día. Planee más comidas pequeñas durante el día, incluyendo una comida liviana, como la mitad de un sándwich antes de la hora de ir a la cama.
Planee un tiempo calmado y tranquilo en la tarde y las horas antes de anochecer; no obstante, es importante una actividad calmada y estructurada. Tal vez vayan por un paseo afuera, jueguen un juego de mesa simple, o escuchen juntos música relajante.
Prender las luces mucho antes del atardecer y cerrar las cortinas al anochecer minimizará sombras y ayudará a disminuir la confusión. Por lo menos, mantenga una luz de noche en el cuarto de la persona, pasillos, y en el baño.
Asegúrese que la casa esté segura: bloquee las escaleras con una reja, ponga seguro en la puerta de la cocina y guarde cubiertos peligrosos.
Por último, considere hablar con el doctor sobre medicamentos para ayudar a la persona agitada a relajarse y a dormir. Tenga en cuenta que las pastillas para dormir o tranquilizantes pueden resolver un problema y causar otro, como dormir en la noche pero estar más confundida el día siguiente.
Es esencial que usted, el cuidador, tenga suficientes horas para dormir y descansar. Si las actividades nocturnas de su ser querido lo mantienen despierto, considere pedir a una amigo o familiar, o contrate a alguien, para que tome un turno para que así usted tenga una buena noche de descanso y pueda dormir. Siestas cortas durante el día también pueden ayudarle.

Alimentación / Nutrición

Asegurarse que su ser querido está comiendo alimentos nutritivos y está ingiriendo suficientes líquidos es un reto. La gente con demencia literalmente olvidan que ellos necesitan comer y beber. Para complicar la situación el paciente puede tener problemas dentales o los medicamentos pueden reducir el apetito o hacer que la comida tenga un sabor “extraño.” Las consecuencias de la mala nutrición son muchas, incluyendo pérdida de peso, irritabilidad, falta de sueño, problemas estomacales, y desorientación.

Haga una rutina diaria con las comidas y meriendas y prográmelas alrededor de la misma hora todos los días. En lugar de tres comidas grandes, intente 5 o 6 comidas pequeñas.
Convierta las horas de la comida en algo especial. Pruebe con flores y música. Bajele el volumen a los programas de radio o televisión que están muy fuertes.
Comer independientemente debe prevalecer sobre comer de manera limpia o “con buenos modales” en la mesa. Los alimentos que se pueden comer con los dedos ayudan a la independencia. Corte la comida antes y sazónela. Si agarrar un vaso se vuelve difícil trate de usar un popote o pitillo o un vasito para niños. Provea ayuda solo cuando sea necesario y deje suficiente tiempo para las comidas.
Siéntese y coma con su ser querido. A menudo ellos copiarán sus acciones, y esto hace que las comidas sean más placenteras cuando las compartimos con alguien.
Prepare las comidas teniendo en cuenta a su ser querido. Si ellos tienen caja de dientes o tienen problemas para masticar o tragar, use comidas blandas o corte la comida en pedazos para que se puedan masticar.
Si masticar y tragar son un problema, trate de mover la quijada de la persona simulando movimientos de masticar o lentamente dé golpecitos en su garganta para estimularles la acción de tragar.
Si la pérdida de peso es un problema, ofrezca comidas nutritivas con altas calorías entre comidas. Las comidas del desayuno altas en carbohidratos son mejores. Por otra parte, si el problema es el peso alto, mantenga las comidas de altas calorías lejos de vista. En su lugar, mantenga a la mano frutas frescas, bandejas de vegetales, y otras comidas saludables de bajas calorías.

Baño

Las personas con demencia a menudo tienen dificultad para recordar mantener una “buena” higiene, como cepillarse los dientes, ir al baño, bañarse y cambiarse la ropa regularmente. De niños nos han enseñado que estas son actividades altamente privadas y personales; que otras personas nos desvistan, limpien puede ser aterrador, humillante, y vergonzoso para nosotros. Como resultado, bañarse causa a menudo estrés tanto para los cuidadores como para los seres queridos.

Piense en el pasado, en cómo era la rutina de higiene de su ser querido. ¿Ella prefería baños o duchas? ¿En las mañanas o en las noches? ¿Ella se lavaba su cabello en el salón o lo hacía ella misma? ¿había una fragancia, loción, o polvos favoritos que ella siempre usaba? Adoptar—en lo posible—como era su rutina de baño en el pasado puede proveer algo de comodidad. Recuerde que tal vez no es necesario bañarse todos los días—algunas veces dos veces a la semana es suficiente.
Si su ser querido siempre ha sido discreto, ayúdele a sentirse mejor asegurándose que las puertas y cortinas están cerradas. Cuando esté en la ducha o en la tina, mantenga una toalla enfrente, levantando la toalla para lavar las partes del cuerpo que necesite. Tenga toallas o bata de baño listas para cuando ella salga.
Sea consciente de factores externos, como la temperatura del cuarto, la luz adecuada y el agua (los adultos mayores son más sensitivos al calor y al frío.) Es buena idea usar herramientas de seguridad tales como tapetes antideslizantes, barras de apoyo y sillas de baño o tina. Una regadera de mano puede ser también una buena herramienta que se puede instalar. Recuerde—con frecuencia las personas tienen miedo a caerse. Ayúdeles a sentirse seguros en la ducha o tina.
Nunca deje a la persona con demencia sola en el baño o en la ducha. Ponga todas las cosas de baño que necesita en frente suyo antes de comenzar. Cuando va a dar un baño, corra primero el agua en la tina. Asegúrele a la persona que la agua está tibia—tal vez riegue una tasa de agua sobre sus manos antes que la persona entre al baño o ducha.
Si le cuesta mucho lavar el cabello, hágalo como una actividad por separado. O utilice champú en seco.
Si bañarla en el baño o ducha es constantemente traumático, un baño de toalla provee una alternativa más fácil. Un baño en cama tradicionalmente se utiliza con pacientes más frágiles o postrados, enjabonando en sus camas una parte del cuerpo a la vez, enjuagándolo con una vasija, y secándolos con toallas. Sin embargo, un mayor número de enfermeras dentro y fuera de las facilidades médicas, están comenzando a reconocer en el valor y en una variación del—“el baño de toalla”—así como para otros pacientes, incluyendo a personas con demencia quienes encuentran que el baño en la tina o en la ducha es muy incomodo y molesto. El baño de toalla usa una toalla grande y una gran cantidad de paños humedecidos en una bolsa de agua tibia y jabón sin enjuague. Cobijas grandes de baño se usan para mantener al paciente cubierto, seco y caliente mientras la toalla húmeda y los pañitos masajean todo su cuerpo.

Áreas de Problemas Adicionales

Vestirse es difícil para la mayoría de los pacientes con demencia. Elija ropas sueltas y cómodas con cierres fáciles o broches y pocos botones. Reduzca las opciones de la persona removiendo del armario las ropas que usa poco. Es común que las personas con demencia continúen poniendo capas y capas de ropas aunque ya están completamente vestidos. Para facilitarles vestirse y apoyar la independencia, ponga un artículo de ropa a la vez, en el orden en que se debe usar. Remueva la ropa sucia de el cuarto. No discuta si la persona insiste en usar la misma ropa nuevamente.
Las alucinaciones (o ver o escuchar cosas que otros no ven) y delirios (creencias falsas como que alguien está tratando de lastimar o matar a otra persona) pueden ocurrir mientras la demencia progresa. Explique simple y calmadamente su percepción de la situación, pero evite discutir o tratar de convencer a la persona que sus percepciones están erróneas. Mantenga los cuartos bien iluminados para disminuir las sombras, y ofrezca seguridad y una explicación simple si las cortinas se mueven por el aire que circula, o si se escucha un ruido fuerte como un avión o una sirena. Las distracciones también pueden ayudar. Dependiendo de la severidad de los síntomas, puede considerar medicamento.
Comportamiento sexual inapropiado, como masturbarse o desvestirse en publico, comentarios indecentes, peticiones sexuales inaceptables, o incluso comportamiento sexual agresivo, podría ocurrir con el transcurso de la enfermedad. Recuerde, este comportamiento es causado por la enfermedad. Desarrolle un plan de acción antes de que este comportamiento ocurra, es decir, qué va a decir y hacer si el comportamiento ocurre en casa, alrededor de otros parientes, amigos o cuidadores que ha contratado. Si puede, identifique lo que causa estos comportamientos.
Ataques verbales tales como insultos, discusiones, y amenazas son a menudo expresiones de rabia y estrés. Reaccione con calma y seguridad. Dé validez los sentimientos de su ser querido y después trate de distraer o redireccionar su atención hacia algo diferente.
El “seguimiento” es cuando una persona con demencia imita y sigue al cuidador, o habla constantemente, hace preguntas y lo interrumpe. Al igual que el síndrome del ocaso, esta conducta suele presentarse en las últimas horas del día y puede ser muy irritante para el cuidador. Consuele al paciente con palabras y muestras físicas de apoyo. Puede también ayudar distraerlo o redirigirlo a otra actividad. Asignarle alguna tarea al ser querido, como doblar la ropa lavada, puede ayudar al paciente a que se sienta útil y necesario.
Las personas con demencia pueden presentar resistencia y no cooperar con actividades diarias como bañarse, vestirse o comer. A menudo esto es una respuesta al sentirse controlados, presionados, asustados, o confundidos por lo que usted les pide. Trate de hacer las tareas en pasos sencillos y con voz calmada, explique cada paso al paciente, antes de ejecutarlo. Dedique suficiente tiempo para cada tarea. Busque maneras para que el paciente le colabore según sus habilidades, o siga con una actividad que el paciente sí pueda realizar.
Aún con todos estos desafíos, es importante recordar que a menudo estos comportamientos son tácticas de enfrentamiento de una persona con una función cerebral en deterioro. No hay duda que enfrentarse con esos comportamientos puede hacer que el cuidado sea realmente difícil.

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio Web: www.caregiver.org
Correo electroníco: info@caregiver.org
FCA CareNav: http://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante educación, servicios, investigación y protección de sus intereses. A través de National Center on Caregiving, la FCA ofrece información actualizada sobre los problemas de carácter social, políticas públicas y cuidado a los pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores, así como también ofrece un centro de llamadas gratuito para cuidadores familiares y profesionales en todo el país. Para las personas que viven en la zona metropolitana de la bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de pacientes de la enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, esclerosis lateral amiotrófica (ALS), traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales que aquejan gravemente a los adultos.

Artículos de la FCA

Una lista de toda la información y sugerencias están disponibles en línea, en la página www.caregiver.org/fact-sheets.

Otras Organizaciones y Enlaces Electrónicos

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
Este servicio del Instituto Nacional de la Tercera Edad (National Institute on Aging) ofrece información y publicaciones sobre el diagnóstico, tratamiento, cuidado de los pacientes, necesidades de los cuidadores, atención a largo plazo, educación e investigaciones relacionadas con la enfermedad del Alzheimer.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Este servicio de la Administración Federal de la Tercera Edad (Federal Administration on Aging) ofrece información y referencias a cuidado de relevo, así como otros servicios comunitarios y asilos que están disponibles en el estado y en Agencias del Área del Envejecimiento.

Alzheimer’s Association Safe Return Program
www.alz.org/help-support/caregiving/safety/medicalert-safe-return
Un programa de ámbito nacional que identifica a los pacientes con demencia perdidos y los devuelven a sus hogares. Con el pago de una tarifa, las familias pueden registrar, de manera confidencial, a su ser querido en una base de datos nacional. Los participantes reciben un brazalete de identificación o un collar y otra identificación y materiales educativos.

Esta sección fue preparada por Family Caregiver Alliance y revisada por Beth MacLeod, Trabajador Social Clínico Licenciado (LCSW) que trabaja en prácticas privadas especializada en cuidado en psicoterapia y consultas, supervisora clínica para profesionales en envejecimiento y con aquellos que trabajan con cuidadores de familia. © 2002, 2008, 2016 Family Caregiver Alliance. Derechos reservados.