看护者理解腦退化症行为的指南 (Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors)

Family Caregiver Alliance and reviewed by Beth Logan, M.S.W.

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廣東話

第一部分 : 序言 (廣東話)

第二部分 : 處理麻煩的行為 (廣東話)

第二部分 : 處理麻煩的行為續 (廣東話)

國語

第一部分 : 序言 (國語)

第二部分 : 處理麻煩的行為 (國語)

第二部分 : 處理麻煩的行為續 (國語)

序言

护理患有脑退化症症的亲人会给家庭和看护者带来很多挑战。患有阿尔茨海莫氏病和相关疾病症状的脑退化症症患者会出现渐进性发展的大脑功能紊乱，这使得他们越来越难以记住事物、清晰地思考、与他人沟通以及照顾自己。此外，脑退化症症还会引起情绪波动，甚至改变一个人的个性和行为。本资料书提供了一些实用的策略，用以处理在照顾脑退化症症患者时经常遇到的令人不安的行为问题和沟通困难。

与脑退化症症患者沟通的十大技巧

我们不是天生就知道如何与脑退化症患者进行沟通，但是我们可以学习。改进沟通技巧将会帮助您减轻看护压力，并且有可能提高您与亲人关系的质量。您在护理脑退化症患者时可能遇到一些不易处理的行为，良好的沟通技巧还将增强您对此类行为的处理能力。

为互动设定一种积极的情绪。您的态度和肢体语言比您的话语更能传达您的感觉和想法。以一种愉快和尊重的方式与您的亲人交谈，以此营造一种积极的情绪。使用面部表情、语调和肢体接触来帮助传达您的消息和表达您的感情。
集中患者的注意力。限制干扰和噪音——关闭收音机或电视，拉上窗帘或关上门，或移动到更安静的环境。说话前，确保您得到她的注意；用名字称呼她、通过名字和关系来表明您的身份以及使用非语言的暗示和接触来帮助她集中注意力。如果她是坐着的，那么就弯下身与她平视，并保持目光接触。
清楚地陈述您的信息。使用简单的词句。慢慢地、清晰地并以令人安心的语气说话。不要提高嗓门或大声说话；相反，把您的声音调低一点。如果她第一次不理解，那么用同样的措辞重复您的信息或问题。如果她还是不理解，那么就等几分钟，然后把这个问题重新措辞一下。用人名和地名代替代词（他、她、他们）或缩写。
提问简单、可回答的问题。一次问一个问题；最好是那些回答是或否的问题。不要问开放式的问题或者给出太多的选择。例如，问“您想穿白衬衫还是蓝衬衫？”, 而不是”你要穿什么颜色的衬衫？”，更好的方法是，向她展示各种选择——视觉提示和线索也有助于阐明您的问题，并能指导她的回答。
用您的耳朵、眼睛和内心来倾听。耐心等待您亲人的回复。如果她正在努力寻找答案，您可以提出一些建议。注意非语言暗示和肢体语言，并做出适当的反应。务必努力去倾听那些话语背后的意义和感受。
将活动分解为一系列步骤。这使得许多任务更易于管理。您可以鼓励您的亲人做力所能及的事情，温柔地提醒他倾向于忘记的步骤，并帮助他完成他自己无法完成的步骤。使用视觉线索会很有帮助，比如用手示意他在哪里放置餐盘。
当事情变得棘手时，转移注意力并重新引导。如果您的亲人变得心烦意乱或焦躁不安，试着改变话题或环境。例如，向他寻求帮助或建议去散步。在您重新引导之前，在情感层面上与人沟通是很重要的。您可能会说，“我看到您感到伤心——我很抱歉让您心烦了。我们去吃点东西吧。”
用爱和安慰来回应。脑退化症患者经常感到困惑、焦虑和不自信。此外，他们经常混淆现实，并且可能还会回想起从未发生过的事情。避免试图让他们相信他们是错的。专注于他们表现出来的真实感觉，用语言和身体来表达慰藉、支持和安慰。有时候握手、触摸、拥抱和赞美会让人在其他一切都失败的时候做出回应。
回忆过去的美好时光。回忆过去常常是一种令人宽慰、积极肯定的活动。许多脑退化症患者可能不记得 45 分钟前发生了什么，但他们可以清楚地回忆起 45 年前的生活。因此，避免提问依赖短期记忆的问题，如问此人午饭吃了什么。相反，试着问一些关于此人很久以前的一般性问题——这些信息更有可能被记住。
保持幽默感。尽可能使用幽默的语言，但不要以损害人为代价。脑退化症患者倾向于保持他们的社交技能，并且通常很高兴和您一起笑。

处理麻烦的的行为

经常发生的性格和行为变化是护理患有脑退化症的亲人时所面临的一些最大挑战。您可以运用创造力、灵活性、耐心和同情心来更好地应对这些挑战。这也有助于您不感情用事并保持幽默感。

首先，考虑这些基本规则：

我们不能改变此人。您护理的人有一种会塑造其性格的大脑功能障碍。当您试图控制或改变他的行为时，您很可能会失败或遇到阻力。需要做的是：

尝试适应行为，而不是控制行为。例如，如果此人坚持睡在地板上，就把床垫放在地板上让他更舒适。
记住，我们可以改变我们的行为或现实环境。改变我们自己的行为通常会导致我们亲人的行为发生变化。

行为是有目的。行为问题可能有潜在的医学原因：也许此人正处于痛苦之中或者正在经历药物的副作用。在一些情况（比如尿失禁或幻觉）下，可能会有一些药物或治疗可以帮助解决该问题。

行为有目的。脑退化症患者通常不能告诉我们他们想要什么或需要什么。他们可能会做些什么（比如每天把所有衣服从壁橱里拿出来），我们想知道为什么。很有可能此人正在满足忙碌和富有成效的需要。始终考虑此人可能试图通过其行为来满足什么需要，并且在可能的情况下，试着去适应他们。

行为是被触发的。重要的是要理解所有的行为都是被触发的——凡事必有因。可能是一个人做的事情或说的话触发了一种行为，也可能是环境的改变触发了一种行为。改变行为的根源正在破坏我们创造的模式。尝试不同的方法，或者尝试不同的结果。

今天能用的方法, 明天可能就不能用了。影响令人不安的行为的多种因素以及疾病过程的自然发展意味着今天有效的解决方案明天可能就需要修改，或者可能不再有效。管理难以处理行为的关键是在您解决给定问题的策略中保持创造性和灵活性。

得到别人的支持。您并不孤单，还有很多人在护理脑退化症患者。查找离您最近的老年人地区代表处 (Area Agency on Aging)、阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 的地方分会、加州看护者资源中心 (California Caregiver Resource Center)，或者访问家庭护理导航 (Services by State) (https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/) 以寻找可以帮助您的支持团体、组织和服务。就像您所护理的亲人一样，您也是既会有好日子，也会有坏日子。制定应对坏日子的策略。

下面是对最常见的脑脑退化症相关行为的概述，以及针对上述行为处理的一些有用建议。您将发现在本资料书的末尾处列有额外的资源。

游荡

脑退化症患者似乎漫无目的地行走，原因多种多样，如无聊、药物副作用或者寻找“某物”或某个人。他们也可能会试图满足生理需要（口渴、饥饿、需要使用厕所或锻炼）。发现

游荡的诱因并不总是那么容易，但是它们能提供对处理行为的洞察。

安排时间进行定期锻炼以减轻患者的坐立不安。
考虑安装需要钥匙的新锁。在门的高或低位置安置锁；许多脑退化症患者不会想要抬头看超过视线的位置。请注意所有家庭成员的火灾和安全问题；锁必须能被其他人使用并且花不超过几秒钟的时间就能打开。
试着采用门帘或彩色的飘带来遮住门。使用“止步”标记或者“请勿进入”标记也能有所帮助。
在您的门廊前部铺一个黑色的垫子或者将门廊前部喷成黑色，这在失智症患者看来可能像是一个不能通行的洞。
在门把手上加上“儿童安全”塑料盖。
考虑安装一个家庭安全系统或监控系统，以观察脑退化症患者。还有可以像手表那样佩戴或夹在腰带上的新型数字设备，这些设备使用全球定位系统 (GPS) 或其他技术来跟踪一个人的行踪，或者在他走失时找到他。
收起患者的必备物品，如外衣、钱包或者眼镜。有些人没有这些东西不会走出去。
让您的亲属戴上身份识别腕带并在他们的衣服上缝制身份识别标签。始终留有一张亲人的近照，以便走失时报警之用。可以考虑在警署留一张照片的副本，或将此人登记到阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 的安全返回计划或其他紧急跟踪服务。
告诉邻居您亲属的病情，幷将您的电话留给他们。

失禁

随着脑退化症的发展，通常会丧失对大小便的控制。有时候环境因素会造成事故；例如，某人不记得卫生间在哪里或者不能及时到达。如果发生意外，您的理解和安慰将帮助此人保持尊严并减少尴尬。

定时去卫生间。试着提醒或者帮助每患者两个小时去一次卫生间。
定时饮水以避免患者脱水。知道一些饮品（咖啡、茶、可乐或啤酒）比其他饮品有更大的利尿作用。晚上入睡前限制饮水量。
使用标记（带有指示图）表明哪扇门通往卫生间。
晚上，可以在卧室内放置一只便桶以方便使用。便桶可以在任何一家医疗用品商店买到。
尿失禁垫和相关产品可以在药房或超市买到。泌尿科医师或许可以提供一种特殊产品或治疗。
穿着容易脱换的带弹性腰带或尼龙搭扣的衣服以及容易洗涤的衣物。

烦躁

烦躁指的是一系列与脑退化症相关的行为，包括易怒、失眠和口头或人身攻击。通常这些类型的行为问题会随着脑退化症从轻微到加重阶段的变化而进展。烦躁可以由各种因素（包括环境因素、恐惧和疲劳）触发。大多数情况下，当此人体验到“控制力”从他或她身上被夺走时，就会触发烦躁不安。

减少噪音、混乱或者房间内的人数。
保持建筑物的原有结构。保持家庭用品和家具的原有摆放位置。熟悉的物品和照片可以给患者带来安全感和愉快的回忆。
减少咖啡因、糖和其他引起能量峰值的食物的摄入。
尝试用温柔的触摸、轻音乐、阅读、散步以平息燥狂。用平静的声音说话。不要试图抑制患者的不安。
避免患者接触危险品。
让此人尽可能多地为自己做事情——支持他的独立性和护理自己的能力。
承认患者因丧失对自我生活的控制而发怒。告诉他您理解他的挫折感。
通过吃零食或活动转移患者注意力。让他忘掉麻烦的事情。与患者对抗将增加患者焦虑。

重复言语或动作（持续症）

脑退化症患者会经常一遍又一遍地重复一个词、一句话、一个问题或一个活动。虽然这种类型的行为对脑退化症患者通常是无害的，但对看护者来说却是恼人的和有压力的。有时候这种行为是由焦虑、无聊、恐惧或环境因素触发的。

通过言语和触摸提供充足的安慰和慰藉。
尝试通过吃零食或活动转移患者注意力。
不要提醒患者他们总是问同样的问题。尝试忽略此行为或问题，改为尝试将此人的注意力重新集中到诸如唱歌或者“帮助”您做家务之类的活动上。
不要与患者讨论计划，而要到事情发生前再告诉他。
您可以在餐桌上放一个标记（如“晚餐 6:30 开始”或者“Lois 5:00 到家”），以减少患者对所期待事情的焦虑和顾虑。
学会识别一些特定的行为。例如，激动不安或者拉扯衣服可能意味着患者要去卫生间。

多疑症

看到亲人突然变得多疑、嫉妒或指责是令人不安的。记住，此人正在经历的事情对他们来说是非常真实的。最好不要争论或争执。这也是脑退化症的一部分——尽量别放在心上。

如果患者总是怀疑钱“丢了”，允许她在口袋里或手袋里放一些钱以便随时检查。
帮助他们寻找“丢失的”物品，然后将他们的注意力转移到另一个活动中。试着发现患者最喜欢将总是“找不到”的东西藏在什么地方。避免争论。
花一些时间向其他家庭成员和护工解释：怀疑和责备也是脑退化症的一种症状。
尝试用非语言方式让患者感到放心，例如温柔的触摸或拥抱。对患者隐藏在责备背后的感受做出反应，然后安抚患者。您可以尝试着对他说，“我看到这件事吓到您了；和我在一起，我不会让您出任何事情。”

失眠/日落综合症

在脑退化症患者中，坐立不安、躁动、定向障碍和其他令人不安的行为通常会在一天结束时变得更糟，有时会持续整个晚上。专家们认为这种行为（通常称为日落综合症）是由多种因素共同造成的，如白天活动造成的疲惫和此人日夜颠倒的生物钟变化。

增加日间活动，特别是体育锻炼。白天盡量不要不活动和打盹。
注意饮食中的罪魁祸首，如糖、咖啡因和一些类型的垃圾食品。避免这些类型的食物和饮料，或仅限大清早食用和饮用。计划一整天的少吃多餐，包括睡觉前的一顿便餐，如半份三明治。
计划下午和晚上保持安静和平静的时间；不过，有组织的、安静的活动也很重要。也许在户外散步，玩一个简单的纸牌游戏，或者一起听些舒缓的音乐。
在日落前打开灯并在傍晚时拉上窗帘，这样做将最大限度地减少阴影，而且可能有助于减少混乱。至少，在此人的房间、走廊和卫生间中放一盏夜灯。
确保住房是安全的：用门挡住楼梯、锁住厨房门和/或将危险物品放好。
万不得已之下，考虑和医生谈谈药物措施，以帮助激动的人放松和睡眠。请注意，安眠药和镇静剂可能会解决一个问题，但又制造另一个问题，如晚上睡觉，但第二天会更加糊涂。
作为看护者的您得到足够的睡眠至关重要。如果您亲人的夜间活动让您保持清醒，那么就考虑请朋友或亲戚，或者雇一个人轮流照顾，以便您能睡个好觉。白天打盹可能也有帮助。

饮食/营养

确保您的亲人吃足够多有营养的食物、补充足够多的液体是一个挑战。脑退化症患者开始忘记他们需要吃喝。使问题复杂化的可能是牙齿问题或者降低食欲或使食物尝起来“古怪”的药物。营养不良的后果很多，包括体重减轻、易怒、失眠、大小便问题和迷惑。

将用餐时间和点心时间成为日常生活中的一部分，并将它们安排在每天同一时间。不要吃三顿大餐，尝试吃五六顿小餐。
使用餐时间成为特别时刻。尝试用鲜花或轻音乐调节气氛。关掉大声的广播节目和电视。
与整洁进食或用“适当”餐桌礼仪进食相比，独立进食应该更为重要。手抓食物可以独立进食。预先切开食物并进行调味。如果手持玻璃杯变得很困难，就尝试使用吸管或儿童的“鸭嘴杯”。只在必要的时候提供帮助，并留出足够的时间用餐。
坐下来和您的亲人一起吃饭。通常他们会模仿您的动作，与人分享会让用餐更加愉快。
准备食物时要考虑您的亲人。如果他们有假牙或者咀嚼/吞咽困难，那么使用软的食物或将食物切成小块。
如果咀嚼和吞咽都有问题，尝试在咀嚼动作中轻轻地移动此人的下巴或者轻轻地抚摸他们的喉咙以鼓励他们吞咽。
如果有体重减轻问题，那么在两餐之间提供营养丰富的高热量零食。高碳水化合物的早餐食品通常是首选。而如果问题是体重增加，则不要让患者看到高热量食品。相反，要在手边备有新鲜的水果、蔬菜托盘和其他健康的低热量零食。

沐浴

脑退化症患者通常很难记住“良好的”卫生习惯，如刷牙、如厕、沐浴和定期换衣服。从孩童时期起，我们就被教导这些都是高度私人和个人的活动；被别人脱去衣服和清洁会让人感到恐惧、羞辱和尴尬。因此，沐浴常常会给看护者和他们的亲人带来痛苦。

回忆您亲人的卫生习惯——她喜欢沐浴还是淋浴？早上还是晚上？她在发廊洗头发还是自己洗头发？是否有她最喜欢且总是使用的洗发香波、洗发液或洗发粉？尽可能多地采用她过去的沐浴习惯可能会带来一些慰藉。记住，可能不需要每天沐浴，有时一周两次就足够了。
如果您的亲人一直都很羞怯，通过确保门和窗帘已关闭来增强这种感觉。无论是在淋浴还是沐浴，都要在她的前面留一条毛巾，根据需要进行清洗。当她出来时，准备好毛巾和浴衣或者她的衣服。
注意环境，如室温和水温（老年人对热和冷更敏感）以及充足的照明。最好使用防滑地板浴垫、扶手、浴缸或淋浴座等安全设施。手持式淋浴器可能也是一个值得安装的设施。记住，人们通常都会害怕跌倒。帮助他们在淋浴器或浴缸中建立安全感。
永远不要让一个脑退化症患者在沐浴或淋浴的时候无人照料。您需要事先准备好所有沐浴用品。如果要沐浴，请先放好浴缸里的水。让此人对水温感到安心——可以在她走进去之前把一杯水倒在她的手上。
如果洗头会经历一番挣扎，那么就单独进行。或者，使用干洗香波。
如果在浴缸或淋浴器中洗澡会持续地造成精神创伤，那么毛巾浴会是一种舒缓的选择。传统上，只有最虚弱和卧床不起的患者才会使用床上沐浴，在他们的床上一次擦一点香皂，再用一盆水冲洗，然后用毛巾擦干。但是，无论机构内外，越来越多的护士开始意识到床上沐浴的价值，并开始对其他群体采用另一种形式的床上沐浴——“毛巾浴”，这些群体就包括在浴缸或淋浴器中洗澡时感到不舒服或不愉快的脑退化症患者。毛巾浴使用浸泡在一袋温水和免冲洗香皂中的一块大浴巾与多块面巾。使用湿毛巾和面巾对身体进行按摩时，使用大浴毯保持患者被盖住，并确保其身体干燥和温暖。

其它问题

对大多数脑退化症者来说，穿衣是一件困难的事情。选择宽松、舒适的衣服，尽量采用拉链，减少纽扣的数量。拿走衣柜里不常穿的衣物以减少患者的选择范围。脑退化症患者即使已经穿好了衣服，他们通常也会继续加穿衣服。为了便于穿着和支持独立性，按照穿着的顺序，一次摆出一件衣物。拿走房间里的脏衣服。如果患者坚持想把换下来的衣服再穿上，不要与患者进行争论。
随着脑退化症的进展，可能会产生幻觉（看到或听到别人看不到、听不到的东西）和错觉（错误信念，如有人试图伤害或杀害他人）。简单而平静地陈述您对状况的看法，但是避免争论或试图说服此人他的感知是错误的。保持房间光线充足以减少阴影；如果窗帘在循环空气中移动或者如果听到飞机或警报器等大声的噪音，则提供安慰和简单的解释。分散注意力可能会有所帮助。根据症状的严重程度，您可以考虑使用药物。
性不当行为（如在公共场合手淫或脱衣）、淫秽言论、不合理的性要求甚至性侵犯行为都可能发生在患病期间。记住，这种行为是由疾病引起的。在行为发生之前制定一个行动计划，即如果该行为发生在家里，其他亲戚、朋友或付费看护者身上，您会说什么和做什么。可以的话，找出是什么触发了这一行为。
言语上的爆发（如诅咒、争论和威胁）通常是愤怒或压力的表现。保持冷静和安心。确认您的亲人的感觉，然后尝试将他的注意力转移并重新引导到别的事情上。
“尾随”指的是脑退化症患者模仿并跟随看护者，或者不停地交谈、提问和打断。和日落综合症一样，这种行为经常发生在一天的晚些时候，而且会让看护者感到不快。用言语和身体语言来慰藉此人。分散注意力或重新引导可能也会有所帮助。给您的亲人一项任务（如叠衣服）可能有助于让她觉得自己被需要和有用处。
脑退化症患者可能会变得不合作，对日常活动（如沐浴、更衣和进餐）有抵触情绪。通常这是一种对感觉失去控制、忙碌、害怕或被您提出的要求弄糊涂的回应。把每一项任务分成几个步骤，并且在您进行每个步骤之前用让人安心的声音做出解释。留出足够的时间。找到方法让他们在过程中提供力所能及的帮助或跟进他们可以执行的活动。
即使面临这么多潜在的挑战，也需要记住这些行为通常是患有大脑功能恶化患者的应对策略。毫无疑问，处理这些行为会使看护变得特别具有挑战性。

资源

家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance)
全国看护中心 (National Center on Caregiving)
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
网站： www.caregiver.org
电子邮件：info@caregiver.org（发送电子邮件的链接）
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

家庭看护者联盟 (FCA) 致力于通过教育、服务、研究和宣传来提高看护者的生活质量。FCA 通过其国家看护中心 (National Center on Caregiving)，提供有关当前社会、公共政策和看护问题的相关信息，并且为针对看护者的公共及私人计划的制定提供帮助。对于为患有阿尔茨海默氏病、中风、创伤性脑损伤、帕金森氏病以及患有其他疾病的成年人提供看护，且居住在大旧金山湾区的人员，FCA 提供直接的支持服务。

FCA 资料书

可通过 www.caregiver.org/fact-sheets 在线访问所有资料书和提示单的列表。

失智、看护与控制挫折感 (Dementia, Caregiving and Controlling Frustration)
照顾好您自己：家庭看护者的自我照顾 (Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers)
雇佣居家护理 (Hiring In-Home Help)
社区护理选择 (Community Care Options)

其他组织和链接

阿尔茨海默氏病教育和咨询 (ADEAR) 中心
www.nia.nih.gov/alzheimers（外部链接）
国家老年研究中心 (National Institute on Aging) 的一项服务，提供与阿尔茨海默氏病相关的诊断、治疗、患者护理、看护者需求、长期护理、教育和研究的信息和出版物。

老年人护理信息查找 (Eldercare Locator)
www.eldercare.gov（外部链接）
联邦老龄管理局 (Administration on Aging) 的一项服务，提供关于暂托护理的信息和转介，以及通过州和老年人地区代表处 (Area Agencies on Aging) 提供的其他家庭和社区服务。

阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 的安全返回计划 （Safe Return)
www.alz.org/care/dementia-medic-alert-safe-return.asp（外部链接）
一个全国范围的计划，旨在证明走失失智症患者的身份并将他们送回家中。家庭可通过付费方式，在国家机密计算机数据库中登记他们的亲人。参与者会收到一个身份识别腕带或项链以及其他身份证明和教育材料。