Multiple Sclerosis (MS) (Tagalog)
Ano ito?
Ang Multiple Sclerosis (MS) ay isang chronic neurological disease na nakaka-apekto sa central nervous system (CNS)—sa utak, spinal cord at optic nerves. Ang MS ay nasasabing sanhi ng isang immune-mediated disorder kung saan ang immune system ng katawan ay nagkakamali at inaatake ang malulusog na tissue sa CNS.
Halos 1 milyong katao sa buong bansa, at higit sa 2.3 milyong katao sa buong mundo, ang nabubuhay ng may diagnosis na MS. Halos lahat sa anumang edad ay maaaring mag-develop ng MS, pero naobserbahan ng mga researcher ang mga pattern:
- Ang onset (pagkakaroon o pagsisimula) ay marahil na magaganap sa pagitan ng mga edad na 20 at 50.
- Ang mga babae ay tatlong beses ang posibilidad na mag-develop ng MS.
- Ang sakit ay pinakalaganap rin sa mga rehiyon na may katamtamang klima at sa mga taong may lahing European, kahit na makikita ito sa mga indibiduwal ng lahat ng etnisidad.
Ang ALS ay hindi nakakahawa. Ito ay di direktang minamana, pero ipinapahiwatig sa mga pag-aaral na may genetic at environmental na mga factor na maaaring gawing mas madaling magkaroon ang ilan nito.
Hindi maaasahan ang pagkakaroon ng MS. Mula sa uri ng mga sintomas, hanggang sa kalubhaan ng mga ito, hanggang sa pagsulong ng sakit mismo, ang mga karanasan kapag may MS ay malaki ang pagkakaiba-iba sa bawat pasyente, at pati na rin sa parehong pasyente lumaon.
Ano ang Mangyayari Kung Mayroon Kang MS?
Naggagambala ng MS ang ugnayan sa pagitan ng utak at spinal cord mula sa iba pang parte ng katawan. Halimbawa, kapag may isang taong mabuti ang kalusugan ay nakakaramdam – halimbawa ay nakahipo ng isang bagay na mainit – ang ating mga nerve ay nagpapadala ng senyales sa utak ng may ganitong impormasyon. Tinatasa ng utak ang impormasyon at sinasabi pabalik sa nerve ang paraan kung paano dapat tumugon sa stimulus ang ating katawan. Ang indibiduwal na may MS ay maaaring di makaramdam ng ganitong damdamin ng ganap sanhi ng pinsala sa CNS.
- Sa MS, ang immune system ay nagdudulot ng inflammation na pumipinsala sa myelin ng CNS – ang tissue na kumikilos bilang insulation para sa mga nerve fiber sa utak at spinal cord. Ang sakit ay sumisira rin sa mga nerve fiber mismo, at pati na rin sa mga cell na gumagawa ng myelin.
- Ang pinsala sa myelin o nerve fibers ay nagbabago sa mga impulse ng nerve – ang inaasahan ng katawan at utak para makipag-ugnayan. Ang may pinsalang myelin o nerve fibers ay makakapagpabago kung paano ipinapadala at natatanggap ang mga mensahe sa kabuuan ng nervous system.
- Ang pinsala ay nagdudulot ng pagkasira sa tissue, na pinagmumulan ng pangalan ng sakit – maraming mga area ng pagsusugat at multiple sclerosis.
- Depende sa lugar ng inflammation, ang mga harang na ito ay maaaring magresulta sa ilang mga sintomas ng MS, na maaaring kabilang ang malabong paningin, kawalan ng balanse, mahinang koordinasyon, bulol na pananalita, panginginig, pagmamanhid at sobrang kapaguran. Ang mga indibiduwal na may karanasan sa MS ay maaaring makaranas ng kaunti, lahat, o wala sa alinman sa mga sintomas na ito – ito ay iba para sa bawat isa.
Ano ang mga sintomas?
Kasama sa mga karaniwang sintomas ang:
- Kapaguran Banayad hanggang matinding pagkapagod na maaaring gawing mahirap na makakilos sa bahay o trabaho. 80% ng mga tao ay nakakaranas nito, at maaaring ito ang pinakakilalang sintomas kahit na sa ibang mas kaunti ang mga sintomas.
- Mga problema sa paningin. Ang mga pagbabago sa paningin ay madalas na una sa mga sintomas ng MS. Ang optic nerve ay isang karaniwang area ng inflammation. Dahil ito ay responsable sa pagdadala ng mga senyales ng paningin sa utak, karaniwan ang mga gambala sa paningin Mula sa kalabuan ng paningin hanggang sa mas seryosong kahinaan sa paningin. Madalas, ang mga sintomas sa paningin ay nababawasan o nawawala makalipas ang ilang mga linggo, hanggang ganap na mawala ito. Madalang ang pagkabulag sanhi ng MS.
- Kahinaan. Sanhi ng pinsala sa nerve at di nagagamit na mga muscle.
- Spasticity. Paninigas at di kusang mga spasm ng muscle.
- Pagkilos. Kahirapan sa pagkokontrol ng lakas at kawastuhan ng mga kilos, kaya’t nagiging problema ang paghawak sa mga problema; maaaring humina ang balanse at koordinasyon (tinatawag rin na ataxia).
- Sensory. Pamamanhid, pangingilabot at pagiging sensitibo sa init o lamig.
- Pananakit at pangangati.
- Pagkahilo. Minsan may pakiramdam ng nahihilo, di matatag na tindig o kulang sa balanse. Minsan ay maaaring vertigo ito (isang pakiramdam na umiikot ang kuwarto).
- Mga problema sa bladder at bowel. Pagkokontrol sa blader, mga urinary tract infection, at konstipasyon (kahirapan dumumi).
- Mga sexual problem. Maaaring sanhi ng problema sa nerve, kapaguran, spasticity, o psycholgical na mga factor.
- Mga Cognitive na pagbabago. Naaapektuhan ang kakayahan matuto at iproseso ang impormasyon, paglutas ng problema, organisasyon, at focus.
- Clinical depression. Ang pinakamatinding uri ng depression ay ang isa sa pinakakaraniwang sintomas ng MS.
- Mga pagbabago sa damdamin. Pabago-bagong mood, pagiging iritable, di makontrol na pagtawa o pag-iyak.
- Paglalakad (gait). Nagreresulta sa pinagsamang mga epekto ng iba pang mga sintomas, tulad ng kahinaan, spasticity, mga isyu sa balanse, matinding kapaguran.
Paano nakikilala ang sakit na MS?
Walang iisang test ang available para malinaw na makilala ang MS. Ang diagnosis ng MS ay kinabibilangan ng masusing medical history, isang neurological exam, at mga pagsusuri tulad ng bloodwork, spinal fluid analysis, at Magnetic Resonance Imaging (MRI). Ang MRI ay tumutulong sa diagnosis sa pamamagitan ng paglilikha ng isang litrato ng utak o spinal cord para mapakita ang mga area ng inflammation at sugat na karaniwan sa may MS. Ang mga alternatibong diagnosis ay dapat rin di isama.
Ang pag-diagnose ng MS ay maaaring mapanghamon at madalas ay kailangan ng panahon, kaya’t mainam na mag-schedule ng appointment sa primary care physician sa lalong madaling panahon. Sa sandaling na-diagnose, maaari nang magsimula ang pamamahala sa sakit, na kinabibilangan ng paggagamot na maaaring magpabagal sa pagsulong ng sakit.
Ano ang prognosis?
Habang walang kasalukuyang lunas para sa MS, hindi ito nakakamatay na sakit, at ang mga taong na-diagnose ng MS ay may parehong life expectancy tulad ng pangkalahatang madla.
Ayon sa National Institute of Neurological Disorders and Stroke (parte ng National Institutes of Health), ang karamihan ng mga taong may MS ay medyo apektado. Sa pinakamalalang mga kaso, gayunman, ang MS ay maaaring gawing hirap makapagsulat, salita, o maglakad ang isang tao.
Madalas na mahirap na alamin ang itatagal ng MS dahil sobrang nag-iiba iba ito sa bawat tao. Ang kasalukuyang research ay nakatuon sa pagkikilala ng mas tiyak na mga hudyat ng aktibidad ng sakit.
Susi ang pamaahala sa sakit. Kabilang dito ang pamamahala sa mga relapse, mga sintomas, mga medical therapy, physical therapy, alternatibong medisina, at iba pang mga paggagamot.
Ano ang mga iba’t ibang mga uri ng MS?
Walang dalawang kaso ng MS ay magkaparehong-magkapareho, pero madalas na inuuri ng mga clinician ang clinical presentation sa apat na magkakaibang uri ng multiple sclerosis.
Mga uri ng MS*
Uri | Mga Sintomas | Outlook |
---|---|---|
Clinically Isolated Syndrome |
|
|
Relapsing – Remitting MS |
|
|
Primary – Progressive MS |
|
|
Secondary –
Progressive MS
|
|
|
*Iba-iba ang pagkakakilala ayon sa mga pambansa at international na organisasyon, at physician. Mula sa Multiple Sclerosis International Federation (2021), National Multiple Sclerosis Society (2021), Healthline (2021).
Paano ginagamot ang MS?
Maraming mga isinasagawang research para malaman ang mga bagong pamamalakad sa paggagamot ng MS. Dahil walang “luna”, ang paggagamot ay gawing nakatuon sa remission, o pagpapahinto sa muling pangyayari ng mga atake. Ang paggagamot ay naka-focus sa:
- Pagtulong sa pagsasabi ng mga sintomsa ng remission
- Pagpapatagal sa panahon ng remission para hindi masyado maganap ang mga flare-up
- Pagbabago sa tagal ng sakit para bumagal ang pagsulong nito
- Pagkakaloob ng ginhawa sa sintomas
Iminumungkahi ng clinical research na ang mga gamot ay may pinakamalaking epekto kapag ang mga ito ay ginamit sa sandaling na-diagnose ang sakit Ang pagpapatatag sa mga sintomas ng pasyente pati na rin ang MRI imaging na nagpapakita ng kakulangan ng active inflammation sa CNS ay mga tagahudyat ng mabisang therapy.
Mga gamot
Sa paggagamot sa MS at sa mga sintomas nito, inaprubahan ng Food and Drug Administration (FDA) ang maraming mga medikasyon na naipakita sa mga clinical trial na nagpapabawas sa bilang ng mga relapse, pinapabagal ang pagsulong ng kapansanan, at nalilimitahan ang bagong aktibidad ng sakit (tulad ng nakita sa MRI). Ang mga paggagamot ay patuloy na sumusulong habang nade-develop ang mga medikasyon.
Dagdag pa dito, ang mga tiyak na medikasyon ay inirereseta para makatulong na mapahusay ang oras ng paggaling mula sa mga relapse. Halimbawa, ang mga corticosteroids ay nagpapaiksi sa tagal ng mga relapse at makakatulong na mapabilis ang paggaling mula sa relapse. Gayunman, ang bisa ay maaaring mag-iba sa bawat indibiduwal. At sanhi ng mabuting naisadokumentong mga side-effect, ang corticosteroids ay hindi magagamit ng patuloy-tuloy.
Bilang panghuli, may mga gamot na ginagamit na makakatulong gamutin ang chronic na mga sintomas ng MS, na hindi binabago ang tagal ng sakit. Ang mga gamot na ito ay madalas na ginagamit sa iba pang neurological na kondisyon. Ang isang halimbawa ay ang anti-spasticity drugs, na madalas na mabisa sa pagbibigay ginhawa sa mga muscle spasm.
Meds: Mga opsyon sa pamamaraan, mga side effect
Depende sa therapy na inirerekumenda ng physician, ang mga medikasyon ay maaaring ibigay ng oral, o sa pamamagitan ng infusion o iniksyon. Ang ilang mga caregiver at indibiduwal na may MS ay maaaring mahirapan na ibigay ang mga medikasyon sa pamamagitan ng iniksyon at maaaring hindi masyado makasunod sa schedule ng medikasyon.
At, mahalaga rin tandaan na maraming mga MS na gamot ang may malakas na side effect.
Tiyakin na ikonsidera ang paraan ng pagbibigay at ang mga side effect kapag pumipili ng medical intervention program na mainam para sa iyo at sa iyong mahal sa buhay.
Mga available na gamot, mga clinical trial
Tiyakin sa mga organisasyon na dalubhasa sa MS (basahin ang listahan ng mapagkukuhanan ng impormasyon at tulong) ay isang mabuting paraan para manatiling nasasapanahon sa mga bagong gamot para gamutin ang MS, mga paparating na clinical trial at pinakahuling naaprubahang gamot ng FDA.
Isang malawakang pananaw sa kasalukuyang mga medikasyon sa paggagamot ng MS at ang mga sintomas nito ay matatagpuan sa website ng National Multiple Sclersis Society. <<URL: https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications>>
Higit pa sa mga medikasyon
Ang medikasyon ay hindi lang ang nag-iisang paraan para pamahalaan ang mga sintomas ng MS.
- Ang Catheter management programs ay maaaring mapakinabangan ng mga taong may urinary distress. Ang neurologist o urologist ay makakatulong na matiyak kung angkop ang opsyon na ito.
- Ang Physical therapy o rehabilitation programs ay makakatulong na mapalakas ang muscle, mapahusay ag kakayahang maglakad, mapahupa ang pananakit, at mabigyang ginhawa mula sa mga muscle spasm.
- Ang Strength training and exercise ay makakatulong ayon sa research. Ang mga resulta ng mga clinical trial ay nagmumungkahi na ang mga indibiduwal na nagbubuhat ng weights at nag-e-ehersisyon ay nakakaranas ng nabawasang kapaguran, mas malakas na paggana ng resistensya at kumaunting inflammation.
- Ang Complementary and alternative medicine (CAM) ay sumasaklaw sa maraming mga intervention at di medikal na pamamaraan, kasama na ang pagkain at diyeta, ehersisyo, pamamahala sa stress, vitamin D, at mga estratehiya sa pagpapalamig, bukod sa maramin pang iba. Marami ang nagsasama ng isa o higit pang CAMs sa mga pangkaraniwang medikal na paggagamot.
Pananaliksik: Maging bahagi
Ang pananaliksik sa MS ay matatag, at maraming mga proyekto at oportunidad para lumahok – mula sa mga clinical trial hanggang sa mga survey, mga genetic na pag-aaral hanggang sa donasyon ng tissue.
- Pinagsama-samang impormasyon ng research mula sa National Multiple Sclerosis Society: https://www.nationalmssociety.org/Research/Participate-in-Research-Studies.
- MS: Hope Through Research, from the NIH’s National Institute of Neurological Disorders and Stroke: https://www.ninds.nih.gov/disorders/patient-caregiver-education/hope-through-research/multiple-sclerosis-hope-through-research .
- Impormasyon mula sa NIH’s U.S. National Library of Medicine’s database, ClinicalTrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=&cond=Multiple+Sclerosis&term=&cntry=&state=&city=&dist= .
Paano naaapektuhan ng MS ang cognitive function?
Halos 50% ng mga tao na may MS ay magde-develop ng mga cognitive problems, kasama ang huminang kakayahang makapag-isip, magdahilan, mag-concentrate o maka-alala.
10% lamang noong nag-develop ng mga cognitive problems ay nakakaranas ng mga sintomas na sapat lang ang lala na makagamala sa mga pang-araw araw na aktibidad.
Ngunit, mahalagang tandaan na sa mga taong nakakaranas ng mga cognitive na pagbabago sanhi ng MS – anuman ang kalubhaan nito – ay maaaring kasing lubha ng pisikal na mga pagbabago; marahil ay higit pa. Ang cognitive difficulties ay karaniwan sa mga taong nagkaroon ng ganitong sakit nang matagal na, pero maaaring makita rin ito ng maaga pa lang, paminsan-minsan mula sa pagsisimula ng MS.
Kasama sa mga indibiduwal na iyon ang naapektuhan ng cognitive disturance, ang pinakakaraniwang mga problema ay:
- Kakayahang makatanda, lalo na sa pag-aalala ng mga pinakahuling pangyayari
- Kabagalan na matuto at pagpoproseso ng bagong impormasyon
- Kahirapan sa pagdadahilan, tulad ng pagsusuri sa situwasyon, pagpaplano at pag-follow through
- Hindi wastong pagpapasya
- Huminang kakayahang makapagsalita, tulad ng bumagal na pananalita o kahirapan na maisip ang nais sabihin na salita kapag nakikipag-usap
Ang mga cognitive probem na may kaugnayan sa MS ay walang kaugnayan sa antas ng pisikal na kapansanan at maaaring maka-apakeot sa mga taong may mga pisikal na sintomas ng MS. Dagdag pa dito, ang mga cognitive na problema ay maaaring mabilis na ma-develop kapag may flare-up ng sakit Sa ganitong mga kaso, ang mga cognitive na problema ay maaaring kumaunti dahil humihina na ang sakit.
Hindi tulad ng Alzheimer’s
Mahalagang tandaan na ang cognitive impairment sa MS ay may kaunting pagkakahawig sa paghina ng pag-iisip dulot ng Alzheimer’s disease. Maraming mahahalagang pagkakaiba sa pagitan ng dalawa
- Madalang sa mga taong may MS na makaranas ng malala, progressive na paghina ng cognitive (kakayahang mag-isip).
- Ang cognitive impairment sa MS ay karaniwang banayad.
- Ang cognitive impairment sa MS ay maaaring tumatag lumaon.
Bukas na komunikasyon sa pamilya
Ang mga indibiduwal na may MS at ang kanilang mga pamilya ay dapat may malay sa posibleng mga cognitive na problema. Ang pagkikilala at matuto tungkol sa ilang mga kahinaan ay magpapabawas ng di pagkakasunduan tungkol sa nakitang pakakamakalimutan, pabarang-barang o tila walang pakialam ng tao.
Sa pamamagitan ng bukas na komunikasyon, ang mga pamilya ay maaaring makapagbigay ng suporta at tulong sa tao upang makaraos ito sa mga pagbabago na nararanasan nila. Ang pag-uunawa sa mga sintomas na may kaugnayan sa MS ay makakatulong rin na mabawasan ang mga takot tungkol sa posibleng kawalan ng mga kakayahan ng tao. Minsan, nakakatulong na simulang pag-usapan ang tungkol sa mga cognitive at iba pang mga pagbabago na maaaring maganap bilang resulta ng MS bago mangyari ang mga ito, kaya ang indibiduwal na may MS at ang pamilya ay maaaring sensitibo at may malay sa mga posibleng pagbabago.
Makipag-usap sa doktor
Talakayin ang mga pinaghihinalaang cognitive impairment sa doktor ng nasabing tao para matuklasan ang mga posibleng sanhi o trigger.
- Sa ilang mga kaso, ang depression at side effect ng mga gamot at kahit ang mga interaksyon sa pagitan ng mga ginagamit na gamot ay maaaring maging hawig sa mga cognitive na problema at hiwalay na magagamot.
- Maaaring magsagawa ang neurologist ng isang maiksing pagtatasa para masuri sa malulubhang cognitive deficit. Ang neuropsychologist na dalubhasa sa pag-diagnose at paggagamot ng MS ay maaaring irekumenda para magsagawa ng mas kumpletong evaluation para masuri sa mga maliliit na cognitive na pagbabago.
- Kung ang mga cognitive na problema ay di natuklasan, ang neuropsychologist ay maaaring makatulong sa mga indibiduwal at sa kanilang mga pamilya para makaraos sa pamamagitan ng pagtatrabaho sa rehabilitasyon at mga estratehiya para makatulong sa mga cognitive na pagbabago.
Ang mga estratehiya na makakatulong sa mga cognitive na isyu ay maaaring kabilang ang mga memory aid (patulong na makaalala) o gamit ang mga trick para makaalala:
- Pagsusulat ng lahat ng mga appointment
- Paggawa ng mga check list
- Paggamit ng mga vicual image o rhyme para makatulong na makaalala
Pag-eensayo sa concentration at mag-focus kapag nakikinig ay maaari rin magpakaunti sa mga distraction at makakatulong sa taong mapanatili sa utak ang bagong impormasyon.
Paano natin masusubaybayan ang mga appointment at ang lahat ng impormasyong pangkalusugan at payo na naibahagi natin?
Kapag ikaw o ang iyong mahal sa buhay ay sinusuri o tumatanggap ng paggagamot para sa MS, maaari kayong humanap ng tulong ng kadalubhasaan ng ilang iba’t ibang mga propesyonal na pangkalusugan. Dahil ang mga taong may MS ay makakaranas ng iba’t ibang mga sintomas at posibleng maraming mga stage, kaya’t maaari kayong makipag-ugnayan sa tila napakaraming mga physician, mga social worker, physical therapist, at iba pang mga provider sa pangangalaga ng kalusugan.
Tandaan
Maaaring tila nakakagulat na ayusin ang pag-aalaga at para makahanap ng angkop na mga pinagkukuhanan ng impormasyon at mga propesyonal na sanay sa pag-aalaga ng may MS. Magtabi ng isang notebook, o “journal ng kalusugan” ay makakatulong sa iyong masubaybayan:
- Ang mga interaksyon sa mga health care provider
- Mga pinapangasiwaang paggagamot
- Mga iniresetang gamot
- Ang mga darating na appointment at mga tanong mo sa mga clinician sa nasabing pagbisita
Ang paggamit ng isang notebook para makapagtala kapag may mga appointment at pag-uusap, mga instruksyon sa pagsusuri o mga resulta (at ano ang kahulugan ng mga ito), mga gamot – at pati na rin ang sarili mong mga tanong – ay mahahalagang impormasyon na masasanggunian mo tulad ng kinakailangan. Ito ay magbibigay rin ng personal na rekord ng pag-aalaga.
Ano ang maaaring kailanganin namin na hindi namin tanungin?
Suporta
Mahalaga para sa parehong mga taong may MS at sa mga mahal nila sa bahay na kumuha ng suporta kapag may ganitong sakit. Ang mga support group, na nagkakaloob ng ligtas at mapag-arugang kapaligiran para masabi sa iba ang mga karanasan at hamon, ay available para sa parehong indibiduwal na may MS at iyong mga nag-aalaga sa kanila. Kabilang sa mga paksang tinatalakay ang:
- Pag-aangkop
- Paano Makaraos
- Kurso tungkol sa sakit
- Mga isyu sa pamilya
- Mga Ikinauunsyami
- Insurance
- Gamot
- Mga Pinagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong
Ang counseling ay makakatulong rin sa mga indibiduwal, mga couple, o mga pamilya na natututong makaraos sa chronic illness o pana-panahong mga krisis na pangkalusugan.
Pag-aalaga sa isang caregiver
Ang mga kapamilya at kaibigan na nagbibigay ng tulong sa isang mahal sa buhay na may MS ay maaaring maging stressed at mas nanganganig sa mahinang kalusugan, depression, at pagkakahiwalay mula sa iba.
Mahalaga para sa kalusugan ng caregiver ng pamilya, at pati na rin ang kalusugan ng tao na may MS, para sa mga caregiver na maglaan ng kaunting panahon para makapagpahinga (o “pahinga”) mula sa pag-aalaga, makatulog ng wasto at magkaroon ng sarili nilang support system.
Ang respite care ay maaaring isaayos sa tulong ng mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan, mga organisasyon sa komunidad, mga serbisyo ng boluntaryo, mga independent living center o mga home care agency. Ang mga caregiver na naglalaan ng oras para sa kanilang sarili ay makakapagkaloob ng mas magandang pag-aalaga sa kanilang mahal sa buhay.
Saan ako maaaring magbasa ng higit pa tungkol sa paksang ito?
National Multiple Sclerosis Society: Library and Education Programs: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs
National Multiple Sclerosis Society: Books: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/Books
Healthline: 13 Great Books That Shine a Light on MS: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/books-that-shine-light-on-ms
Healthline: Caring for Someone with MS: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/support
National Multiple Sclerosis Society: Caring for Loved Ones with Advanced MS – A Guide for Families: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Guidebook-Caring-for-Loved-Ones-with-Advanced-MS-A-Guide-for-Families.pdf
Ito ay tila nakakagulat na tanggapin kaagad. Ano ang mga mapagkukuhanan ng tulong at impormasyon na makakatulong sa atin?
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
www.caregiver.org
Pagaaring yaman
Email: info@caregiver.org
FCA CareJourney: https://fca.cacrc.org/login
https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Hangad ng Family Caregiver Alliance (FCA) na mapahusay ang kalidad ng buhay para sa mga caregiver sa pamamagitan ng edukasyon, mga serbisyo, pananaliksik, at pagtatanggol. Sa pamamagitan ng National Center on Caregiving nito, ang FCA ay naghahandog ng impormasyon sa kasalukuyang social, pampublikong patakaran at mga isyu sa pag-aalaga, nagkakaloob ng tulong sa pagde-develop ng pampubliko at pribadong mga programa para sa mga caregiver. Para sa mga residente ng mas nakalalawak na San Francisco Bay Area, ang FCA ay nagkakaloob ng direktang serbisyo ng suporta sa mga pamilya para sa mga caregiver noong may mga Alzheimer’s disease, stroke, ALS, pinsala sa ulo, Parkinson’s disease, at iba pang nagpapahinang karamdaman sa utak na nararanasan ng mga adult.
Iba Pang Mga Organisasyon at Link
National Multiple Sclerosis Society
www.nationalmssociety.org
Multiple Sclerosis International Federation
www.msif.org
Veterans Affairs (VA) MS Centers of Excellence
https://www.va.gov/MS/index.asp
www.va.org
National Council on Independent Living
www.ncil.org
Independent Living Center directory by state
www.virtualcil.net/cils
American Academy of Clinical Neuropsychology
www.theaacn.org
American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation
www.aapmr.org
American Occupational Therapy Association
www.aota.org
National Association for Continence
www.nafc.org/
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
www.ninds.nih.gov
Well Spouse Foundation
www.wellspouse.org
Na-review ni Chu-Yueh (Joanne) Guo, MD, Assistant Professor of Clinical Neurology, UCSF Medical Center. Na-update ng the National Center on Caregiving at Family Caregiver Alliance. Pinopondohan ng Archstone Foundation. Ang mga pinagkuhanan ng impormasyong ito ay kinabibilangan ng National Multiple Sclerosis Society (https://www.nationalmssociety.org/) Multiple Sclerosis International Federation (https://www.msif.org/), NIH’s National Institute of Neurological Disorders and Stroke (https://www.ninds.nih.gov/),Healthline (https://healthline.com), Multiple Sclerosis Foundation (http://msfocus.org). Na-edit para sa mas madaling pagbabasa niTrish Doherty (http://trishdoherty.net). Binago 12 Abril 2021 © Family Caregiver Alliance. Naka-reserba ang lahat ng mga karapatan.