多發性硬化症（MS）

這是什麽疾病？

多發性硬化症（MS）是一種影響中樞神經系統（CNS）-大腦、脊髓和視神經的慢性神經系統疾病。多發性硬化症普遍被認為是由一種免疫介導的疾病引起的，身體的免疫系統錯誤地攻擊中樞神經系統的健康組織。

全國有近100萬人，全世界有230多萬人被診斷出患有多發性硬化症。幾乎任何人在任何年齡段都可能患上多發性硬化症，但研究人員已經觀察到一些模式：

• 最有可能在20至50歲之間發病。
• 女性患多發性硬化症的可能性是男性的三倍。
• 這種疾病在氣候溫和的地區和北歐血統的人中也比較常見，儘管它可以在所有種族的人中看到。

多發性硬化症不具傳染性。它不會直接遺傳，但研究表明，有一些遺傳和環境因素可能使某些人更容易患上這種疾病。

多發性硬化症是不可預知的。從症狀的類型、嚴重程度到疾病本身的進展，多發性硬化症的經歷在不同的患者之間有很大差異，在同一患者身上也有很大差異。

患有多發性硬化症時會發生什麼？

多發性硬化症破壞了大腦和脊髓與身體其他部位的聯繫。例如，當一個健康的身體體驗到一種感覺–觸摸到熱的東西–我們的神經將這一信號發送至大腦。大腦評估這些信號並將我們的身體對該刺激的反應方式反饋給神經。患有多發性硬化症的人可能由於中樞神經系統損傷而無法完全感受到這種感覺。

• 在多發性硬化症中，免疫系統引起的炎症會損害中樞神經系統的髓鞘 — 作為大腦和脊髓中神經纖維的絕緣組織。這種疾病還損害了神經纖維本身，以及製造髓鞘的細胞。
• 髓鞘或神經纖維的損害會改變神經衝動–身體和大腦賴以溝通的東西。受損的髓鞘或神經纖維可以改變整個神經系統發送和接收信號的方式。
• 損傷導致疤痕組織，該病因此而得名–多處疤痕或多發性硬化症。
• 根據炎症的部位，這些阻塞可能導致多發性硬化症的一些症狀，其中可能包括視力模糊、失去平衡、協調性差、說話不清、顫抖、麻木和極度疲勞。患有多發性硬化症的人可能會出現一些、全部或沒有這些症狀–每個人的情況不同。

症狀有哪些？

常見的症狀包括：

• 疲勞。輕度到重度的疲勞，會使人難以在家或工作中集中專注力。80%的人都有這種經歷，即使是沒有其他症狀的人，它也可能是最突出的症狀。
• 視力問題。視力變化往往是多發性硬化症的首批症狀之一。視神經是常見的炎症區域。因為它負責向大腦傳遞視覺信號，所以視覺障礙很常見。它們的範圍從朦朧和視力模糊到更嚴重的視覺障礙。通常情況下，視覺症狀會在幾週後減輕或消失，即緩解期。由多發性硬化症引起的失明很罕見。
• 虛弱。由神經損傷和未使用的肌肉引起。
• 痙攣。僵硬和不自主的肌肉痙攣。
• 活動。難以控制動作的力度和準確度，因此無法握住物品；平衡和協調可能受到損害（也叫共濟失調）。
• 感覺。麻木、刺痛和對熱或冷敏感。
• 疼痛和瘙癢。
• 頭暈。有時這是一種頭重腳輕、不穩定或失去平衡的感覺。其他時候可能是眩暈（感覺到房間在旋轉）。
• 膀胱和腸道問題。膀胱控制，尿路感染和便秘。  
• 性生活問題。可能是由於神經損傷、疲勞、痙攣或心理因素。
• 認知能力變化。學習和處理資訊、解決問題、組織和注意力都會受到影響。
• 臨床抑鬱症。最嚴重的抑鬱症類型是最常見的多發性硬化症症狀之一。
• 情緒變化。情緒波動，易怒，無法控制的笑或哭。
• 行走（步態）。由其他症狀的綜合影響導致，如虛弱、痙攣、平衡問題、疲勞。

多發性硬化症是如何被診斷出來的？

目前沒有單一的測試可以明確識別多發性硬化症。多發性硬化症的診斷包括詳盡的病史，神經系統檢查，以及諸如血液檢查、脊髓液分析和核磁共振成像（MRI）等檢查。核磁共振成像透過產生大腦或脊髓的圖像來顯示多發性硬化症的典型炎症和瘢痕區域，從而幫助診斷。也必須排除其他診斷。

診斷多發性硬化症可能具有挑戰性，而且往往很耗時，因此盡快安排與主治醫師的預約是明智之舉。一旦確診，即可開始進行疾病管理，包括可能減緩疾病進展的治療。

預後如何？

雖然沒有已知的治愈多發性硬化症的方法，但它不是一種致命的疾病，被診斷出患有多發性硬化症的人與普通人有同樣的預期壽命。

根據美國國家神經疾病和中風研究所（隸屬於美國國家衛生研究院）的數據，絕大多數多發性硬化症患者的病情較輕。然而，在最糟糕的情況下，多發性硬化症會使一個人無法寫字、說話或行走。 

通常很難預測多發性硬化症的病程，因為它因人而異，變化很大。目前的研究重點是確定更加精確的疾病活動指標。

管理疾病是關鍵。這包括管理復發、症狀、藥物治療、物理治療、替代藥物和其他治療。

有哪些不同類型的多發性硬化症？

沒有兩個多發性硬化症病例是完全相同的，但臨床醫師通常會根據臨床表現將多發性硬化症分為四類。

多發性硬化症的類型*

*國家和國際組織以及醫師對該病有不同的認識。改編自國際多發性硬化症聯合會（2021），國家多發性硬化症協會（2021），健康熱線（2021）。

多發性硬化症如何治療？

目前正在進行大量研究，以尋找治療多發性硬化症的新方法。由於無法完全「治愈」，治療往往傾向於以緩解為中心或停止患者發作。治療的重點是：

• 幫助使症狀緩解
• 延長緩解期，因此復發的可能性較小
• 改變病程，使其進展減慢
• 提供症狀緩解

臨床研究表明，如果在診斷出疾病後立即服用藥物，可以產生最大的影響。患者症狀的穩定以及核磁共振成像顯示中樞神經系統沒有活躍的炎症，是有效治療的標誌。

藥物治療

為了治療多發性硬化症及其症狀，美國食品和藥物管理局（FDA）已批准使用許多藥物，這些藥物在臨床試驗中顯示可減少復發次數，延遲殘疾的進展，並限制新發的疾病活動（如在核磁共振成像上觀察到的）。隨著藥物的開發，治療方法也在不斷發展。

此外，開立特定的藥物來幫助改善復發的恢復時間。例如，皮質類固醇可以縮短復發的時間，並有助於加速復發後的恢復。然而，療效可能因人而異。而且由於有充分記錄的副作用，皮質類固醇不能持續使用。

最後，還有一些藥物用於幫助治療多發性硬化症的慢性症狀，但不會改變病程。這些藥物常被用於治療其他神經系統疾病。一個例子是抗痙攣藥物，它通常對緩解肌肉痙攣有效。

藥物：方法選擇、副作用

根據醫師推薦的療法，藥物可以口服，也可以透過輸液或註射給藥。一些看護者和多發性硬化症患者可能會發現注射藥物很難，而且要堅持按計劃用藥不容易。

此外，重要的是要記住，許多多發性硬化症的藥物可能有明顯的副作用。

在選擇適合您和您的親人的醫療干預方案時，一定要考慮給藥方法和副作用。

可用的藥物、臨床試驗

向專門研究多發性硬化症的機構查詢（見資源清單）是一個很好的方法，可以了解治療多發性硬化症的新藥、即將進行的臨床試驗和FDA近期批准使用的藥物。

目前治療多發性硬化症及其症狀的藥物的全面概述可在國家多發性硬化症協會的網站上找到。(https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications)

藥物治療之外

藥物治療不是控制多發性硬化症症狀的唯一方法。

• 導管管理計劃可能會使經歷排尿困難的人受益。神經内科醫師或泌尿科醫師可以幫助確定這種方案是否合適。
• 物理治療或康復計劃可以幫助增加肌肉力量，改善行走能力，減少疼痛，並緩解肌肉痙攣。
• 根據研究，力量訓練和運動可能是有益的。臨床試驗結果表明，舉重和運動讓人經歷的疲勞較少，免疫功能增加並且炎症減少。
• 補充和替代藥物（CAM）包括各種干預措施和非藥物方法，包括膳食和飲食、運動、壓力管理、維生素D和冷卻策略等等。許多患者將一種或多種CAM與常規藥物治療相結合。

研究：參與其中

對多發性硬化症的研究是強有力的，有許多項目和參與機會–從臨床試驗到調查，從基因研究到組織捐贈。

• 研究資訊由國家多發性硬化症協會彙編 :  https://www.nationalmssociety.org/Research/Participate-in-Research-Studies。
• 多發性硬化症：Hope Through Research，美國國家衛生院的國家神經疾病及中風研究所 ：https://www.ninds.nih.gov/disorders/patient-caregiver-education/hope-through-research/multiple-sclerosis-hope-through-research .
• 資料源自美國國家衛生院的美國國家醫學圖書館資料庫：https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=&cond=Multiple+Sclerosis&term=&cntry=&state=&city=&dist= .

多發性硬化症如何影響認知功能？

大約50%的多發性硬化症患者會出現一些認知問題，包括思考、推理、集中或記憶的能力減弱。

在出現認知問題的人中，只有10%的人的症狀嚴重到足以乾擾日常活動。

然而，重要的是要記住，對於經歷過多發性硬化症的人來說，認知能力變化–無論其嚴重程度如何–可能和身體變化一樣具有破壞性，甚至可能更嚴重。認知困難在患病時間較長的人中很常見，但也可能在早期出現，偶爾在多發性硬化症發病時出現。

在那些受認知障礙影響的人中，最常見的問題是：

• 記憶力下降，尤其是對近期發生的事情記憶不清
• 學習和處理新資訊的速度緩慢
• 推理困難，如分析情況、制定計劃和貫徹執行。
• 判斷力差
• 言語能力受損，如說話速度慢或在談話中難以想到需要的詞。

與多發性硬化症有關的認知問題與身體殘疾的程度無關，可以影響沒有什麼身體症狀的人。此外，認知問題可以在疾病發作時迅速發展。在這些情況下，認知問題可以隨著疾病的緩解而減少。

不像阿滋海默症

值得注意的是，多發性硬化症的認知障礙與阿滋海默症的智力衰退沒有什麼相似之處。兩者之間存在著重要區別。

• 多發性硬化症患者很少出現嚴重、進展型的認知能力衰退。
• 多發性硬化症的認知障礙通常是​​輕微的。
• 多發性硬化症的認知障礙可能在任何時候穩定下來。

開放的家庭溝通

多發性硬化症患者和他們的家人應該意識到潛在的認知問題。認識和了解某些障礙可以減少對患者明顯的健忘、粗心或似乎冷漠的誤解。

透過公開的溝通，家人可以給予支持，幫助患者應對他們正在經歷的變化。了解與多發性硬化症有關的症狀也可以幫助減少對失去能力的恐懼。有時，在多發性硬化症還未發生前開始談論認知和其他可能發生的變化有所幫助，因此多發性硬化症患者和家人可意識到並瞭解潛在的變化。

與醫師交談

與患者的醫師討論可疑的認知障礙，探討可能的原因或誘因。

• 在某些情況下，抑鬱症、藥物的副作用，甚至藥物之間的相互作用都可以模仿認知問題，可以單獨治療。
• 神經内科醫師可以進行簡單的評估，測試是否有嚴重的認知障礙。可以推荐一位專門診斷和治療多發性硬化症的神經心理學家進行更全面的評估，以測試是否有細微的認知變化。
• 如果發現有認知方面的問題，神經心理學家可以幫助患者及其家屬透過康復和策略來應對認知方面的變化。

幫助解決認知問題的策略可能包括記憶輔助工具或使用記憶技巧：

• 寫下所有預約
• 制定檢查清單
• 使用視覺圖像或韻律來幫助記憶

傾聽時練習集中精力和注意力，也會盡量減少分心，幫助患者保留新資訊。

我們怎樣才能跟踪到預約和所有健康資訊和建議？

當您或您的親人正在接受測試或接受多發性硬化症的治療時，您可能會尋求一些不同健康專家的專業知識。因為患有多發性硬化症的人會有不同的症狀，而且可能有很多階段，您可能會與很多醫師、社會工作者、物理治療師和其他衛生保健提供者互動。

請注意

要協調護理並尋找適當的資源和受過多發性硬化症護理培訓的專業人員，可能會讓人不知所措。手提電腦或「健康日誌」有助於您跟踪：

• 與健康護理提供者的互動
• 採取的治療方法
• 開立的藥物
• 即將到來的預約和您在該次就診對臨床醫師提出的問題

用手提電腦記下預約和談話的紀錄、測試指示或結果（以及它們意味著什麽）、藥物–以及您自己的問題–將是您可以在需要時參考的寶貴資訊。它還將提供一份個人護理紀錄。

還有哪些我們可能還未要求的服務？

支持

多發性硬化症患者和他們的親人在處理疾病時必須獲得支持。互助小組為多發性硬化症患者和照顧他們的人提供了安全、關愛的環境來分享經驗和挑戰。討論的主題可能包括：

• 適應
• 應對
• 病程
• 家庭問題
• 挫折
• 保險
• 藥物治療
• 資源

諮詢對正在學習應對慢性疾病或定期健康危機的個人、夫婦或家庭也可能有幫助。

看護者的護理

為患有多發性硬化症的親人提供幫助的家人和朋友可能會感到壓力，健康狀況不佳、抑鬱和孤立的風險增大。

為了家庭看護者的健康和多發性硬化症患者的健康，看護者從照顧工作中抽出一些時間（或「喘息」）來獲得充足睡眠並擁有自己的互助圈至關重要。

在家庭成員、朋友、社區組織、志願者服務、獨立生活中心或家庭護理機構的幫助下，可以安排暫息護理 。如果看護者能有屬於自己的時間，他們的親人將會獲得更好的護理。

我在哪裡可以讀到更多關於這個主題的資訊？

全國多發性硬化症協會：圖書館和教育項目 ：https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs 

全國多發性硬化症協會：書籍 : https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/Books 

健康熱線：13本照亮多發性硬化症的好書：https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/books-that-shine-light-on-ms 

健康熱線：照顧多發性硬化症患者 ：https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/support 

全國多發性硬化症協會：照顧晚期多發性硬化症患者的親人–家庭指南 ：https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Guidebook-Caring-for-Loved-Ones-with-Advanced-MS-A-Guide-for-Families.pdf 

這讓人不知所措。是否有資源可以幫助我們？

家庭看護者聯盟
全國看護中心 
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
網站：www.caregiver.org
資源 : www.caregiver.org/chinese
電子郵件：info@caregiver.org
FCA CareNav：https://fca.cacrc.org/login
各州看護者服務： https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

家庭看護者聯盟（FCA）尋求透過教育、服務、研究和宣傳來提高看護者的生活品質。FCA藉由其國家看護中心，提供有關當前社會、公共政策和護理問題的資訊，並幫助制定適用於看護者的公共和私人計劃。對於大舊金山灣區的居民，FCA為患有失智症、中風、MS、ALS、頭部受傷、帕金森氏病和其他使成年人衰弱的疾病看護者提供直接的家庭支持服務。

其他組織和連結

全國多發性硬化症協會
www.nationalmssociety.org

國際多發性硬化症聯合會
www.msif.org

退伍軍人事務部（VA）多發性硬化症卓越中心 https://www.va.gov/MS/index.asp 
www.va.org

全國獨立生活委員會
www.ncil.org

各州獨立生活中心目錄
www.virtualcil.net/cils

美國臨床神經心理學學會
www.theaacn.org

美國物理醫學與康復學會
www.aapmr.org

美國職業治療協會
www.aota.org

全國尿失禁防治協會
www.nafc.org/

美國國家神經疾病及中風研究所
www.ninds.nih.gov

好配偶基金會
www.wellspouse.org

由Chu-Yueh（Joanne）Guo，醫學博士，加州大學舊金山分校醫學中心臨床神經學助理教授審閱。由家庭看護者聯盟的國家護理中心更新。由Archstone基金會資助。 本資料來源包括全國性硬化症協會（https://www.nationalmssociety.org/）多發性硬化症國際聯合會（https://www.msif.org/）、美國國家衛生院的國家神經疾病及中風研究所（https://www.ninds.nih.gov/），Healthline健康熱線（https://healthline.com）, 多發性硬化症基金會（http://msfocus.org）。由Trish Doherty（http://trishdoherty.net）編輯，以提高可讀性。2021年4月修訂。© 家庭看護者聯盟。保留所有權利。