举行家庭会议 (Holding a Family Meeting)

Family Caregiver Alliance and reviewed by John Neville, MD.

在照顾年迈父母或其他亲属时，家庭成员需要相互合作。参与看护的人越多，每个看护者的负担就越轻。在有关看护的书籍和文章中，经常会将家庭会议作为促进家庭成员之间合作的一种方式。但要如何举行这样的会议呢？

谁应该参加？

每个家庭的情况都不一样。在一些家庭中，只有丈夫/妻子及其子女被视为“家庭成员”。而在另一些家庭中，阿姨、叔叔、堂表亲、现任和前任姻亲以及亲密朋友都可能会被视为家庭成员。在规划家庭会议时，有必要将已经或即将加入看护团队的每一个人包含在内，这些人可能是朋友、邻居或付费看护者。

有时候，外部协调人员（如社工或牧师）也能够很好地帮助家庭成员在会议期间就难点问题进行沟通。（这部分将在下文进行更详细的介绍。）

此外，还必须决定是否让生病的家庭成员参加家庭会议。家庭成员通常不希望被排除在家庭活动之外，他们对看护的偏好必须予以考虑。但是，如果某位家庭成员患有腦退化症或其他可能导致其误解会议目的的病症，可以在没有他/她出席的情况下举行第一次会议。此外，其他家庭成员可能需要分享一些会让患者感到不舒服的想法或感受。可以先举行一次会议，重点讨论这些问题，然后在患者在场的情况下举行第二次会议。

应该如何开始会议？

沟通是与一群人成功合作的关键。如果某些家庭成员难以前往会议地点，可以通过电话会议或使用免提电话来参加会议。也可以将会议的录像带或录音带发送给所有无法出席的家庭成员。通过电子邮件，甚至可以使那些不在附近的家庭成员随时了解会议进展情况。

在开会之前，您会发现制定会议议程很有帮助。可以让某个家庭成员对会议的主旨进行整体介绍，并安排会议日期和地点。这位家庭成员还可以制定会议议程并提前将其发送给所有家庭成员。然后，各家庭成员可以分享他们的想法并提出补充建议。

会议议程可能包括以下主题：

医生提供的最新报告
分享对疾病/看护的感受
- 恐惧：
  - 关于死亡与临终
  - 关于负担过重
  - 关于患者的死亡会对家庭成员造成哪些影响
- 悲伤、困惑、愤怒、内疚、羞愧
- 患者想要和需要什么？
日常看护需求：
- 患者应该搬来和我们同住吗？
- 是否有必要将她/他送到疗养院或养老院？
- 每个家庭成员的看护时间是多少？
- 大家还能通过哪些方式提供帮助？还能寻求哪些帮助？
看护涉及的财务问题：
- 需要花多少钱？
- 家庭成员可以牺牲多少工作来提供看护？
- 可以寻求哪些外部经济支持？
将由谁来作出决定（例如，财务、医疗、雇佣看护者等）？如何作出这些决定？
每个家庭成员的分工情况如何？
主要看护者需要什么样的支持？
- 需要休息（暂时放下看护任务，休息一下）
- 帮助做饭、购物、打扫卫生、洗衣等。
- 在电话或电子邮件中给予情感上的支持
- 帮忙做一些琐事，例如，带被看护者去看医生
随着患者病情的发展，看护和支持需求会发生怎样的改变？
解决问题
- 列出需要完成的任务
会议总结和下次会议的时间安排
- 每个人已同意内容的书面总结
- 通过电子邮件或电话定期更新会议内容和安排

一次会议可能很难涵盖所有这些问题，因此有必要安排多次会议。随后的每次会议都应该有明确的时间表和明确的开始及结束时间。一定要严格遵守时间表；如果会议时间太长，大家就会感到疲惫，难以集中精力思考，甚至可能会拒绝参加以后的会议。

会议

与所有高层谈判一样，家庭会议地点的决定也可能存在争议。无论您是在办公室、餐厅还是在某人的家中举行会议，都要记住，您应该挑选一个能让大多数参加会议的人觉得方便、舒服的地点，而且要尽量避免会分散大家注意力的地点（例如有噪音、需要被照看的儿童等的地点）。

一次成功的家庭会议要让每个人都有发言的机会。每个人都可以表达自己的感受，并且都应该得到重视。人们在感到安全的情况下，会更愿意说出他们对某种情况的感受。例如，从不参加会议的哥哥或弟弟可能会告诉大家，他无法忍受看到有人生病，而承担起全部看护责任的姐姐或妹妹可能不会意识到，她总是会拒绝别人伸出的援手。一个手足的婚姻可能出现了问题，他/她还没有把这件事告诉家人，而另一个手足可能正在面临失业的危机。每个人都需要平衡好自己的恐惧、担忧、爱和渴望，这样才能合理安排时间，利用好优势，避开劣势，满足自己的期望。

在探讨有关患病家庭成员的各种问题时，在达到一定的深度和广度之前，请不要试图解决问题。但您可以记录大家分享的问题，这在会议的问题解决环节中会有很大帮助。

每个家庭成员都有必要学会使用“我…”来发表意见，例如“我需要…”，而不是“你应该…”。即使在出现分歧的情况下，也应该尝试寻找意见一致的部分。家庭会议的目的是让大家作为一个团队来照顾患者，即使家庭成员之间存在其他方面的冲突，也不应该影响大家的团结。

会议结束时，请确保每个人都清楚地了解所讨论的所有问题和事项。在确定了问题的解决方案后，请确保每个人都明白自己已经同意要承担的任务。

每个家庭成员都应该牢记，家庭会议不是一次性的，需要定期举行。可以将家庭会议安排在一个固定时间，比如每个月的某一个时间。但是，如果无法在一个固定时间安排会议，至少要在看护情况发生改变或家庭成员的生活中出现变动时举行会议。定期举行会议会减少家庭成员的压力，使他们不必在一次会议中解决所有问题，并且能留出更多时间来处理信息并进行决策。当家庭成员无法出席会议时，请通过电话、邮件或电子邮件与他们保持联系。

潜在的挑战

每个家庭都有不同的传统：家庭成员之间相互的关系、每个人之前和当前在家庭中所扮演的角色、每个人对患者的看法以及每个人应对疾病和逆境的方式等等。在每个家庭中都有关于什么可以说而什么不能说、什么情绪可以表达而什么情绪不能表达之类的规则。这些因素会使家庭会议难以顺利开展。在这种情况下，第三方的协调人员就能起到重要作用。

每个家庭成员在看护患者的过程中所扮演的角色与其在家庭中的位置、与患者的关系、其所具备的特殊才能等因素有关，这些因素的不同决定了由谁来执行看护、掌管财务、收集信息、制定决策、跟进病情等等。一个人可能会同时扮演多个角色。而且，通常会有人扮演“责备者”，而有人则扮演“被责备者”。有人可能喜欢调节矛盾，而有人则可能喜欢制造矛盾。家庭成员互相之间会有秘密、历史矛盾或者亏欠，大家的生活负担、投资状况、价值观和兴趣也会有所不同。有些人比较看重承诺，会担心别人能不能尽到其本分。每个人都希望得到别人的关注、爱和欣赏，也都希望拥有权力和掌控权。认识到这些问题之后，大家就会发现，很难实现绝对公平的分工。

重视每一次会议有助于避免一些容易犯的错误。不过，您仍将不得不应对一些会阻碍合作的难题。请记住，您不可能通过一次会议就解决长期存在的家庭问题。您的任务不是“修复”家庭，而是尽可能让大家齐心协力地照顾患者。

如果在家庭会议上喝酒会导致会议偏离主题或导致冲突，那么最好不要让大家喝酒。但是，每个家庭都有不同的沟通方式，在一些家庭中，喝酒可能会使气氛更融洽，让大家更愿意表达自己的想法。无论如何，都应该避免过度饮酒。

双赢

达成共识：并非所有与看护和决策有关的问题都可以得到解决；有时候，需要降低标准，采取一个大致还不错的解决方案。争取达成共识。单独的一次家庭会议并不能取得显着的成果，但如果能够定期举行家庭会议，经过长期的积累，就有可能找到更加有效的解决方案。一般情况下，可能很难发现家庭会议的作用，但在危急关头，之前在家庭会议上所做的工作会让您更容易地做出正确的决策。平时，可以尝试在有限的时间内达成协议，看看大家协商一致的行动方案是否有效。在之后的会议中，可以评估这些试验，并根据需要进行修改。

尊重每个人的个性和情况，有助于制造一种包容的氛围，并且有利于激发创造性的解决方案。例如，卡罗尔发现自己很难与患者在一起相处，所以当她的哥哥患上肺癌时，她知道自己没办法照顾他。但是，她非常愿意制作家乡风味的意大利面，并带给患病的哥哥。杰西生活的地方距离母亲非常远，但她能够在她的哥哥和家人外出度假时，从工作中抽时间来陪伴她的母亲。在埃德的母亲做手术时，埃德负责照顾患有阿尔茨海默氏病的父亲，而他的妹妹则全职工作，负责经济支出。吉娜负责带她的父母去看医生，而她的妹妹则负责每晚照顾父母吃药。

妥协：为了使这些解决方案发挥作用，大家必须学会妥协。尽管个人意愿和需求或许无法得到全部满足，但以开放的态度接受每一种可能的解决方案，可以部分实现您想要的结果。我们通常只坚持一个解决方案，而不考虑其他可能有效的方法。寻求帮助是一件很难的事情。学会欣然接受他人提供的帮助对于生病需要照顾的人，以及充当主要看护者的人来说，可能都十分艰难。即使别人所提供的帮助并不完全符合您的需要，您也应该表示感谢，因为这是您可以给予他们的最好的回报。如果您能让别人在帮您的时候感到愉快，那么他/她将来还会提供帮助。学会说“谢谢”将帮助大家建立更好、更长久的合作关系。在组建看护团队时，一定要让每个人的努力都得到认可。

做记录：将家庭会议结束时最终确定的决策和达成的协议落实到书面上，以便日后参考。在日历上标出各个日期所对应的任务，并将日历发放给大家，以提醒大家履行自己的承诺。

什么情况下需要寻求外部帮助？从哪里可以得到外部帮助？

虽然家庭会议可以有效地促进家庭成员之间的联系和合作，但无法解决有关患者看护的所有问题。当家庭成员无法开展合作、难以达成一致意见或者在某个重要问题上出现分歧时，一位持中立态度的外部协调人员能起到很重要的作用。在某些决定性时刻，比如在某个家庭成员住院，需要做出关乎其生死的重大决定时，就需要举行家庭会议。在这种情况下，时间非常有限。大家之前的任何合作经历，都有助于在这种极端的压力下解决问题。

来自当地看护者组织（例如加州看护者资源中心 (Caregiver Resource Centers in California)）的社工以及牧师、病例管理人员、从事家庭健康或临终关怀工作的社工、医生以及医院和疗养院的出院计划制订人员可以帮助您顺利开展家庭会议，或者为您推荐合适的人选。私人诊所的心理治疗师能够提供专业的家庭咨询服务。如果您觉得自己正处于困境，您可能想要私下与心理治疗师见面。别忘了，您还可以向朋友、同事和支持团体寻求帮助。与其他看护者分享看护经历，能帮助您缓解在看护过程中产生的不良情绪和挫折感。

资源

家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance)
全国看护中心 (National Center on Caregiving)
(415) 434-3388 |(800) 445-8106
网站：www.caregiver.org
电子邮件：info@caregiver.org（发送电子邮件的链接）
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

家庭看护者联盟 (FCA) 致力于通过教育、服务、研究和宣传来提高看护者的生活质量。FCA 通过其国家看护中心 (National Center on Caregiving)，提供有关当前社会、公共政策和看护问题的相关信息，并且为针对看护者的公共及私人计划的制定提供帮助。对于为患有阿尔茨海默氏病、中风、头部损伤、帕金森氏病以及患有其他疾病的成年人提供看护，且居住在大旧金山湾区的人员，FCA 提供直接的家庭支持服务。