Conceptos Básicos Sobre Cuidados Paliativos o de Apoyo: Todo lo que un Cuidador Debe Saber (Understanding Palliative/Supportive Care: What Every Caregiver Should Know)

Cuidado paliativo, más conocido como Cuidado de apoyo, puede ser unos de los terminos y conceptos menos comprendidos en cuidado de la salud. Muchos creen que equivale a cuidado para pacientes con enfermedades terminales y, que como su nombre lo indica, es para personas cuya vida se aproxima al fin. Sin embargo, el cuidado paliativo es diferente de los cuidados de pacientes con enfermedades terminales y cuando se lo comienza, el cuidado paliative puede traer esperanza, control y una oportunidad de mejorar la calidad de vida para los enfermos y de sus cuidadores.

Esta Hoja informativa resumirá las principales características del cuidado paliativo, de qué forma difiere del cuidado de enfermos terminales, y clarificará algunos de los conceptos erróneos que impiden que las personas opten por el cuidado paliativo para sí mismos o sus seres queridos.

¿Qué es el Cuidado Paliativo y de qué Forma Puede Beneficiarse de él un Miembro de mi Familia?

Para aquellas personas que viven con una enfermedad grave y su familia y amigos cuidadores, el cuidado paliativo ofrece tratamiento médico para vivir bien, es decir, lo mejor que se pueda. Los profesionales de atención médica toman en cuenta los valores, los objetivos y los deseos del paciente al evaluar el cuidado de la enfermedad y aliviar la carga de dolor, angustia, miedo y otros síntomas. Los planes y deseos del paciente se comparten con toda la familia y amigos que ofrecen servicios de cuidado y se ofrece apoyo para contribuir a aliviar las cargas.

Lo más importante es que este tipo de cuidado centrado en el paciente y la familia es apropiado para cualquier edad y cualquier etapa de una enfermedad grave o crónica. Por ejemplo, una persona con cáncer puede ser tratada por su constante dolor y pérdida de apetito con una tratamiento curativo; una persona con Alzheimer puede ser tratada por su ansiedad y falta de sueño. Se puede ofrecer el cuidado en el hospital, una institución de cuidados de largo plazo, en el hogar o en una clínica para pacientes externos.

Utilizado por primera vez en el siglo 15, el término paliativo significa hoy en día remediar o aliviar sin curar. Si bien en el pasado el cuidado paliativo y el cuidado de enfermos terminales estaban ligados, hoy se pueden considerar como dos enfoques relacionados que responden a una enfermedad grave, según el estado y los deseos del paciente. Comparten filosofías similares y una persona en cuidado paliativo puede hacer la transición al cuidado de enfermos terminales cuando se aproximan al final de su vida.

Profundizando aún más el concepto, el National Consensus Project on Palliative Care lo describe de la siguiente manera: “El cuidado paliativo es tanto una filosofía de cuidado como un sistema organizado y altamente estructurado para ofrecer cuidado. El objetivo del cuidado paliativo es prevenir y aliviar el sufrimiento de la persona y apoyar la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, independientemente de la etapa de la enfermedad en que se encuentren o de la necesidad de otras terapias. El cuidado paliativo amplía los tratamientos médicos tradicionales basados en el modelo de enfermedad para incluir los objetivos de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los miembros de su familia, ayudarles a tomar decisiones y ofrecerles oportunidades de crecimiento personal. El cuidado paliativo se puede brindar junto con tratamientos para prolongar la vida o como el punto central del cuidado.”

¿Qué es “un sistema organizado y altamente estructurado” y por qué se ha difundido tanto en la atención de la salud de hoy? En primer lugar, el cuidado paliativo requiere un enfoque de tipo equipo interdisciplinario. Además del paciente y la familia, el equipo especialmente capacitado consiste en: doctores, enfermeros registrados, trabajadores sociales, capellanes, dietistas, farmacéuticos, profesionales de salud mental con licencia, terapistas físicos, ocupacionales, musicales, masajistas y otros.

Las enfermedades más comunes abordadas en el cuidado paliativo incluyen:

Cáncer
Insuficiencia cardíaca congestiva
Insuficiencia renal
Insuficiencia hepática
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica u otras enfermedades pulmonares
VIH/SIDA
Lesiones de la columna vertebral
Enfermedades cerebrales tales como derrame cerebral, ALS o Parkinson
Esclerosis múltiple
Alzheimer u otro tipo de demencias.

Cuando los pacientes deciden comenzar el cuidado paliativo, reciben una evaluación formal de su estado de salud en las etapas tempranas del proceso. Los síntomas más frecuentes incluyen:

Dolor o molestia
Falta de aire
Fatiga
Ansiedad
Depresión
Falta de apetito
Náuseas
Constipación
Adaptarse a vivir con un diagnóstico de una enfermedad grave
Problemas de sueño

Se discutirá también la necesidad de contar con instrucciones anticipadas y las preferencias respecto de la orden médica para tratamientos de sostén vital. (Consulte la hoja informativa Making End-of-Life Decisions: What Are Your Important Papers?)

El enfoque paliativo se centra no solo en los síntomas difíciles de una enfermedad sino también en los beneficios completos y/o los efectos secundarios de los posibles tratamientos y las exigencias emocionales, físicas y financieras de una persona que enfrenta una enfermedad grave, que posiblemente ponga en peligro su vida. Garantizar la dignidad del paciente, coordinar la atención y tomar decisiones compartidas son componentes críticos.

Por lo general, se suele sugerir el cuidado paliativo cuando ahí:

Visitas frecuentes a la sala de emergencias
Tres o más admisiones al hospital por los mismos síntomas en un año
Efectos secundarios graves de tratamientos tales como la quimioterapia
Problemas de alimentación causados por una enfermedad grave

Existe una grand diferencia en el enfoque del cuidado de la saludfragmentada que vemos en la práctica médica general, en la que el tratamiento no siempre está absolutamente coordinado entre los médicos principales y los especialistas, y en los cuales las limitaciones de tiempo y financieras no permiten una mirada profunda al paciente.

Los médicos están entrenados en enfocarse principalmente en solucionar uno o más problemas específicos y en cobrar sus honorarios por los servicios dados, y no necesariamente en ofrecer medidas reconfortantes para el paciente o en tratar a la persona en su totalidad, incluso sus problemas emocionales. Además, a diferencia de un programa paliativo, las prácticas de atención de la salud a menudo no reconocen a la familia como parte del equipo, incluso cuando la familia se siente seriamente afectada por la enfermedad crónica o grave de un ser querido y proporciona gran parte del cuidado.

Historia

La filosofía del cuidado paliativo en los Estados Unidos ha evolucionado conen el tiempo. Comenzó en el cuidado de enfermos terminales, en el enfoque era centrado en el paciente cuya muerte era inminente; la comodidad, la paz, el alivio del dolor y la dignidad eran los objetivos fundamentales cuando la recuperación no es una posibilidad.

Si bien el cuidado paliativo es una práctica natural en muchas culturas del mundo entero, el avance de la tecnología de sustendo de vida a causado un cambio de attention en los Estados Unidos. Equipamiento medical para prolongar la vida como un marcapasos en la etapa temprana de la enfermedad o un tubo de alimentación o respirador a medida que la enfermedad avanza son parte del tratamiento o plan de acción. Los pacientes y sus cuidadores pueden cuestionar estas posibilidades y optar por un plan de cuidado que reconozca sus preferencias y se adecue a ellas.

El cuidado paliativo se convirtió en una subespecialidad médica en los Estados Unidos hace relativamente poco tiempo, en 2006. Al igual que con otras especialidades médicas, los médicos pueden certificarse en cuidado paliativo y existen cursos de capacitación y certificación para otros miembros del equipo de profesionales de la salud. Hoy en día, aproximadamente el 80% de los grandes hospitales de los Estados Unidos ofrecen programas de cuidados paliativos. La filosofía paliativa de apoyo, alivio, comodida, paz y dignidad se ofrece en todas las etapas, incluso en los diagnósticos precoces, de una enfermedad crónica o grave que eventualmente puede o no amenazar la vida del paciente.

Los doctores que practican el cuidado paliativo están comprometidos con la comunicación, la compasión, con ver a la persona entera y con incluir a los miembros de la familia como parte del equipo del cuidado de la salud. Diversos estudios han demostrado los beneficios del cuidado paliativo:

Una mejor calidad de vida para el paciente y los cuidadores
Ayuda para atravesar tratamientos médicos difíciles
Reducción en la cantidad de hospitalizaciones y readmisiones al hospital
En ciertas ocasiones, una recuperación más rápida con posibilidades de supervivencia más largas

Por ejemplo, es fácil comprender que los pacientes pueden funcionar mejor cuando su dolor se controla y reduce sustancialmente. Pero no todos los pacientes tienen acceso al cuidado paliativo. Es posible que el personal de un hospital no cuente con la capacitación adecuada. O bien, que un médico considere que éste no aporta beneficios en un caso específico. O que como exige mucho más tiempo que la atención médica estándar, las instituciones tengan dudas sobre el reembolso de los costos.

Pago del Cuidado Paliativo y Del Cuidado de Enfermos Terminales

La mayor parte de los seguros médicos cubren los servicios paliativos del mismo modo que cubren otros procedimientos y medicamentos de atención de la salud, si bien pueden existir copagos. De igual modo, Medicare y Medicaid (Medi-Cal en California) cubrirán muchos de los costos. Si tiene alguna pregunta sobre la cobertura, un trabajador social o un asesor del equipo de atención de la salud podrá aclarar las disposiciones de pago para el servicio.

Se dispone de cobertura de cuidado de enfermos terminales integral para pacientes con Medicare Parte A. Este beneficio es más amplio que la cobertura para cuidado paliativo: la mayoría de los servicios son gratuitos. Esto puede incluir equipamiento médico, como sillas de ruedas y camas ortopédicas, medicamentos, honorarios profesionales, asesoramiento y más. La mayoría de los programas de seguro privados pagan los programas de cuidado de enfermos terminales y los programas estatales de Medicaid también cubren los costos.

¿En qué Difieren el Cuidado Paliativo y el Cuidado de Enfermos Terminales?

El cuidado de enfermos terminales es una clase específica de cuidado paliativo para los pacientes que se acercan al final de sus vidas y se concentra en una muerte digna y no en encontrar una cura. Si bien tanto el cuidado paliativo como el cuidado de enfermos terminales tienen que ver con enfermedades graves y ofrecen un enfoque de equipo, se busca el cuidado de enfermos terminales cuando ya no queda otro tipo de tratamiento o cuando los efectos secundarios, el dolor y el sufrimiento se vuelven insoportables y no contribuyen a una cura. Por otro lado, el cuidado paliativo puede comenzar en cualquier etapa de una enfermedad grave y los tratamientos curativos pueden continuar.

Con las Instrucciones anticipadas decididas, las familias y los profesionales de atención médica saben que cuando una persona está en cuidado de hospicio, quizás no acepte ni quiera tratamientos invasivos o dolorosos, internaciones en unidades de terapia intensiva o inquietantes viajes en ambulancia a la sala de emergencias. De hecho, si un paciente sufre una emergencia médica, los familiares y cuidadores deben llamar al proveedor de cuidado para enfermos terminales en lugar de llamar al 911.

Los pacientes reúnen los requisitos para el cuidado de enfermos terminales cuando los médicos han determinado que tienen posibilidades de tener seis meses o menos de vida. El cuidado para enfermes terminales siempre es un programa voluntario y los pacientes pueden continuar bajo cuidado de enfermos terminales si sobreviven más, pueden ser dados de alta si su estado mejora o bien pueden retirarse. El personal de cuidado de enfermos terminales está disponible para consultas las 24 horas del día. El cuidado de enfermos terminales, al igual que el cuidado paliativo, se concentran en el comodidad y la dignidad del paciente y se abordan los temas espirituales. El cuidado de enfermos terminales también ofrece terapia por aflicción y apoyo para las familias, incluso después de la muerte del ser querido.

¿Cómo Pueden los Pacientes Acceder al Cuidado Paliativo y al Cuidado de Enfermos Terminales?

Si no se lo ofrecieron, pídalo. No todos los hospitales proporcionan los servicios, pero la mayoría sí. El médico principal del paciente podrá recomendar algún centro a las familias, o bien se puede consultar el directorio en https://getpalliativecare.org/. Existen diferentes tipos de organizaciones locales de cuidado de enfermos terminales; grandes y pequeñas, con y sin fines de lucro. El cuidado puede proporcionarse en el hogar, en una residencia de apoyo o de vida asistida, una residencia para ancianos, un hospital o una residencia especial para cuidado de enfermos terminales.

Tanto en el cuidado paliativo como en el cuidado de enfermos terminales, se brinda apoyo a los pacientes y a las familias y se les pide que realicen búsquedas introspectivas sobre sus valores y creencias durante un período muy difícil. No hay duda de que las decisiones son complicadas y pueden ser agobiantes. No obstante, los médicos están entrenados en hacer todo lo posible para impedir la muerte, incluso si el tratamiento es doloroso o fútil; con el cuidado paliativo o de enfermos terminales, el paciente tiene la última palabra.

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: https://www.caregiver.org
Correo electrónico: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org
Service by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, los servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses. A través de su National Center on Caregiving, la FCA ofrece información actualizada sobre problemas de carácter social, de políticas públicas y del cuidado a los pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores. Dispone de un centro de llamadas gratuitas para familiares cuidadores y cuidadores profesionales de todo el país. Para los residentes de la zona de la bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, ALS, lesiones en la cabeza, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que aquejan a los adultos.

Hojas informativas de la FCA:

Todas las Hojas informativas de la FCA están disponibles en línea en www.caregiver.org/fact-sheets. Se pueden comprar en línea versiones impresas visitando el sitio www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

Organizaciones de cuidados paliativos y de enfermos terminales

Center to Advance Palliative Care (CAPC)
https://www.capc.org/
Patrocina el sitio web https://getpalliativecare.org/ que ofrece información para consumidores y un directorio de proveedores.

National Hospice and Palliative Care Organization
https://www.nhpco.org/
Ofrece información para familias y cuidadores a través del sitio web caringinfo.org, que incluye un formulario de Instrucciones anticipadas descargable para todos los estados

Compassion & Choices
https://www.compassionandchoices.org/
Trabaja para proteger y ampliar las opciones de final de vida y para asegurar que los proveedores de atención de la salud respeten y hagan respetar las decisiones de sus pacientes respecto de su cuidado médico.

Hospice Foundation of America
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare y Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

United Hospital Fund
Patrocina el sitio https://nextstepincare.org/. Consulte la Hoja informativa For Family Caregivers > Hospice and Palliative Care.

Redactado por Family Caregiver Alliance. Revisado por Helene Martel, MA, Director, Elder Care and Palliative Care, Care Management Institute, Kaiser Permanente. Financiado por California Department of Health Care Services. © 2016 Family Caregiver Alliance. Reservados todos los derechos.