Pag-unawa sa Palliative/Supportive Care: Mga Bagay na Dapat Malaman ng Bawat Caregiver (Understanding Palliative/Supportive Care: What Every Caregiver Should Know)

By Family Caregiver Alliance and reviewed by Helene Martel, MA.

Ang Palliative care na kilala rin bilang Supportive Care, ay maaaring isa sa mga hindi ganap na maunawaan na salita sa larangan ng pangangalaga. Maraming tao ang naniniwala na katulad ito ng pangangalaga sa hospisyo (hospice) at nangangahulugan ng katapusan na ng buhay. Pero ang palliative care ay naiiba sa hospice, at kung bibigyan ng pagkakataon, ang palliative care ay pwedeng magdala ng pag-asa, kontrol, at pagkakakataon para magkaroon ng mas maayos na pamumuhay para sa mga may malubhang karamdaman at para na rin sa kanilang mga tagapag-alaga.

Ang Fact Sheet na ito ay magbibigay ng summary ng kahalagahan ng palliative care, magtatalakay ng pagkakaiba nito sa hospice at magbibigay-linaw sa mga maling haka-haka na pumipigil sa mga tao na piliin ang palliative care para kanilang sarili o sa mga mahal nila sa buhay.

Ano ang palliative care at paano nito matutulungan ang miyembro ng aking pamilya?

Para sa mga taong may malubhang karamdaman, at para sa nag-aalaga nilang pamilya at mga kaibigan, ang palliative care ay nagbibigay ng serbisyong medikal at kaakibat na paggagamot upang mabuhay nang maayos at lubos hangga’t maaari. Isinasaalang-alang ng mga healthcare professionals ang kahalagahan ng bawat pasyente, ang kanilang adhikain at mga ninanais sa pangangasiwa ng sakit at pagbawas ng nararamdamang sakit, pagkabalisa, takot at ibang sintomas ng sakit. Ang mga plano ng pasyente at ang kanilang ninanais ay pinagbibigay-alam sa kanilang pamilya at kaibigan na nag-aalaga sa kanila, at nagbibigay ng suporta upang mabawasan ang kanilang paghihirap.

Ang kahalagahan ng patient/family-centered care na ito ay nababagay anuman ang edad at gaano man kalubha ang sakit ng pasyente. Halimbawa, ang isang taong may kanser ay maaring mabigyan ng lunas para sa pabalik-balik na kirot ng katawan at para sa pagkawala ng gana sa pagkain na epekto ng treatment para sa sakit na ito; samantalang pagkabalisa at hirap sa pagtulog o kawalan ng tulog ang pwedeng gamutin sa taong may sakit na Alzheimer. Ang serbisyo ay maaaring ibigay sa ospital, sa long-term care facility, sa bahay, o sa mga klinika.

Unang ginamit ito noong 15th century, ang palliative care sa ngayon ay nangangahulugan ng paggagamot o pagbawas sa sakit nang hindi nilulunasan ang sakit. Bagama’t noong mga nakalipas na taon, ang palliative care at hospice care itinuturing na magkasama, ngayon, itinuturing na ang mga ito ay magkaiba pero magkahawig sa pamamaraan sa pagtugon sa pag-aalaga ng mga malulubhang sakit, depende sa kalagayan ng pasyente at mga kahilingan nito. Magkatulad sa mga kaisipan ng mga ito, at ang isang tao na nasa palliative care ay maaaring lumipat sa hospice care kung malapit na silang bawian ng buhay.

Para sa mas malalim na kahulugan nito, inilalarawan ng National Consensus Project on Palliative Care ito sa ganitong paraan: “Ang Palliative care ay kaisipan sa pag-aalaga at organized at highly structured na sistema sa pangangalaga ng maysakit. Ang layunin ng palliative care ay ang iwasan at mabawasan ang paghihirap na nararanasan ng mga pasyente at ng pamilya nila at bigyan sila ang pinakamaayos na buhay, hangga’t maaari, gaano man kalubha ang sakit o kung may pangangailangan sa ibang therapy. Pinalalawak ng palliative care ang kinaugaliang disease-model medical treatment at isinasama sa layunin ang pabutihin ang buhay ng pasyente at pamilya nila, tumulong sa paggawa ng mga desisyon at magbigay ng oportunidad para sa personal growth. Ang palliative care ay maaaring gamitin kasama ang paggagamot na panghabang-buhay o kaya ay bilang pangunanahing focus ng pangangalaga sa maysakit.”

Ano ang “organized, highly structured system”, at paano ito lumaganap sa sector ng healthcare? Una, ang palliative care ay may collaborative, interdisciplinary team (IDT) approach. Bukod sa pasyente at kanyang pamilya, ang specially trained team ay maaaring buuin ng: mga doctor, nurse, social worker, pari, dieticians, pharmacist, licensed mental health professionals, physical at occupational therapists, music therapists at iba pa.

Mga karaniwang sakit na tinatanggap sa palliative care:

Kanser
Congestive heart failure (CHF)
Kidney failure
Liver failure
Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) o iba pang sakit sa pulmon
HIV/AIDS
Spinal cord injuries
Sakit sa utak tulad ng stroke, ALS, o Parkinson’s disease
Multiple sclerosis (MS)
Sakit na Alzheimer at iba pang uri ng dementia

Kapag pinili ng isang pasyente ang palliative care, magkakaroon siya ng pormal na pagsusuri sa kalagayan ng kanyang kalusugan. Mga karaniwang sintomas na tinutugunan ng palliative care:

Kirot o discomfort
Hirap sa paghinga
Fatigue o labis na pagkapagod
Pagkabalisa
Depression
Kawalan ng gana sa pagkain
Pagsusuka
Pagtitibi
Pag-adjust at pamumuhay sa mga diagnosis ng mga malulubhang sakit
Problema sa pagtulog

Magkakaroon ng usapan tungkol sa pangangailangan sa Advance Directive at preferences about withholding or withdrawing life-sustaining treatments (POLST). (Tingnan ang Paggawa ng mga Desisyon sa Pagpanaw ng Pasyente: Ano ang mga Mahahalaga mong Papeles?

Ang Palliative ay hindi lamang naka-fokus sa sa pagtugon sa mga mahihirap na sintomas ng isang karamdaman kundi pati na rin sa mga kabuuang benepisyo at/o side effects na dala ng mga posibleng treatment, kasama na rin ang emosyonal, pisikal at pinansyal na problema ng mga taong nakakaranas ng mga malulubha, at maaari ring nakamamatay na sakit. Ang mahahalagang katangian nito ay ang pagbibigay-halaga sa dignidad ng mga pasyente, pangangasiwa ng pangangalaga at sama-samang pagdedesisyon.

Ang Palliative care ay malamang na imungkahi kapag:

Madalas ang pagpunta sa sa emergency room
Tatlo o higit pang beses na naipasok sa ospital ang pasyente sa loob ng isang taon dahil sa iisang sintomas
Malubhang epekto ng paggagamot tulad ng chemotherapy
Problema sa pagkain sanhi ng malalang karamdaman

Ito ang malaking pagkaka-iba ng palliative sa iba pang uri ng pangangalaga tulad ng fragmented care na kadalasang makikita sa karaniwang medical practice kung saan ang treatment ay hindi laging maayos ang coordination sa mga doktor at espesyalista, at kung saan dahil sa kakulangan sa oras at pondo, hindi mabigyan ng in-depth o lubos na pagsusuri ang kalagayan ng mga pasyente.

Ang mga doktor ay sinanay na mag-focus lamang sa paglunas sa problema o mga problema at sumingil ng kabayaran sa mga serbisyo, ngunit hindi layon na magbigay ng gawaing magdudulot ng kaginhawahan o gamutin ang kabuuan ng isang pasyente, kasama na rin ang bahaging pang-emosyonal. Isa pa, kaiba sa palliative program, ang karaniwang hindi isinasaalang-alang ng healthcare practices ang pamilya bilang bahagi ng team, kahit pa sabihin na ang pamilya rin ang lubhang naaapektuhan kung ang mahal nila sa buhay ay nagkakaroon ng mabigat o malalang karamdaman na karaniwang na nangangailangan ng matinding pangangalaga.

Kasaysayan

Ang pilosopiya ng Palliative care sa Amerika ay nagbago na sa pagdaan ng panahon. Nagsimula ito bilang bahagi ng hospisyo, kung saan ang serbisyong ito na may patient-centered approach ay inaalok sa mga pasyenteng malapit nang mamatay, at kung saan din ang kanilang layunin ay ang kaginhawaan ng pakiramdam, pagtamo ng kapayapaan sa loob ng sarili, lunas sa kirot at dignidad ng pasyente, at ang lunas ay hindi na posible.

Bagama’t ang palliative care ay karaniwang nang practice na ginagawa sa iba’t ibang kultura sa buong mundo, ang pagkakaroon ng makabagong kaalaman upang mapahaba pa ang buhay ng mga tao ang nag-akay dito upang tahakin ang landas sa pagbibigay-lunas sa pasyente, sa United States. Ang mga gawain o bagay na pampahaba ng buhay katulad ng pacemaker sa simula pa lang ng sakit, o kaya ay feeding tube o respirator kapag lumalala na ito, ay itinuring na bahagi ng plano ng pangangala para sa paggamot sa pasyente. Maaaring hindi sumang-ayon ang mga pasyente at ang kanilang mga caregiver sa sistemang ito, at maaari silang pumili ng uri ng pangangalaga na isinasaalang-alang at ibinibigay ang kanilang ninanais.

Noong taong 2006, ang Palliative care ay naging kilala sa US bilang isang medical sub-specialty. Katulad rin ng iba pang sangay ng paggagamot, ang mga doktor ay pwede nang kumuha ng board certification sa palliative care, at meron na ring pagsasanay at certification para rin sa healthcare staff. Sa ngayon, tinatayang 80% ng mga malalaking ospital sa US ay nagbibigay ng palliative care program. Ang pilosopiya ng palliative care ukol sa pagsuporta, kaginhawahan, kapayapaan ng loob at dignidad ng pasyente ay ibinibigay sa lahat ng stage—maging sa simula pa lang ng diagnosis—ng pabalik-balik o malubhang sakit na maaring ikamatay ng pasyente.

Ang mga medical professionals na nasa sangay ng palliative care ay nakatuon sa komunikasyon, pakikiramay, ang makita ang “buong” katauhan ng pasyente at ang pagsama sa pamilya bilang bahagi ng healthcare team. Ayon sa pag-aaral, ang benepisyo ng palliative care ay:

Mas maayos na buhay para sa mga pasyente at tagapag-alaga nila
Nakatutulong upang malampasan ang hirap dulot ng paggagamot
Nababawasan ang pagpapaospital at pagpapabalik-balik sa ospital ng pasyente
Kung minsan, mas mabilis ang recovery sa sakit at mas mahabang buhay

Mas madaling maintindihan, halimbawa, na ang mga pasyente ay mas maayos na nakakagawa kapag mas maayos na napapangasiwaan at nababawasan ang sakit na nararamdaman. Ngunit hindi lahat ng mga pasyente ay may access sa palliative care. Maaaring walang tamang training ang mga staff sa ospital. Maari ring imungkahi ng doktor na ito ay hindi kapaki-pakinabang sa ilang sitwasyon. O kaya naman, maaari itong maging mas time-consuming o mas nangangailangan ng mas mahabang oras kumpara sa standard medical care; o maaaring nag-aalala ang facility sa reimbursement ng gastos.

Kabayaran sa palliative care at hospice care

Karamihang sakop sa mga insurance ang serbisyo ng palliative care katulad ng pag-cover nito sa ibang healthcare procedures at gamot, bagama’t minsan, maaaring ang pagbabayad dito ay co-payment. Malamang na covered ng Medicare at Medicaid (Medi-Cal sa California) ang marami sa mga gastos. Kung may mga katunungan sa sakop ng insurance, may social worker o consultant sa healthcare team ang pwedeng magbigay ng kaliwanagan ukol sa pagbabayad sa serbisyo.

Ang malawak na hospice coverage ay available para sa mga pasyenteng may Medicare Part A. Itong benepisyong ito ay mas malawak kaysa sa coverage para sa palliative care: karamihan sa mga serbisyo ay libre. Kabilang sa mga medical equipment na ito ang wheelchairs at hospital bed, mga gamot, professional fees, pagkonsulta at marami pang iba. Binabayaran ng karamihan sa mga pribadong insurance company ang hospice program, at sakop din ng state Medicaid programs ang mga gastos para dito.

Paano nagkakaiba ang palliative care at hospice care?

Ang hospice ay isang uri ng palliative care para sa mga pasyente na malapit ng pumanaw at tumutuon na mabigyan ng dignidad ang pasyente sa kanilang pagpanaw, at hindi sa paglunas ng sakit. Bagama’t parehong tinutugunan ng palliative care at hospice care ang mga malulubhang sakit at parehong may team approach, ang hospice care ang pinipili sa mga kaso kung saan walang available karagdagang treatment, o kung ang mga side effect ng paggagamot, sakit at paghihirap ay masyadong nang malala at hindi na makakaragdag sa paggamot ng sakit. Sa kabilang banda, ang palliative care ay pwedeng magsimula sa kahit anong stage ng isang malubhang sakit, at paggagamot upang lunasan ito ay pwedeng ipagpatuloy.

Sa pagkakaroon ng Advance Directives, alam ng mga pamilya at healthcare professionals na kapag nasa hospice care ang isang maysakit, ang masasakit o hindi makayanang paggagamot, pagpasok sa intensive care units, o ang mga nakakatakot na biyahe sa ambulansya papunta sa emergency rooms, ay maaaring hindi na gugustuhin o tatanggapin ng pasyente. Sa katunayan, kung ang pasyente ay may medical emergency, tinatagubilinan ang mga pamilya at caregiver na tawagan ang facility para sa hospice care sa halip na tumawag sa 911.

Ang mga pasyente ay may karapatan sa hospice care kung sa tingin ng doktor ay hindi na lalampas sa anim na buwan ang buhay ng pasyente. Ang pagpunta sa hospice care ay kusang-loob, at ang mga pasyente ay maaari pa ring manatili sa hospisyo kung malalampasan nila ang taning sa buhay, at maaaring palabasin sa hospisyo kapag nagkaroon ng magandang pagbabago sa kanilang kondisyon, o pwede ring umalis sila nang kusang-loob. May staff ng hospisyo na laging handang magbigay ng konsultasyon 24 hours a day. Tulad ng palliative care, ang focus ng hospice care ay kaginhawaan at dignidad ng pasyente, at binibigyang-halaga ang mga pang-ispiritwal na pangangailangan ng maysakit. Nagbibigay din ang hospisyo ng grief therapy at suporta para sa pamilya kahit pumanaw na ang mahal nila sa buhay.

Paano magkakaroon ng access ang pasyente sa palliative at hospice care?

Kung hindi inalok ang serbisyo, maaaring hingin ito. Hindi lahat ng mga ospital ay nakapagbibigay ng serbisyo, pero karamihan sa mga ito ay nakapagbibigay nito. Ang doktor na tumitingin sa pasyente ay pwedeng magrekomenda sa mga pamilya o pwede ring tingnan sa directory sa: https://getpalliativecare.org/. Maraming uri na mga lokal na hospice organization—malaki at maliit, at nonprofit at for-profit. Ang pangangalaga ay pwedeng gawin sa bahay, sa isang assisted living o nursing home, ospital, o sa isang special hospice residence.

Sa palliative at hospice care, ang pasyente at ang kanilang pamilya ay bibigayan ng suporta dahil sila ay papayuhan upang magkaroon ng isang malallim na pagninilay-nilay ukol sa kanilang paniniwala at mga pinapahalagahan lalo na sa mga oras ng pagsubok. Walang duda na magiging mahirap ang paggawa ng mga desisyon at puno ng sakit sa kalooban. Bagama’t karamihan sa mga doktor ay bihasa na gawin ang lahat ng makakaya para maiwasan ang kamatayan kahit na ang gamutan ay napakasakit para sa pasyente o kaya ay wala ng silbi, sa palliative at hospice care, nasa pasyente pa rin ang huling desisyon.

Resources

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: https://www.caregiver.org
Email: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Nilalayon ng Family Caregiver Alliance (FCA) na i-improve ang kalidad ng buhay ng mga caregivers sa pamamagitan ng edukasyon, serbisyo, research, at pagtataguyod ng mga ito. Sa pamamagitan ng National Center on Caregiving, nagbibigay ang FCA ng impormasyon sa umiiral na social, public policy, at mga problema sa caregiving at nagbibigay ng tulong sa paggawa ng mga programang pampubliko at pribado para sa mga caregiver, gayundin ang toll-free call center para sa mga caregiver sa pamilya at professionals sa buong bansa. Para sa mga residente ng San Francisco Bay Area, nagbibigay ang FCA ng mga direct family support services para sa mga caregivers ng mga taong may sakit na Alzheimer, na-stroke, may ALS, head injury, sakit na Parkinson, at iba pang mga sakit na nagiging sanhi ng pagiging baldado ng mga adulto.

FCA Fact Sheets

Ang lahat ng FCA Fact Sheets ay available online sa www.caregiver.org/fact-sheets. Ang mga print version ay maaaring bilhin online sa www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

Advance Health Care Directives at POLST
Paggawa ng mga Desisyon sa Pagpanaw ng Pasyente: Ano ang mga Mahahalaga mong Papeles?

Palliative Care at Hospice Organizations

Center to Advance Palliative Care (CAPC)
https://www.capc.org/
Sponsors the website https://getpalliativecare.org/ with consumer information and provider directory.

National Hospice and Palliative Care Organization
https://www.nhpco.org/
Nagbibigay ng impormasyon sa mga pamilya at caregiver sa pamamagitan ng website na caringinfo.org, kabilang na ang mga Advance Directives para sa bawat state na maaaring i-download.

Compassion & Choices
https://www.compassionandchoices.org/
Kumikilos upang protektahan at palawakin ang mga option para sa end-of-life services — at upang siguraduhin na igagalang ng mga healthcare provider at isasagawa ang desisyon ng mga pasyente ukol sa kanilang pag-aalaga.

Hospice Foundation of America
https://hospicefoundation.org/
(800) 854-3402

Medicare and Medicaid
https://www.cms.gov/
(800) MEDICARE

United Hospital Fund
Sponsors https://nextstepincare.org/. Tingnan ang Para sa mga Caregive sa Pamilya> Hospice at Palliative Care.

Ginawa ng Family Caregiver Alliance. Sinuri ni Helene Martel, MA, Director, Elder Care and Palliative Care, Care Management Institute, Kaiser Permanente. Funded by California Department of Health Care Services. © 2016 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.

Source URL: https://www.caregiver.org/understanding -palliative-supportive-care-what-every-caregiver-should-know