晚期疾病：堅持和放手 (Advanced Illness: Holding On and Letting Go -Chinese Traditional)
长期疾病：坚持还是放手(Advanced Illness: Holding On and Letting Go -Chinese Simplified)
簡介
我們的文化告訴我們我們應當努力與年齡、疾病和死亡作鬥爭：“不要溫順地走向那美麗的黑夜”，Dylan Thomas這麼寫道。對生活，對我們愛的人堅持，的確是基本的人類本能。但是，隨著疾病進展，“對光的熄滅憤怒”通常開始導致過多的痛苦，這時可能感覺“放手”是下一階段。
此情況說明書討論正常的轉變的情緒以及堅持和放手涉及的考慮。提前探索這些問題將允許一個有慢性病的人對其護理有一些選擇或控制，幫助有做出艱難決定過程的家庭，並且可能使這個深刻的轉變對於涉及的所有人都更容易一點。
快死的人的意見是重要的，除非我們提前討論問題，通常不可能知道那些信念是什麼，在護理有失憶的人時，在其仍然能夠有富有見地的意見並且分享它時儘快對話是很重要的。提前計畫給予看護者和所愛的人護理的選擇，並且對於將必須做出決定的人是最體貼的。
此情況說明書提出主要的擔憂，然後討論提前計畫，以及在慢性病期間出現的一些相關事件。最後，它提出在時間到來時如何著手做出決定的想法。一路上，有很少（如果有）對或錯的選擇。這是尋求最尊重經歷疾病晚期的人的回答的時候。
堅持
人類有著活下去的本能欲望。想要食物、活動、學習等都是這個欲望的體現。我們依戀所愛的人，比如家庭成員和朋友，甚至寵物，我們不想離開他們。我們並不是那麼決定活下去，而是自動這麼做。Robert Frost說，“只用三個字，我就能總結我對生命所瞭解到的一切：它繼續”。即使在艱難時刻，我們的本能是堅持等到好時刻的來臨。
當我們意識到生命的終點即將到來時，其他的想法和情感開始湧現。生病的人想要和所愛的人在一起，可能也感到對他們的責任感，不想讓他們失望，不想讓他們憂傷。他/她可能有未完成的事務。例如，他/她可能或可能不想要與不和的家庭成員或朋友和解。恐懼出現，可能如此強烈，以至於很難考慮或者甚至承認：對於改變的恐懼、對於死亡過程的恐懼、對於死後發生什麼的恐懼、對於失去控制的恐懼、對於依賴的恐懼等。生病的人和看護者可能也對必須做兩者都不想做的事，即面對死亡和死去體驗到忿恨、內疚、悲傷和憤怒。
即使在面對死亡時，希望仍然保留。希望的目標可能改變。隨著死亡臨近，家庭可能希望一個安靜的夜晚，或者拜訪某位朋友，或者只是安靜地離開人世等等。通常隨著疾病進展到晚期，我們的心裏可能出現兩種看起來不相容的想法。對病重的人的猶太禱文對於病人和照顧他/她的所愛的人說得很好：“我沒有選擇死亡。但願我能被治癒。但是如果死亡是我的命運，那麼我有尊嚴地接受它”。
放手
隨著死亡臨近，很多人感到其活更久的欲望減少了。這與抑鬱或自殺想法不同。而是他們感到是時候放手了。可能，像生命裏的其他時候一樣，它是一種是重大改變的時候的感覺，就像在搬家、結婚、離婚或換新工作時感到的。一些人描述是一種深刻的疲憊，一種休息也趕不走的疲憊。其他人感到他們已經奮鬥夠了，不再去奮鬥了。拒絕放手可能拖延死亡，但是避免不了死亡。拖延的死亡更多是受罪，而非生活。
愛要死的人的家庭成員和朋友可能體驗相似的改變。開始，一個人可能調整以管理慢性病，然後學著接受限制生命的疾病，然後接受所愛的人死去的可能性。一些人可能拒絕接受死亡的必然性。最後，一個人可能看到死亡是兩個選擇中更好的，準備好允許所愛的人死去。如上所述，要死的人可能由於給愛他們的人帶來憂傷而苦惱，得到允許死去可能減輕這種苦惱。要讓這個發生有一個時間。在那之前，感到接受失去不對，但是在那之後，說“你感到是時候時你可以離去。我沒事的”是一種仁慈。
其他擔憂
放手與一個想要死的人在我們的心裏混在一起，儘管這些是分開的情況。一個人想要死有不同的原因，原因與放手的原因是分開的。抑鬱是發現生活在某種方式上是過於痛苦的的一種回應，一些人不能忍受失去控制，所以他們想要控制死亡。殘疾，或者在一個不想待的地方，或者與生命裏重要的人或事情隔離是令人不快的。通常，一個病重的人感到自己是家庭和朋友的負擔，可能希望死去，而非讓這種情況繼續。對於未來的恐懼，甚至對於死去的恐懼，可能是如此之大，以至於一個人想要死去，以擺脫該恐懼。控制不足的疼痛或其他症狀可能使生活看起來無法忍受。
對於很多這些情況，正確的幫助可能做出很大的改進，在一個人這個生命裏的最後部分以生的意願代替死的欲望。在此時，可以找來精神健康提供者、臨終關懷團隊或疼痛管理專家等專業人士進行諮詢。
慢性病
到這為止，此情況說明書都是關於生命的臨終的。很多，甚至大多數人在死前經過了一段慢性病的時期。期間，可以做出很多選擇。看護者和他們護理的人必須決定是否進行某種治療或程式。一個人可以保持嘗試做慣常活動包括工作多長時間，何時看起來是時候面對生命的那個階段結束的事實。我們大多數人有我們夢想做但是從未去做的事情。現在可能是時候做那個事了，不管有多困難，或者可能是時候讓它只是一個美麗的夢。慢性病帶來一個接一個狀況，看護者和被看護者必須盡自己所能交流信念和選項，然後決定是堅持還是放手。
提前計畫
提前計畫意味著考慮什麼重要什麼不重要。它也意味著與那些與我們親近的人談論這個。即使我們認為我們知道其他人想什麼和相信什麼，在我們問他們之前，其實我們並不知道。你不能讀其他人的心。
當我們考慮我們自己或其他人的生命的最後部分時，考慮這些問題：
- 什麼使生活值得過？
- 什麼使生活肯定不值得過？
- 什麼可能一開始看起來難以忍受但是然後可能在習慣這種情況和學習如何對付它之後看去來可以管理？
- 如果我知道生命即將走到終點，什麼是安慰和使死去感到安全的？
- 在那種情況下，我最想避免什麼？
知道什麼對你來講是重要的是值得考慮的。能夠與人交談、投入日常活動、生理舒適或一般警覺對你來講有多重要？當你考慮護理對其他人的負擔時你想到什麼，在家，或不在那裏？為了多活一個月值得多少苦惱？什麼醫療程式不值得忍受？從你的角度，對於一個人來講，死去的最佳方式是什麼？控制你如何生活和如何死去對你來講有多重要？ 當疾病已經進展到晚期時，關於受到的護理做出選擇應當尋求誰的意見？
一件非常重要的事是病人和看護者都完成《醫療照護事前指示》，這樣當一個人病重到無法為自己講話時有一個官方發言人。
如果，作為看護者，我們還沒有必需的對話（無論是由於不情願、癡呆還是危機），我們可能在沒有很多資訊的情況下必須考慮上面提出的問題。
可能幫助考慮這個的一些問題是：
- 那個人實際上告訴了我什麼？
- 我如何可以肯定找出他或她的願望？
- 現在作為看護者轉向我自己，什麼對我來講是重要的？
- 我特別想要知道關於那個人的願望的是什麼？
- 我可以做的事情的極限是什麼？
- 我可以停下工作一段時間嗎？多長時間？我的經濟限制是什麼？
- 我有什麼身體上的限制？
- 哪種護理對我來說在情感上受不了？
- 如果我放手一些日常動手護理並且讓其他人，甚至付費看護者承擔這個角色，我可以提供更多舒適嗎？
- 我願意接受成為某人的官方發言人的責任嗎？
- 如果那個人有特別難對付的親戚，我如何管理成為官方決定做出者？
當決定的時間仍然在未來時，所有這些問題可能聽起來難以討論。但是，當某人病重、情緒高、必須快速做出決定時，它們更難討論。慢性痛、虛弱和認知減退可能奪走討論複雜問題的能力。每個人越早坐下來談就越好。開始的最好方式是就開始。安排談論的時間。在嚴重疾病的情況下，你可能說你想要談論可能在未來發生的事。有一些想法提出。準備好多聽，問問題。儘量不去批評另一個人說的。如果你知道另一個人不想關於這個話題說太多，那麼只有一或兩個重要的事去說或去問。準備好打斷對話，在另一個時間再回到它。寫下人們說的重要的事情。最後，你可以使用你的筆記準備願望聲明並使此聲明成為關於醫療照護決定的“事前指示”，不管正式文件是否已完成。
很多家庭發現有公正的引導師出現指導如此關鍵的討論更容易。一些社會工作者、病例管理人員或信念領導者擅長提供這種支持（見附加資源）。請專業人員協助討論可能減輕個人家庭成員必須承擔這個角色的負擔。
與你的醫生談論治療選擇也很重要。你可以讓醫生完成《維持生命治療醫囑》（POLST）（訪問 www.polst.org 找出你的州是否提供POLST計畫，或者在沒有POLST的州，問醫生《不施行復蘇術（DNR）醫囑》。此表是一套醫囑，與AND（允許自然死亡發生）相似。在此表上，一個人可以聲明他/她想要或者不想要被施行復蘇術，以及一個人是否想要飼管、呼吸機和其他治療。提供或不給生命支持的決定基於個人價值、信念和一個人可能想要什麼的考慮。這樣的決定是痛苦的。家庭成員應當給他們足夠的時間處理這些生死決定和處理可能出現的懷疑、內疚或責備的情感。
POLST不是為每個人的。只有有嚴重的、進行性的慢性病的個人應當有POLST表。對於這些患者，他們的當前健康狀況表明對於現行醫囑的需要。 對於健康的個人，事前指示是對於做出所愛的人知道的臨終關懷願望的適當的工具（見 醫療照護事前指示上的情況說明書）。診所、醫院、基於社區的服務和臨終關懷團隊的專業人員擅長協助個人或家庭小組處理這些非常正常但是痛苦的情感。
做出決定
是放手的時間了嗎？還是允許所愛的人死去的時間？有三種方式幫助決定。
首先，看看醫療情況。疾病確實到了最終階段嗎？當疾病到了最終階段時，身體通常自己向死亡邁進，力量減退，胃口不好，心智糊塗。治療不再像以前那樣起作用，日常活動越來越煩累。在某種意義上，生命在消失。諮詢你的醫生；詢問預後的明確，或者疾病的可能進程或死亡的階段。
臨近死亡，要死的人的情緒、行為、進食進水的欲望、口述願望的能力都有巨大變化。所有這些都可能是其放手的正常部分。在此時，安全和舒適護理是最應關注的。
其次，與你信任的人交談。與看起來能夠實事求是的家庭成員和朋友討論情況。你也可以與個人不涉及的人交談。最重要的是，考慮要死的人表達的或你知道是的他/她的欲望。
再次，傾聽你的心。嘗試超出你的恐懼和願望去看，愛和關心在對你說什麼。什麼是對於要死的人和周圍的其他人最好的？知道死亡是不可避免的，要做的最仁慈的事是什麼？它可能是堅持。它可能是放手。
資源
家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance]
國家看護中心[National Center on Caregiving]
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
網站: www.caregiver.org
資源: https://www.caregiver.org/chinese/
電子郵箱: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Family Caregiver Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance] (FCA)尋求通過教育、服務和宣導改進看護者的生活品質。通過其國家看護中心[National Center on Caregiving]，FCA提供關於當前社會、政策和看護問題的資訊並提供為看護者的公共和私人計畫的發展方面的援助。對於大三藩市灣區的居民，FCA為有阿爾茨海默病、中風、頭部傷害、帕金森病和成人患有的其他衰竭性疾病的患者的看護者提供直接家庭支持服務。
其他組織和鏈接
老年生活護理協會[Aging Life Care Association] （前專業老年照護管理者國家協會[National Association of Professional Geriatric Care Managers]）
此專業團體提供全國照護管理者清單。
www.aginglifecare.org
同情和選擇[Compassion & Choices]
www.compassionandchoices.org
國家臨終關懷和姑息治療組織[National Hospice and Palliative Care Organization]
www.nhpco.org
美國臨終關懷基金會[Hospice Foundation of America]
www.hospicefoundation.org
五個願望[Five Wishes]
有尊嚴地老去[Aging with Dignity]
www.agingwithdignity.org
五個願望[Five Wishes]是一個如果你病重並且不能為自己說話時幫助你表達你想如何被治療的文件。
POLST
關於此晚期護理規劃工具提供的客觀資訊。提供根據州的當前POLST計畫地圖和可下載的POLST表。
www.polst.org
家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance]編制，護理諮詢與治療臨床社工Beth MacLeod審閱。© 2016-2020 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.