Bệnh nặng: Chống chọi và Buông xuôi (Advanced Illness: Holding On and Letting Go)

Biên soạn bởi Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình và duyệt lại bởi Beth MacLeod, LCSW, Ban Tư Vấn Chăm Sóc và Trị Liệu.

Giới thiệu

Văn hóa dạy ta phải chiến đấu chống lại tuổi già, bệnh tật và cái chết. Dylan Thomas đã viết: “Đừng bước điềm nhiên vào giấc ngủ sâu”. Níu giữ cuộc sống và những người thân yêu là bản năng cơ bản của con người. Tuy nhiên, khi một căn bệnh phát triển, “cường liệt lên vì ánh sáng đang dần lịm đi rồi” thường sẽ làm ta tăng nỗi đau mà con người phải chịu đựng và sau đó bản năng ta sẽ “buông xuôi”.

Bài viết này đề cập đến diễn biến tâm lý và những mối quan tâm thông thường trong việc chống chọi và buông xuôi với bệnh tật. Tìm hiểu về những vấn đề này trước sẽ giúp những bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo chuẩn bị cho mình một số lựa chọn hoặc kiểm soát nỗi lo âu; giúp gia đình họ đưa ra những quyết định khó khăn và biết đâu có thể giúp giai đoạn chuyển biến bệnh tình trở nên nhẹ nhàng hơn.

Ý kiến của những người sắp ra đi rất quan trọng và phải bàn bạc kịp thời thì mới biết được những điều họ mong muốn và tin tưởng. Khi chăm sóc người đãng trí, quan trọng là phải nói chuyện, thảo luận với họ càng sớm càng tốt – khi mà họ vẫn còn có thể chia sẻ suy nghĩ của mình. Nhờ vào việc lên kế hoạch trước, người chăm sóc, người thân và quan trọng nhất là người đưa ra quyết định sẽ có những sự lựa chọn khác nhau trong việc chăm sóc người bệnh.

Bài báo này làm rõ những mối quan tâm, sau đó thảo luận về kế hoạch trước mắt và những vấn đề phát sinh khi mắc bệnh mãn tính. Cuối cùng là ý kiến về việc đưa ra quyết định kịp thời. Trong suốt quá trình đó, nếu có, thì cũng rất ít lựa chọn đúng hay sai. Đây là chính thời điểm đi tìm giải pháp tối ưu nhất cho những bệnh nhân đang trong giai đoạn tiến triển của bệnh.

Chống chọi

Con người có khát vọng bản năng là được sống. Nhu cầu về thực phẩm, sinh hoạt và học tập là những biểu hiện của khát vọng đó. Ta thấy gắn bó với những người thân yêu như các thành viên trong gia đình, bạn bè hoặc thậm chí là cả thú cưng; chúng ta không muốn rời xa họ. Con người không tốn quá nhiều công sức để quyết định sống vì chúng ta hiển nhiên làm điều đó. Robert Frost đã nói: “Tôi có thể tóm lại nhũng điều học được về cuộc sống trong 3 từ: cứ tiếp diễn”. Ngay cả khi trải qua những khoảng thời gian khó khăn, chúng ta sẽ tự chờ tới lúc mọi sự suôn sẻ hơn.

Khi chúng ta nhận ra mình sắp đi đến nơi vĩnh hằng, những suy nghĩ và cảm xúc khác sẽ trỗi dậy. Người bệnh mong muốn được ở bên cạnh những người thân yêu và có thể còn cảm thấy có trách nhiệm với họ, không muốn làm họ buồn hoặc khiến họ tổn thương, mất mát. Có thể bệnh nhân chưa hoàn thành ý nguyện. Ví dụ, người đó có thể hoặc không muốn làm lành với người thân trong gia đình hoặc bạn bè mà họ đã từng xa lánh. Họ bắt đầu sợ và nỗi sợ đó có thể nặng nề đến mức khiến cho họ khó nghĩ hoặc chậm chí là phải thừa nhận: sợ thay đổi, sợ chết, sợ những gì xảy ra sau khi chết, mất kiểm soát, phụ thuộc và còn hơn thế nữa. Cả người bệnh và người chăm sóc đều có thể cảm thấy oán giận, mặc cảm, u sầu và bực bội khi phải làm những điều mình không muốn – đối mặt với cái chết và sự ra đi.

Thậm chí, ngay cả khi cận kề cái chết, họ vẫn nuôi hi vọng. Có điều là đối tượng của hi vọng có thể thay đổi. Khi cái chết đến gần, gia đình có thể hi vọng đó chỉ như một chuyến đi bình yên hoặc một chuyến thăm bạn bè hoặc chỉ là một khoảng lặng từ cuộc đời này đến bất cứ điều gì ta hi vọng sau đó. Thông thường, khi một căn bệnh đã phát triển đến những giai đoạn cuối, trong đầu ta sẽ xuất hiện hai luồng suy nghĩ trái chiều. Người Do Thái có lời cầu nguyện dành cho cả người bệnh và người thân chăm sóc cho họ: “Tôi không chọn cái chết. Mong rằng căn bệnh này sẽ rời bỏ, tôi sẽ bình phục. Nhưng nếu số phận tôi phải chết thì tôi sẽ chấp nhận ra đi trong bình an”

Buông Xuôi

Khi sắp từ biệt cõi đời, nhiều người cảm thấy không còn thiết tha được với cuộc sống này nữa. Nhưng điều này khác với trầm cảm hoặc tư tưởng muốn tự tử. Họ thấy đã đến lúc phải buông xuôi mọi thứ. Có lẽ họ coi đó cũng giống như những bước ngoặt khác trong cuộc đời, giống như xa nhà, kết hôn, ly hôn hay thay việc làm. Một số người còn cảm thấy mệt mỏi đến mức ngay cả khi nghỉ ngơi cũng không thể cứu vãn được sự mệt mỏi đó. Một số người khác còn cảm thấy bế tắc như thể họ đã chiến đấu cho sự sống quá đủ rồi và họ không còn muốn chống chọi lại nữa. Không chịu chấp nhận buông xuôi không thể ngăn được cái chết mà điều đó chỉ làm cho quãng đường đi đến cõi vĩnh hằng kéo dài hơn. Những thật đáng tiếc, quãng thời gian đó không phải kéo dài sự sống mà là kéo dài sự đau đớn mà bệnh nhân phải chịu đựng.

Người nhà và bạn bè của người sắp ra đi có thể đối mặt với sự chuyển biến tương tự. Đầu tiên là có thể kiểm soát được căn bệnh mãn tính, sau đó họ học cách chấp nhận quãng đời ngắn ngủi còn lại và tiếp theo là chấp nhận sự thật rằng người thân yêu của mình sẽ ra đi mãi mãi. Một số người còn khó có thể chấp nhận sự ra đi vĩnh viễn ấy. Nhưng đến cuối cùng thì họ thấy ra đi sẽ là điều tốt nhất và họ sẵn sàng để người thân của mình ra đi trong thanh thản. Như đã nói ở trên, người sắp ra đi có thể sẽ cảm thấy u sầu vì gây ra tổn thương, mất mát cho những người yêu thương mình nhưng khi những người thân của bệnh nhân chấp nhận sự ra đi của họ thì họ sẽ cảm thấy bớt đau khổ phần nào. Khoảng thời gian khó khăn như vậy chắc chắn sẽ xảy ra. Trước đó, họ sẽ cảm thấy rất đau khổ khi phải chấp nhận sự mất mát nhưng sau họ sẽ nhận ra và có thể cất lên lời từ biệt với người thân rằng bất cứ khi nào cảm thấy đã đến lúc phải đi thì hãy cứ đi trong thanh thản, những người ở lại sẽ ổn cả thôi.

Những Mối Lo Ngại Khác

Trong bất cứ hoàn cảnh nào đi chăng nữa, sự buông xuôi khiến người muốn rời bỏ cõi đời này cảm thấy tội lỗi. Có rất nhiều lí do khác nhau khiến họ muốn kết liễu đời mình nhưng những lí do đó khá tách biệt với những lý do muốn buông xuôi. Trầm cảm là hậu quả của việc cảm thấy cuộc sống này có quá nhiều điều đau khổ. Một số người còn không thể chịu được việc không thể làm chủ bản thân nên họ muốn làm chủ cái chết của chính mình. Thật chẳng dễ chịu gì khi trở nên ốm yếu hoặc phải ở một nơi mình không hề muốn hoặc bị chính những người thân yêu với mình xa lánh. Thường thì người mắc bệnh nặng sẽ cảm thấy mình như gánh nặng của gia đình và bạn bè. Họ ước rằng mình có thể chết đi còn hơn là sống tiếp những ngày tháng đó. Họ sợ những điều sắp xảy ra, thậm chí là sợ cái chết và cũng có thế, họ muốn ra đi mãi mãi để trốn khỏi những nỗi sợ hãi ấy. Không thể kiểm soát được những cơn đau hoặc những biểu hiện khác làm họ cảm thấy không thể chịu đựng được cuộc sống này nữa.

Trong các trường hợp này, giúp đỡ họ một cách đứng đắn đóng vai trò hết sức quan trọng và thay thế ý muốn kết thúc cuộc sống bằng sự sẵn sàng sống nốt quãng đời còn lại. Ở thời điểm đó, các chuyên gia như bác sĩ tâm lý, những người có thể tư vấn những ngày còn lại của bệnh nhân hoặc chuyên gia điều trị đau có thể tư vấn cho họ.

Bệnh Mãn Tính

Đến đây, bài báo này sẽ nói về phần cuối đời. Nhiều hoặc thậm chí là hầu hết mọi người đều ra đi vì những căn bệnh mãn tính. Trong suốt giai đoạn của căn bệnh, họ có rất nhiều sự lựa chọn. Cả người chăm sóc lẫn người được chăm sóc đều phải quyết định xem có nên điều trị bằng trị liệu hay phương thức nào không. Người bệnh có thể cố thực hiện những sinh hoạt thường ngày trong bao lâu nữa và khi nào thì họ phải đối mặt với những giây phút cuối của cuộc đời? Hầu như mỗi chúng ta đều có nhũng ước mơ chưa có cơ hội biến thành hiện thực. Giờ có lẽ là lúc thích hợp để hiện thực hóa ước mơ bằng mọi giá hoặc chỉ giữ những điều đó như một giấc mơ đẹp. Bệnh mãn tính chuyển biến qua nhiều gia đoạn, phát sinh nhiều tình huống khôn lường nên tốt hơn hết, người chăm sóc và người bệnh nên bàn trước về những sự lựa chọn và những gì họ tin tưởng để có thể đưa ra quyết định tiếp tục chống chọi với bệnh tật hay buông xuôi mọi thứ.

Lên Kế Hoạch Trước

Lên kế hoạch trước tức là nghĩ đến những việc quan trọng và những việc không quan trọng. Chúng ta nên bản bạc với những người thân về vấn đề này. Đôi khi chúng ta hay phỏng đoán những suy nghĩ của người khác, mà chúng ta phải hỏi thì chúng ta mới thực sự biết được họ muốn và nghĩ gì.

Sau đây là những điều nên suy ngẫm khi chính chúng ta hoặc người khác đang ở quãng thời gian cuối của cuộc đời:

Điều gì khiến cuộc sống này có ý nghĩa?
Điều gì có thể khiến cuộc sống này trở nên vô nghĩa?
Điều gì ban đầu khiến ta cảm thấy có vẻ quá sức với mình nhưng sau đó, ta lại có thể đạt được khi đã quen thuộc với điều đó và học cách để xử lý tình huống?
Nếu biết được rằng cuộc sống của mình sẽ đi đến hồi kết thì điều gì có thể làm cho cái chết trở nên nhẹ nhàng, thoải mái và an toàn?
Trong lúc này, mình muốn tránh điều gì nhất?

Người sắp ra đi cần dành thời gian để xem xét những gì thực sự quan trọng với mình. Được nói chuyện với mọi người, tham gia vào các hoạt động thường nhật, thể trạng tốt, và sự cảnh giác nói chung quan trọng với bạn đến mức nào? Bạn nghĩ gì về gánh nặng phải chăm sóc người khác, ở nhà hay không? Bạn phải chịu thêm bao nhiêu đau khổ thì mới đủ xứng đáng được sống thêm 1 tháng nữa? Những phương pháp trị liệu nào không đáng để bạn phải chịu đựng thêm nữa? Theo bạn, cái chết như thế nào là nhẹ nhàng nhất; việc làm chủ được cuộc sống và cái chết của chính mình quan trọng đến mức nào? Ai nên là người đưa ra quyết định về việc chăm sóc người bệnh khi căn bệnh đã phát triển giai đoạn cuối cùng?

Một vấn đề quan trọng hơn hết là hoàn thành Chỉ thị trước về chăm sóc sức khoẻ cho cả người bệnh và người chăm sóc để trong trường hợp người bệnh quá yếu hoặc quá lẫn, không thể tự diễn đạt được thì sẽ có người đại diện phát ngôn.

Chúng ta nên tính trước đến trường hợp người chăm sóc chưa kịp trao đổi gì với người bệnh về những điều cần thiết dù là miễn cưỡng hay khi đãng trí hay trong cơn hoảng loạn.

Những câu hỏi sau có thể giúp ích cho bạn trong trường hợp như vậy:

Người bệnh đã nói với mình những điều gì?
Làm thế nào để mình có thể chắc chắn tìm ra những điều người bệnh thực sự mong muốn?
Điều gì quan trọng với mình nếu mình là người chăm sóc?
Điều gì khiến mình đặc biệt thích thú khi biết được mong muốn của người khác?
Điều gì hạn chế những việc mình có thể làm?
Mình có thể nghỉ việc một thời gian được không? Trong bao lâu? Ràng buộc về tài chính của mình là gì?
Thể chất của mình có những hạn chế nào?
Chăm sóc như thế nào là quá sức đối với mình?
Mình có cảm thấy thoải mái hơn nếu bỏ qua một vài bước chăm sóc hàng ngày và để người khác, có thể là thuê một người chăm sóc khác để làm thay được không?
Mình có tình nguyện trở thành người phát ngôn chính thức hay không?
Nếu người bệnh có người thân khó ưa thì mình sẽ phải làm gì để dành được quyền đưa ra quyết định?

Những câu hỏi trên có vẻ khó thảo luận ngay bây giờ – thời điểm mà những quyết định vẫn ở tương lai. Tuy nhiên, khi người bệnh đã quá yếu thì việc bàn bạc sẽ trở nên càng khó khăn hơn, cảm xúc dâng trào và đưa ra quyết định vội vàng. Những cơn đau của bệnh mãn tính sẽ hành hạ người bệnh, họ yếu dần đi và nhận thức cũng kém hơn đồng nghĩa với việc họ không còn khả năng thảo luận về các vấn đề phức tạp. Mọi người nên ngồi xuống bàn bạc với nhau càng sớm càng tốt. Bắt đầu thật đơn giản là cách tốt nhất đề có thể mở lời, thảo luận với nhau. Sắp xếp để bàn bạc vào một thời điểm thích hợp. Trong trường hợp bệnh nhân đã đến cơn nguy kịch, bạn có thể bắt đầu bằng cách bày tỏ rằng mình muốn nói về những điều có khả năng sắp xảy ra và đưa ra một vài ý kiến của mình. Hãy chuẩn bị tinh thần để lắng nghe nhiều những ý kiến khác và chuẩn bị trước những câu hỏi. Cố gắng không phê phán, bình luận về những điều người khác nói. Nếu thấy người khác không muốn nhắc đến chủ đề này lắm thì hãy chỉ nên nói hoặc hỏi một đến hai điều quan trọng. Hãy chuẩn bị trước cho cái kết của cuộc trò chuyện và có thể nhắc lại lần sau. Viết ra những điều quan trọng mà mọi người nói. Cuối cùng, từ những gì ghi chép được, bạn có thể tuyên bố về những mong muốn và dù “chỉ thị trước” về quyết định chăm sóc sức khỏe đã hoản thành hay chưa thì hãy để tuyên bố này là một phần trong thủ tục, tài liệu đó.

Đối với nhiều gia đình, họ thấy bớt khó khăn hơn khi có sự hướng dẫn của một người cố vấn chính trực trong cuộc thảo luận quan trọng như vậy. Những người có kinh nghiệm mà chúng ta nên nhờ đến trong trường hợp này là nhân viên xã hội, nhân viên phụ trách và những nhà lãnh đạo có tâm (xem phần tài liệu bổ sung bên dưới). Nhờ có sự trợ giúp của chuyên gia, các thành viên trong gia đình có thể giảm bớt gánh nặng trong vai trò này.

Thảo luận với bác sĩ về những sự lựa chọn các phương pháp trị liệu cũng rất quan trọng. Bạn có thể yêu cầu bác sĩ hoàn thành thủ tục POLST- Lệnh của bác sĩ về điều trị duy trì sự sống. (Truy cập trang web www.polst.org để tìm hiểu xem tại địa phương bạn sống có cung cấp chương trình Lệnh của bác sĩ về điều trị duy trì sự sống hay không, hãy hỏi bác sĩ về DRN—Lệnh không được hồi sức. Đó là biểu mẫu bao gồm một bộ y lệnh, tương tự như DNR (để người bệnh ra đi một cách tự nhiên). Trong thủ tục này, chúng ta có thể khai báo những vấn đề như: người bệnh muốn được hồi sức hay không, có muốn sử dụng ống nhồi thức ăn, máy thở hoặc các phương pháp trị liệu khác hay không. Tùy thuộc vào mong muốn, niềm tin, sư cân nhắc vào giá trị bản thân của từng người mà họ sẽ quyết định có cần đến những hỗ trợ đó hay không. Đó là những quyết định khiến ta đau lòng. Các thành viên trong gia đình nên để người bệnh có nhiều thời gian suy tính về quyết định sống còn của mình và đương đầu với những cám xúc trỗi dậy như hoài nghi, mặc cảm và có thể là đổ lỗi cho số phận.

Lệnh của bác sĩ về điều trị duy trì sự sống không dành cho tất cả các bệnh nhân mà chỉ dành cho những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính đang trong giai đoạn bệnh phát triển nghiêm trọng. Đối với những bệnh nhân đó, tình trạng sức khỏe hiện tại sẽ cho thấy rằng họ có cần đến các y lệnh lâu dài hay không. Đối với những người khỏe mạnh, Chỉ thị trước thích hợp để sau này có thể thực hiện được những gì người thân của họ mong muốn được chăm sóc lúc cuối đời (xem tờ thông tin về Chỉ thị trước về chăm sóc sức khỏe). Nếu có cần đến sự hỗ trợ về mặt cảm xúc để có thể vượt qua nỗi đau khổ ấy thì ta có thể nhờ đến sự trợ giúp của những người có kinh nghiệm trong việc này như các bác sĩ ở phòng khám, bệnh viện, dịch vụ công cộng và những người chăm sóc bệnh nhân lúc cuối đời.

Quyết Định

Đã đến lúc phải buông xuôi? Hay đã đến lúc để người thân của bạn ra đi thanh thản? Sau đây là ba cách giúp bạn đưa ra quyết định cuối cùng.

Đầu tiên là quan sát bệnh tình. Căn bệnh đã thực sự phát triển đến giai đoạn cuối chưa? Khi đã đến giai đoạn cuối, các bộ phận của cơ thể bệnh nhân dần dần ngừng hoạt động, thể trạng yếu, ăn không ngon và lúc nào cũng trong trạng thái buồn ngủ, mơ màng. Các phương pháp trị liệu không còn hiệu quả như trước nữa và các hoạt động thường ngày trở nên khó khăn, nặng nề hơn. Có cảm giác như sự sống đang dần biến mất. Lúc này, hãy tìm đến bác sĩ để có được những lời khuyên, tư vấn và nên hỏi rõ về tiên lượng hoặc những giai đoạn chuyển biến của bệnh và những trạng thái dần dẫn đến cái chết.

Khi cái chết đã đến gần, tâm trạng, hành vi, nhu cầu ăn uống và khả năng truyền đạt của người sắp ra đi sẽ thay đổi đáng kể. Đó là những biểu hiện thông thường cho thấy rằng người bệnh đã phần nào sẵn sàng ra đi. Lúc này, sự an toàn và thoải mái là điều cần được chú trọng nhất.

Điều thứ hai, hãy nói chuyện với người mà bạn tin tưởng. Nói về bệnh tình với các thành viên trong gia đình và bạn bè – người cũng có thể thấy những gì đang xảy ra với bệnh nhân. Bạn cũng có thể nói với nhũng người không liên quan đến chuyện này cho lắm. Nhưng quan trọng nhất là phải quan sát xem người sắp ra đi muốn bày tỏ điều gì hoặc bạn biết mong muốn, khát khao của họ là gì.

Thư ba là hãy lắng nghe theo trái tim mình. Cố gắng nhìn xa hơn nỗi sợ và mong muốn của bạn để biết được tình yêu thương và sự quan tâm, chăm sóc đang nói gì với mình. Điều gì tốt nhất đối với người sắp ra đi và những người xung quanh? Cái chết là điều không thể tránh khỏi, vậy điều tốt đẹp nhất nên làm là gì? Có thể là chống chọi với bệnh tật, níu kéo sự sống. Hoặc cũng có thế là buông xuôi.

Tài nguyên

Liên hiệp Người chăm sóc Gia đình

Trung tâm Chăm sóc Quốc gia

(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Trang web: www.caregiver.org
Email: info@caregiver.org
Dịch vụ Hỗ trợ Chăm sóc Cá nhân FCA CareNav: https://fca.cacrc.org (in English only)
Tiện ích Tìm kiếm Người chăm sóc Gia đình: https://www.caregiver.org/family-care-navigator (in English only)

Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (Family Caregiver Alliance, FCA) tìm cách cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người chăm sóc thông qua đào tạo, các dịch vụ, nghiên cứu và vận động. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về xã hội, chính sách công cộng, và các vấn đề chăm sóc và cung cấp hỗ trợ trong việc phát triển các chương trình công cộng và cá nhân dành cho những người chăm sóc. Đối với cư dân Vùng Vịnh San Francisco mở rộng, FCA cung cấp dịch vụ hỗ trợ trực tiếp cho người chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer, đột quỵ, chấn thương sọ não, Parkinson, và các tình trạng làm suy nhược khác gây tổn thương cho người trưởng thành.

Các Tổ Chức và Đường Dẫn Khác

Hiệp hội chăm sóc người cao tuổi (trước đây là Hiệp hội các nhà quản lý chăm sóc lão khoa chuyên nghiệp quốc gia)

Nhóm chuyên gia này sẽ cung cấp cho bạn một danh sách những người quản lý chăm sóc trên toàn quốc
www.aginglifecare.org

Tình thương & Chọn lựa
www.compassionandchoices.org

Tổ chức Dưỡng lão và Chăm sóc Quốc gia
www.nhpco.org

Quỹ dưỡng lão hoa Kỳ
www.hospicefoundation.org

Five Wishes
Aging with Dignity
www.agingwithdignity.org

FiveWishes là tài liệu giúp bạn bày tỏ mong muốn được đối xử như thế nào trong trường hợp bạn bị bệnh nặng, ốm yếu không để truyền đạt được mong muốn của mình nữa.

POLTS (Lệnh của bác sĩ về điều trị duy trì sự sống)
Công cụ thông tin đưa ra cho bạn những kế hoạch chăm sóc tiên tiến này còn cung cấp cho bạn bản đồ chương trình Lệnh Điều trị duy trì mạng sống theo từng địa phương.
www.polst.org