Bệnh Nặng: Ống Nuôi Ăn và Máy Thở (Advanced Illness: Feeding Tubes and Ventilators)

Giới Thiệu

Các gia đình chăm sóc những người thương yêu mắc bệnh mãn tính có thể sẽ đối mặt với những lựa chọn vô cùng khó khăn liên quan đến việc điều trị y tế cho người đang được chăm sóc. Sự tiến triển của nhiều chứng bệnh—ví dụ như bệnh Alzheimer, bệnh Parkinson, Hội Chứng Xơ Cứng Teo Cơ Một Bên hoặc hậu quả sau đột quỵ—có thể dẫn đến hai trong số những quyết định thường gặp nhất: có nên sử dụng ống nuôi ăn khi người mắc bệnh mãn tính không thể nhai hay nuốt thức ăn nữa, và có nên sử dụng máy thở khi người đó không thể tự hô hấp nữa. Trước tình hình người mắc bệnh mãn tính có thể sẽ còn ốm bệnh trong nhiều năm, những người chăm sóc có thể tạm hoãn việc thảo luận và tính đến các biến chứng y tế có thể xảy ra trong tương lai. Khi bệnh dần chuyển biến xấu, ta có thể dễ dàng nhận thấy các dấu hiệu cảnh báo sớm của tình trạng khủng hoảng sắp xảy đến. Nhưng việc hiểu và thảo luận về những vấn đề này trước có thể giúp tránh được việc phải đưa ra quyết định khẩn cấp trong lúc khủng hoảng.

Bổ Sung Chất Dinh Dưỡng và Truyền Dịch

Khi nhiều loại bệnh thần kinh tiến triển, các cơ ở cổ họng dần không còn hoạt động bình thường. Điều này có thể gây nên chứng khó nuốt, nôn khan, nghẹn, ho khó chịu, mất giọng, hoặc khó lấy hơi. Khó nuốt, thường đi kèm với việc ăn ít đi, khiến một người khó có thể tiếp nhận đủ dinh dưỡng. Mối nguy hiểm của việc bị nghẹn trong khi nuốt là thức ăn có thể “xuống nhầm ống dẫn”—hay nói cách khác, thức ăn bị hút vào phổi. Nôn khan có thể dẫn đến nôn mửa, khiến những đồ ăn trong dạ dày đi vào phổi. Tất cả những khả năng này có thể dẫn đến một căn bệnh có tên viêm phổi hít, xảy ra khi các vi khuẩn gây nhiễm trùng ở phổi bị tổn thương do thức ăn trong dạ dày.

Việc điều trị viêm phổi thường yêu cầu bệnh nhân phải nhập viện và dùng một liệu trình kháng sinh. Bệnh nhân có thể được cho ăn trong suốt quá trình nằm viện bằng một Ống NG (ống thông mũi-dạ dày, được đưa vào từ đường mũi, qua thực quản và đến dạ dày), cho phép bệnh nhân có thể tiếp nhận dinh dưỡng dạng lỏng. Nếu tình trạng khó nuốt vẫn tiếp diễn, các bác sĩ có thể bàn bạc với gia đình về việc sử dụng ống G (ống nuôi ăn tại dạ dày). Cần phẫu thuật để đưa trực tiếp một ống qua mặt trước của bụng vào dạ dày và bệnh nhân sẽ hấp thụ toàn bộ hoặc hầu hết chất dinh dưỡng thông qua “việc cho ăn” thường xuyên trong ngày và/hoặc tối. Việc cho ăn có thể được thực hiện thủ công bằng một ống tiêm hoặc bằng một chiếc máy nhỏ giọt chất lỏng vào dạ dày thông qua ống. Dù bằng phương pháp nào, bệnh nhân cũng phải ở cố định một vị trí trong một thời gian để tiếp nhận thức ăn.

Khi có hoặc không có ống nuôi ăn, bệnh nhân có thể học các phương pháp nuốt để giảm thiểu khả năng hút đồ ăn vào phổi. Người chăm sóc cũng có thể giúp đỡ bằng cách chuẩn bị các khẩu phần ăn với “chất lỏng dạng đặc” (ví dụ như lúa mì xay mịn, khoai tây nghiền, súp đặc), dễ nuốt hơn, và tránh các chất lỏng dạng loãng và những đồ ăn cần phải nhai. Một vài người có thể sẽ thích ăn các lượng nhỏ theo cách này, kể cả khi họ đang tiếp nhận chất dinh dưỡng chính qua ống thông.

Trong nhiều trường hợp, ống nuôi ăn giúp ngăn chặn bệnh tật và kéo dài sự sống. Đối với những bệnh như Hội Chứng Xơ Cứng Teo Cơ Một Bên (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS), ống nuôi ăn là một phần thông thường trong quá trình điều trị, vì việc nuốt thức ăn có thể bị ảnh hưởng trước khi bệnh bước vào các giai đoạn cuối.

Nếu ai đó gặp khó khăn trong việc nuốt mà vẫn tiếp tục ăn hoặc uống, người đó có khả năng cao sẽ gặp vấn đề do viêm phổi hít nhiều lần. Lúc ấy, ta sẽ phải quyết định cách điều trị các bệnh viêm phổi kéo theo (xem mục “máy thở” ở bên dưới). Một vài bệnh nhân sẽ thực sự nhớ mùi vị và cảm giác khi ăn và cảm thấy khó có thể từ bỏ cách ăn uống bình thường. Những bệnh nhân mắc chứng sa sút trí tuệ và/hoặc kích động mạnh có thể kéo và/hoặc rút ống ra, tình huống này có thể cần đến thuốc an thần hoặc các biện pháp kiềm chế. Và việc cố định tại một vị trí trong khoảng thời gian cần thiết để nuôi ăn có thể sẽ gặp khó khăn.

Vấn đề này vẫn còn tranh cãi khá nhiều, ví dụ như về việc liệu phương pháp ống nuôi ăn có thực sự kéo dài sự sống đối với bệnh Alzheimer giai đoạn cuối hay không. Với nhiều người, đây là vấn đề về chất lượng cuộc sống, và họ sẽ không muốn sống theo cách này. Tùy thuộc vào tình hình, người được nuôi ăn qua ống có thể không được hưởng các dịch vụ chăm sóc cuối đời.

Nếu gia đình lựa chọn không gắn ống nuôi ăn, có thể là bệnh nhân và gia đình đã quyết định rằng người bệnh đã ở giai đoạn cuối của bệnh, và họ sẵn sàng đối mặt với cái chết. Nếu người bệnh hoàn toàn không thể ăn uống và cũng không sử dụng ống nuôi ăn, cơ thể sẽ dần ngưng hoạt động trong khoảng từ một đến hai tuần. Thực hiện các biện pháp xoa dịu để bệnh nhân không phải chịu đau đớn, và hình thức chăm sóc cuối đời có thể giúp đỡ bệnh nhân cũng như gia đình.

Truyền dịch tĩnh mạch là quá trình đưa dung dịch vào mạch máu bằng ống truyền. Trước đây, phương pháp truyền dịch tĩnh mạch được sử dụng để ngăn ngừa tử vong do mất nước, đây từng được coi là một cách chết đau đớn. Giờ chúng ta đã biết rằng việc mất nước dần dần không gây đau đớn; đúng hơn là nó làm giảm nhận thức về sự khó chịu, để rồi người bệnh từ từ ra đi một cách tự nhiên. Nếu cơ thể ngưng hoạt động, nó không thể tự đào thải các dung dịch còn thừa được đưa vào qua việc truyền dịch tĩnh mạch và do đó, dung dịch sẽ tích tụ trong phổi và dẫn đến khó thở. Có thể điều trị khô miệng hiệu quả bằng phương pháp chăm sóc răng miệng đúng cách hơn là dùng dung dịch truyền tĩnh mạch. Với hình thức chăm sóc cuối đời, việc không truyền dịch tĩnh mạch khi người bệnh đang cận kề cái chết đã trở thành một thông lệ. Đương nhiên, vẫn sẽ điều trị cơn đau và các triệu chứng khác khi chúng xuất hiện. Giống như việc nuôi ăn qua ống trong giai đoạn bệnh tiến triển, truyền dịch tĩnh mạch có thể kéo dài thời gian chết hơn là kéo dài thời gian sống.

Làm Thế Nào Để Một Người Đưa Ra Những Quyết Định Này?

Khi một người được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính và thoái hóa, điều quan trọng là bệnh nhân và thân nhân phải thảo luận những chủ đề này trong giai đoạn đầu của bệnh tình, đồng thời bệnh nhân vẫn có thể cho thân nhân biết những mong muốn của mình về những quyết định này—việc đưa ra quyết định dưới áp lực của giai đoạn cấp tính sẽ khó khăn hơn nhiều. Nếu người bệnh bắt đầu bị nghẹn khi nuốt, đây là thời điểm thích hợp để gia đình, bệnh nhân, và nếu có thể, là cả bác sĩ, bàn bạc về “những trường hợp ngộ nhỡ”, và cách xem xét các lựa chọn, trong khi cân nhắc đến các giá trị của bệnh nhân. Việc tham khảo ý kiến của giáo sĩ cũng có thể giúp ích. (Điều quan trọng là những người thân yêu của ta biết cách ta đi đến một quyết định, đồng thời ghi nhớ rằng các quyết định có thể được thay đổi, nếu cần thiết, vì không ai trong chúng ta biết rằng mình thực sự cần gì cho đến khi thời điểm đó xảy đến. Không may thay, những quyết định này thường phải được đưa ra vào lúc ta không còn có thể nêu lên mong muốn của mình nữa.)

Hãy xem Tờ Thông Tin FCA về Bệnh Nặng: Chống Chọi và Buông Xuôi và Tổ Chức Họp Gia Đình để được trợ giúp thêm.

Viêm Phổi và Máy Thở

Một trong những lựa chọn khác mà bệnh nhân hoặc thân nhân phải đối mặt là cách điều trị bệnh viêm phổi. Nhiều năm trước, bệnh viêm phổi được gọi là “người bạn của tuổi già”, vì nhiều người đã mắc các bệnh mãn tính và sau cùng là tử vong vì căn bệnh này. Điều này hiện không còn đúng nữa, nhờ có các phương pháp y học hiện đại để ngăn chặn và chữa trị các bệnh viêm phổi.

Viêm phổi, một bệnh nhiễm trùng ảnh hưởng đến phổi, gây khó thở, đau đớn, lú lẫn và suy nhược tăng dần. Có hai loại viêm phổi—viêm phổi do vi khuẩn và viêm phổi do vi-rút. Viêm phổi do vi khuẩn có thể được điều trị bằng thuốc kháng sinh; viêm phổi do vi-rút thì không thể chữa bằng kháng sinh, nhưng hiện nay mọi người có thể tiêm chủng để ngăn ngừa nhiều loại viêm phổi do vi-rút gây ra. Viêm phổi hít, chứng viêm phổi có thể gây ra bởi tình trạng khó nuốt, là viêm phổi do vi khuẩn.

Sau cơn đột quỵ hoặc đau tim, hoặc khi bệnh nhân đang trong giai đoạn cuối của căn bệnh như bệnh Alzheimer, thân nhân và bệnh nhân có thể lựa chọn không điều trị bệnh viêm phổi nếu bệnh xảy đến. Trong trường hợp này, các biện pháp xoa dịu để giảm đau đớn và khó chịu do thở nặng nhọc sẽ được cung cấp, nhưng không sử dụng kháng sinh. Một số người tự hồi phục trong những trường hợp này; trong khi số khác tử vong trong khoảng từ một đến hai tuần.

Với bệnh viêm phổi do vi khuẩn hoặc vi-rút, cũng như việc điều trị ban đầu đối với đột quỵ hoặc đau tim hay khi việc hô hấp bị ảnh hưởng bởi các chứng bệnh, một trong những cách điều trị cần thiết bao gồm dùng máy thở, một loại máy giúp người bệnh hô hấp. Máy thở cần có một ống dẫn xuống cổ họng người bệnh nhân hoặc qua một lỗ mở khí quản (lỗ trong cổ họng), hay còn được gọi là đặt nội khí quản. Khi người bệnh được gắn máy thở, không phải lúc nào cũng lường trước được liệu việc này có kéo dài hay không. Máy thở thường được sử dụng trong một thời gian ngắn để điều trị viêm phổi; sau đó, bệnh nhân sẽ không dùng máy hỗ trợ và có thể tự hít thở. Đôi khi, người bệnh quá yếu hoặc tình trạng bệnh của họ đã tiến triển đến mức họ không thể tự thở được nữa. Lúc ấy, bệnh nhân sẽ đối mặt với khả năng phải sử dụng máy trong suốt quãng đời còn lại. Ngay cả những người chưa thảo luận về các vấn đề lúc cuối đời cũng có thể bày tỏ nguyện vọng không muốn duy trì sự sống bằng “máy móc”, thường thì khi nói vậy là họ đang đề cập đến máy trợ thở.

Khi không thể hồi phục khả năng tự hít thở, bệnh nhân và gia đình có thể sẽ phải quyết định có tiếp tục sử dụng máy trợ thở hay không. Đưa ra quyết định ngưng sử dụng máy trợ thở là một việc vô cùng khó khăn, đặc biệt là về mặt cảm xúc, và khi làm vậy, bạn có thể sẽ cảm thấy như mình đã lựa chọn “giết” người bệnh, nhưng thực ra, đây là việc chấp nhận quá trình ra đi tự nhiên. Tuy nhiên, giống như khi dùng các chất bổ sung dinh dưỡng, việc sử dụng máy thở cũng là một quyết định về chất lượng cuộc sống. Đối với một vài người, tiếp tục sống trong những tình trạng như thế này là việc không thể chấp nhận được. Một cách để bệnh nhân và thân nhân có thể giảm bớt sự khó khăn khi đưa ra quyết định này đó là lựa chọn không sử dụng máy thở để điều trị ngay từ đầu. Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn của họ về chuyện này thông qua Chỉ Thị Trước và các cuộc thảo luận với bác sĩ và thân nhân.

Kể cả khi đã lên kế hoạch tốt nhất từ trước, bệnh nhân và thân nhân vẫn thường phải đưa ra quyết định trong lúc nguy cấp. Việc đưa ra các quyết định kéo dài sự sống là điều tự nhiên, thậm chí là một phản xạ. Tuy nhiên, các thước đo chất lượng cuộc sống cũng là những điều cần đặc biệt cân nhắc. Mỗi bệnh có một diễn biến khác nhau, và việc hiểu rõ tình trạng bệnh của người thân có thể giúp ích trong quá trình đưa ra quyết định. Khi bạn biết về các lựa chọn và hệ quả kéo theo, bạn sẽ có thể đưa ra quyết định phù hợp với nguyện vọng và giá trị của người thân.

Nguồn Trích Dẫn

JAMA, ngày 13 tháng 10 năm 1999, Quyển 282, Số 14 Few Data on Tube Feeding for Patients with Dementia, A Review of Evidence (Vài Dữ Liệu về Nuôi Ăn Qua Ống đối với Bệnh Nhân Sa Sút Trí Tuệ, Đánh Giá Dẫn Chứng), Thomas E. Finucane, M.D., Colleen Christmas, M.D., Kathy Travis, M.D., trang 1365-1370, 1380.

A Good Dying: Shaping Health Care for the Last Months of Life (Cái Chết Nhẹ Nhàng: Định Hình Việc Chăm Sóc Sức Khỏe vào Những Tháng Cuối Đời), Joan K. Harrold, M.D., Joanne Lynn, M.D., Haworth Press, Inc, New York, 1998. Đồng xuất bản trên The Hospice Journal, Quyển 13, Số 1, 2, 1998.

This Far and No More (Hãy Dừng Lại Ở Đây), Andrew H. Malcolm, Nhà Xuất Bản Times Books, 1987.

Dementia Care Practice Recommendations, Phase 3: End of Life Care (Những Khuyến Nghị về Thực Hành Chăm Sóc Bệnh Sa Sút Trí Tuệ, Giai Đoạn 3: Chăm Sóc Lúc Cuối Đời), Alzheimer’s Association, www.alz.org

Making Sacred Choices at the End of Life (Đưa Ra Lựa Chọn Đúng Đắn Lúc Cuối Đời), Rabbi Richard Address, Nhà Xuất Bản Jewish Lights Publishing, 2000. www.jewishlights.com

Bioethics (Đạo Đức Sinh Học), Thomas Shannon, chỉnh sửa bởi Paulist Press, 2009

Swallowing Problems (Các Vấn Đề Về Việc Nuốt), Janis S. Lorman, Interactive Therapeutics, Inc, 1998, www.alimed.com

Casebook on the Termination of Life Sustaining Treatment and the Care of the Dying (Sách Tình Huống về Chấm Dứt Điều Trị Duy Trì Sự Sống và Chăm Sóc Người Sắp Ra Đi), Cynthia Cohen, chỉnh sửa bởi The Hastings Center, 2005. www.thehastingscenter.org

Artificial Nutrition and Hydration and End of Life Decision Making (Dinh Dưỡng Nhân Tạo và Truyền Dịch và Đưa Ra Lựa Chọn Lúc Cuối Đời), Caring Connections, 2001

When Alzheimer’s Steals the Mind, How Aggressively to Treat the Body (Khi Alzheimer Chiếm Lấy Tâm Trí, Cách Chữa Trị Cơ Thể Quyết Liệt) Nhật Báo The New York Times, ngày 18 tháng 5 năm 2004

The Feeding Tube Dilemma (Tiến Thoái Lưỡng Nan Trong Việc Nuôi Ăn Bằng Ống), The Center for Bioethics and Human Dignity, ngày 27 tháng 1 năm 2006, cbhd.org

Handbood for Mortals: Tube Feeding (Cẩm Nang cho Mọi Người: Nuôi Ăn Bằng Ống) www.growthhouse.org

“Thực Hành Xuất Sắc Chăm Sóc Giảm Nhẹ với Bệnh Alzheimer (Palliative Excellence in Alzheimer’s Care Efforts, PEACE)”, Journal of Palliative Medicine, ngày 6 tháng 4 năm 2003, www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12854952

Nguồn Lực

Family Caregiver Alliance
Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia
(415) 434-3388 (800) | 445-8106
Trang Web: www.caregiver.org
Tài nguyên: www.caregiver.org/vietnamese
Email: info@caregiver.org
Dịch Vụ Hỗ Trợ Chăm Sóc Cá Nhân FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Dịch Vụ Theo Tiểu Bang: www.caregiver.org/family-care-navigator

Family Caregiver Alliance (FCA) mong muốn nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người chăm sóc thông qua giáo dục, dịch vụ, nghiên cứu và vận động ủng hộ. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về các vấn đề xã hội, chính sách công và những vấn đề về chăm sóc hiện tại, đồng thời hỗ trợ phát triển các chương trình công và tư dành cho người chăm sóc. Đối với những cư dân ở Khu Vực Vịnh San Francisco mở rộng, FCA cung cấp các dịch vụ hỗ trợ trực tiếp cho những người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer, đột quỵ, chấn thương sọ não, Parkinson và mắc các chứng rối loạn suy nhược khác gây tổn thương cho người trưởng thành.

Alzheimer’s Association (Hiệp Hội Alzheimer)
(800) 272-3900
www.alz.org

Compassion & Choices (Tình Thương & Chọn Lựa)
(800) 247-7421
www.compassionandchoices.org

Hospice Foundation of America (Tổ Chức Chăm Sóc Cuối Đời Hoa Kỳ)
(800) 854-3402
www.hospicefoundation.org

Improving Care for the Dying (Cải Thiện Chăm Sóc cho Người Sắp Ra Đi)
www.growthhouse.org

National Hospice and Palliative Care Organization (Tổ Chức Chăm Sóc Cuối Đời và Chăm Sóc Giảm Nhẹ Quốc Gia)
(703) 837-1500
www.nhpco.org

Dying Unafraid (Ra Đi Không Sợ Hãi)
bởi Johns, Fran Moreland
Nhà Xuất Bản Synergistic Press (1999-04)