Mga Malubhang Karamdaman: Tubong Gamit sa Pagpapakain at Makinang Tulong sa Paghinga (Advanced Illness: Feeding Tubes and Ventilators)

Introduksyon

Ang mga pamilya na nag-aalaga para sa mga mahal sa buhay na may malubhang sakit ay maaaring maharap sa lubos na mahirap na mga desisyon hinggil sa medikal na paggagamot para sa taong inaalagaan nila. Ang pagsulong ng maraming mga kondisyon—Alzheimer’s disease, Parkinson’s disease, Amyotrophic Lateral Sclerosis o post-stroke, halimbawa—maaaring humantong sa dalawa sa pinakakaraniwan sa nasabing mga desisyon: kung gamitin ang mga feeding tube kapag ang taong may malubhang sakit ay hindi na kayang nguyain at lunukin ang kaniyang pagkain, at kung dapat gumamit ng ventilator kapag hindi na kayang makahinga mag-isa ang isang tao. Sa kondisyon na ang taong may chronic illness ay maaaring may sakit pa rin sa loob ng maraming taon, maaaring ipagpaliban ng mga caregiver ang pagtatalakay at pag-iisip tungkol sa mga medikal na komplikasyon na marahil na mangyari sa hinaharap. Kapag dahan-dahan ang paghina ng kalusugan sanhi ng isang karamdaman, hindi madaling mapansin ang maagang mga babala ng isang napipintong medikal na krisis. Pero ang pag-uunawa at pag-uusap sa mga isyu na ito ng maaga ay makakatulong na maiwasan ang pangangailangan na magsagawa ng mga maagap na desisyon kapag sumasailalim sa isang krisis.

Pang-dagdag Nutrisyon at Pag-inom ng Maraming Tubig

Habang sumusulong ang maraming mga uri ng neurological na sakit, ang mga kalamnam sa lalamunan ay dahan-dahan ang paghihinto sa paggana ng maayos. Maaaring magdulot ito ng mga kahirapan sa paglunok, pagsasamid, pagkakabikig, hirap umubo, kawalan ng boses, o kahirapan na makahinga. Ang pagkakaroon ng wastong nutrisyon ay mahirap kung ang isang tao ay nahihirapan makalunok, na karaniwang kasabay ng kaunting pagkain. Ang pinsala na mabikig habang nalunok ay maaaring “mali ang daanan na pipe” ng pagkain – sa madaling salita, ang pagkain ay maaaring umabot sa baga. Ang pagsasamid ay nagdudulot ng pagsusuka, na maaaring maging sanhi ng pagpasok ng ilang mga laman ng tiyak papasok sa baga. Ang lahat ng mga posibilidad na ito ay maaaring humantong sa karamdaman na tinatawag na aspiration pneumonia, na nagaganap kapag ang bakterya ay nagdudulot ng impeksyon sa baga na napinsala sanhi ng pagkain o iba pang bagay na galing sa tiyan.

Ang paggagamot sa aspiration pneumonia ay karaniwang nangangailangan ng pamamalagi sa ospital at paggamit ng antibiotics. Maaaring pakainin ang mga pasyente habang nasa ospital sila gamit ang NG Tube (naso-gastric tube, na ipinapasok sa pamamagitan ng ilong at pababa sa esophagus papunta sa tiyan), na napapahintulutan ang pasyente na makatanggap ng likidong nutrisyon. Kung patuloy pa rin ang mga kahirapan sa paglubok, maaaring matalakay ng manggagamot ang paggamit ng G-tube (gastric tube) sa pamilya. Kailangang operahan para mapasok ang tubo nang direkta sa unahan ng tiyan papunta sa loob ng tiyan at tapos ay makukuha ng pasyente ang lahat o karamihan sa kaniyang nutrisyon sa pamamagitan ng madalas na mga “pagpapakain” sa araw at/o gabi. Ang pagpapakain na ito ay magagawa sa pamamagitan ng kamay gamit ang isang hiringgilya o gamit ang isang makinarya na magpapatulo ng likido sa tubo na papunta sa tiyan. Anumang paraan ang gawin, ang pasyente ay dapat parating nakaupo sa isang takdang panahon para mapakain.

Gamit o hindi ang mga feeding tube, maaaring matuto ang mga pasyente ng mga paraan para makalunok para mabawasan ang posibilidad ng pagpapasok ng ibang mga bagay mula sa tiyan papunta sa baga. Makakatulong rin ang mga caregiver sa pamamagitan ng paghahanda ng “makapal na likido” na diyeta (thin cream of wheat, mashed potatoes, malalapot na sabaw bilang mga halimbawa), na madaling lunukin, at maiwasan ang mga maninipis na likido at bagay na kailangang nguyain. Maaaring masayahan ang ilan sa pagkain ng pakaunti-kaunti sa ganitong paraan, kahit na sila ay pangunahing napapakain sa pamamagitan ng tubo.

Sa maraming mga kaso, ang mga feeding tube ay nakakatulong na maiwasan ang mga sakit at mapahaba ang buhay. Sa mga sakit tulad ng ALS, ang mga feeding tube ay isang normal na parte ng paggagamot, dahil ang paglunok ay maaaring mahirap para sa isang taong nasa huling yugto na ng sakit.

Kung nahihirapan ang tao sa paglunok at patuloy na kumakain at umiinom, ang posibilidad ng mga paulit-ulit na pangyayari ng aspiration pneumonia ay malaki. Sa gayon, ang magiging desisyon ay kung paano gamutin ang nagreresultang mga pneumonia (basahin ang “ventilators” sa ibaba). Tunay na nasasabik ang ilang mga pasyente sa lasa at karanasan na makakain at nahihirapan na tanggapin na isusuko nila ang pagkain ng normal. Ang mga pasyenteng may dementia at/o malubhang pagkabalisa ay maaaring mahila ang tubo at/o mabunot ito, na maaaring kailanganin ang pampakalma o mga restraint. At ang pananatiling naka-upo ng matagal tulad nang naitakda para mapakain ay maaaring mahirap rin tanggapin.

May kaunting pagtatalo, halimbawa, kung ang mga feeding tube ay tunay na nagpapatagal sa buhay sa huling yugto ng Alzheimer’s disease. Sa karamihan, ito ay isang isyu sa kalidad ng buhay, at mas pinipiling hindi mabuhay nang ganito. Depende sa situwasyon, ang mga taong pinapakain gamit ang tubo ay maaaring hindi makakuha ng mga serbisyo ng hospice.

Kung piliin ng pamilya na hindi magpasok ng feeding tube, ang pasyente at pamilya ay nagpasya na ang nasabing tao at nasa huling yugto na ng sakit, at tanggap at pumapayag sila sa likas na pagpanaw nito. Kung ang tao ay ganap na hindi makakain at hindi gumagamit ng feeding tube, ang katawan ay dahan-dahan na manghihina sa loob ng isa o dalawang taon. Binibigyan ng mga paraan upang maginhawahan, kaya’t hindi magdurusa ang pasyente, at ang hospice care ay makakatulong sa pasyente at pamilya.

Ang Intravenous hydration ay ang proseso ng pagbibigay ng mga likido gamit ang isang tubo sa mga ugat. Dati, ang IV hydration ay ginagamit para maiwasan ang pagkamatay mula sa dehydration, na ikinokonsiderang isang masakit na paraan na mamatay. Alam natin na ang dahan-dahan na dehydration ay hindi masakit; sa halip, ito ay nagbabawas sa kamalayan ng kahirapan, kaya’t ang nasabing taon ay likas na papanaw. Kung dahan-dahan nang nanghihina ang tao, hindi na nito maalis ang mga sobrang likido na ibinibigay ng IV at samakatuwid ang fluid ay naiipon sa baga at nagdudulot ng kahirapan na huminga. Ang tuyong bibig ay nagagamot sa mas mabisang paraan sa pamamagitan ng wastong pag-aalaga sa bibig kaysa sa mga IV fluid. Sa hospice care, naging pamamalakad na na hindi magbigay ng IV hydration kapag ang isang tao ay malapit nang pumanaw. Likas nang pakitunguhan ang pananakit at iba pang mga sintomas habang nangyayari ang mga ito. Tulad ng feeding tube sa mga advanced na yugto ng isang sakit, ang IV hydration ay maaaring magpatagal sa pagkamatay kaysa mapahaba ang buhay.

Paano Ginagawa ang Mga Desisyon

Kapag ang isang tao ay na-diagnose na may chronic at degenerative illness, mahalaga para sa pasyente at mga miyembro ng pamilya na talakayin ang mga paksang ito sa umpisa pa lang ng pagkakasakit, habang ang pasyente ay nasa posisyon pa rin na pahintulutan ang mga miyembro ng pamilya na malaman kung ano ang kaniyang mga ninanais hinggil sa mga desisyon na ito – mas mahirap na makapagdesisyon sa ilalim ng kagipitan ng isang acute na episode. Kung ang may sakit ay nagsimula nang mabikig kapag nalunok, oras na para ang pamilya, ang pasyente, at kung posible, ang manggagamot, ay mag-usap sa mga “paano kung”, at kung paano isipin ang mga pagpipilian, na isinasaisip ang mga pinapahalagahan ng pasyente. Maaaring makatulong ang pakikipagkonsulta sa isang clergy (pari o pastor). (Mahalagang ang ating mga mahal sa buhay ay alam kung paano tayo magdedesisyon, na isinasaalang-alang na maaaring magbago ang mga desisyon, kung kinakailangan, dahil wala sa atin ang may alam kung ano talaga ang nais natin hanggang dumating ang oras na iyon. Sa kasamaang palad, ang mga desisyon na ito ay madalas na kailangang gawin sa oras na hindi na natin masasabi ang ating mga nais.)

Basahin ang FCA Fact Sheets Advanced Illness: Holding On and Letting Go (sa Ingles) at Holding a Family Meeting (sa Ingles) para sa karagdagang tulong.

Pulmonya at Makinang Tulong sa Paghinga

Ang isa sa iba pang dapat piliin ng isang pasyente o miyembro ng pamilya ay kung paano gamutin ang pneumonia. Ilang taon nang nakaraan, ang pneumonia ay tinatawag na “ang kaibigan ng matanda,” dahil maraming mga tao na nagdurusa mula sa chronic illness ay lumaong namatay sanhi nito. Hindi na ito totoo sa ngayon, sanhi ng mga modernong pamamaraan sa paggagamot para maiwasan at magamot ang mga pneumonia.

Ang pneumonia, isang impeksyon na kinasasangkutan ng baga, ay nagpapahirap sa isang taong huminga, nagdudulot ng pananakit, pagkalito at nagpapasulong sa sakit. May dalawang uri ng pneumonia—ang bacterial at viral. Ang bacterial pneumonia ay magagamot ng antibiotics; ang viral pneumonia ay hindi magagamot nito, pero maaari nang magpabakuna ngayon para maiwasan ang maraming uri ng viral pneumonia. Ang aspiration pneumonia, ang uri na maaaring magresulta sa kahirapan sa paglunok, ay isang bacterial pneumonia.

Makalipas ang isang stroke o atake sa puso, o kapag ang isang pasyente ay nasa huling yugto ng isang sakit tulad ng Alzheimer’s disease, maaaring piliin ng mga miyembro ng pamilya at ng pasyente na hindi gamutin ang pneumonia kung magkaroon nito. Kung ganito ang mangyari, may mga hakbang para makapagdulot ng ginhawa at maiwasan ang pananakit at pagod sanhi ng kahirapang huminga pero hindi bibigyan ng antibiotics. Ang ilan ay gumagaling sa mga ganitong pangyayari; habang ang iba naman ay namamatay sa loob ng isang linggo o dalawa.

Sa bacterial o viral pneumonia, tulad ng paunang paggagamot para sa isang stroke o atake sa puso o kapag ang paghinga ay nakokompromiso ng sakit, ang isa sa mga posibleng paggamot ay kinasasangkutan ng isang ventilator, isang makinarya na tumutulong na huminga ang tao. Kailangan sa isang ventilator ang tubo pababa sa lalamunan ng tao o sa pamamagitan ng tracheotomy (butas sa lalamunan), na tinatawag rin na intubating. Kapag ang tao ay inilagay sa ventilator, hindi parating paunang nalalaman kung ito ay panandalian o pangmatagalan. Madalas, ang ventilator ay ginagamit ng panandalian para gamutin ang pneumonia; kung ang pasyente ay “dahan-dahan na inilalayo” mula sa makinarya at nakakahinga na muli mag-isa. Gayunman, minsan ay masyado mahina ang mga tao o masyado nang malala ang kanilang sakit na hindi na sila muli makakahinga mag-isa. Kung gayon ay humaharap ang pasyente sa posibilidad na manatiling nakakabit sa makinarya ng buong buhay niya. Kahit na ang mga taong hindi tinalakay ang mga isyu sa paglalapit ng kamatayan ay maaaring nagpahiwatig ng nais na hindi panatilihing buhay sa “gamit ang isang makinarya”, karaniwan, ay tinutukoy nila ang isang ventilator.

Kapag hindi na makayanan na huminga mag-isa, ang pasyente at ang pamilya ay kailangan magpasya kung ipagpapatuloy o hindi ang paggamit ng ventilator. Ang desisyon na huminto ay lubos na mahirap gawin, lalo na para sa damdamin, at, sa pagpapasyang ito, maaaring maramdaman mo na tila pinili mong “patayin” ang isang tao, kahit na sa totoo, tinatanggap lang ang likas na proseso ng pagkamatay. Gayunman, tulad ng paggamit ng mga nutritional supplement, ang paggamit ng ventilator ay isang desisyon rin sa kalidad ng buhay. Para sa ilan, ang pananatiling buhay sa ilalim ng mga pangyayaring ito ay hindi katanggap-tanggap. Ang isang paraan para mapadali ng mga pasyente at miyembro ng pamilya ang kahirapan ng desisyon na ito ay piliin na hindi gumamit ng ventilator bilang paggagamot sa una pa lang. Maaaring sabihin ng mga pasyente ang kanilang mga nais tungko dito sa pamamagitan ng Advanced Directives (Mga Paunang Ipinahiwatig na Kagustuhan) at pag-usapan kasama ng kanilang mga physician at mga miyembro ng pamilya.

Kahit na gumawa ng pinakamainam na paunang pagplano, ang mga pasyente at miyembro ng pamilya ay madalas na dapat magpasya sa kaganapan ng isang krisis. Likas lang, at minsan ay di rin kinusa, na magdesisyon para mapatagal ang buhay. Gayunman, ang mga hakbang para sa kalidad ng buhay ay mahahalagang konsiderasyon rin. Ang bawat sakit ay magkakaiba ang pagsulong, at ang pagkakaroon ng sapat na kaalaman tungkol sa partikular na sakit ng isang mahal sa buhay ay makakatulong sa proseso ng pagdedesisyon. Kapag alm mo kung ano ang mga pagpipilian at konsekuwensya, maaari kang magdesisyon na alinsunod sa mga nais at pinapahalagahan ng iyong mahal sa buhay.

Mga Kredito

JAMA, October 13, 1999, Vol. 282, No. 14, Few Data on Tube Feeding for Patients with Dementia, A Review of Evidence, Thomas E. Finucane, M.D., Colleen Christmas, M.D., Kathy Travis, M.D., pgs. 1365-1370, 1380.

A Good Dying: Shaping Health Care for the Last Months of Life, Joan K. Harrold, M.D., Joanne Lynn, M.D., Haworth Press, Inc, New York, 1998. Co-published in The Hospice Journal, Vol. 13, No 1, 2, 1998.

This Far and No More, Andrew H. Malcolm, Times Books, 1987.

Dementia Care Practice Recommendations, Phase 3: End of Life Care, Alzheimer’s Association, www.alz.org

Making Sacred Choices at the End of Life, Rabbi Richard Address, Jewish Lights Publishing, 2000. www.jewishlights.com

Bioethics, Thomas Shannon, ed. Paulist Press, 2009

Swallowing Problems, Janis S. Lorman, Interactive Therapeutics, Inc, 1998, www.alimed.com

Casebook on the Termination of Life Sustaining Treatment and the Care of the Dying, Cynthia Cohen, ed. The Hastings Center, 2005. www.thehastingscenter.org

Artificial Nutrition and Hydration and End of Life Decision Making, Caring Connections, 2001

When Alzheimer’s Steals the Mind, How Aggressively to Treat the Body, The New York Times, 5/18/2004

The Feeding Tube Dilemma, The Center for Bioethics and Human Dignity, 1/27/06, cbhd.org

Handbood for Mortals: Tube Feeding www.growthhouse.org

“Palliative Excellence in Alzheimer’s Care Efforts (PEACE)”, Journal of Palliative Medicine, 4/6/2003, www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12854952

Mga Pinagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong:

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 (800) | 445-8106
Website: www.caregiver.org
Pagaaring yaman: www.caregiver.org/tagalog/
E-mail:info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: www.caregiver.org/family-care-navigator

Hangad ng Family Caregiver Alliance (FCA) na mapahusay ang kalidad ng buhay para sa mga caregiver sa pamamagitan ng edukasyon, mga serbisyo, pananaliksik, at pagtatanggol. Sa pamamagitan ng National Center on Caregiving nito, ang FCA ay naghahandog ng impormasyon sa kasalukuyang panlipunan at pampublikong patakaran, at mga isyu sa pag-aalaga at nagbibigay ng tulong sa pagdedevelop ng pampubliko at pribadong mga programa para sa mga caregiver. Para sa mga residente ng greater San Francisco Bay Area, ang FCA ay nagkakaloob ng direktang mga serbisyo ng suporta sa pamilya para sa mga caregiver ng mga taong may Alzheimer’s disease, stroke, pinsala sa utak, Parkinson’s disease, at iba pang nagpapahinang disorder na tumatama sa mga adult.

Alzheimer’s Association
(800) 272-3900
www.alz.org

Compassion & Choices
(800) 247-7421
www.compassionandchoices.org

Hospice Foundation of America
(800) 854-3402
www.hospicefoundation.org

Improving Care for the Dying
www.growthhouse.org

National Hospice and Palliative Care Organization
(703) 837-1500 
www.nhpco.org

Dying Unafraid
by Johns, Fran Moreland
Published by Synergistic Press (1999-04)

Inihanda ng Family Caregiver Alliance. Ni-review ni John Neville, MD. Ang pagpopondo ay ipinagkaloob ng Stavros Niarchos Foundation. Na-update noong 2013 © 2003, 2013 Family Caregiver Alliance. Nakalaan ang Lahat ng Mga Karapatan.