Las familias que cuidan a un paciente crónico posiblemente tengan que enfrentarse a decisiones muy difíciles con respecto al tratamiento médico de su ser querido. Según avanzan ciertas enfermedades—la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) como secuela de un accidente cerebrovascular—éstas pueden conducir a dos de las más frecuentes de esas decisiones: si se debe utilizar un tubo de alimentación cuando el paciente crónico ya no puede masticar y tragar la comida, y si debe usarse un respirador cuando ya no puede respirar por sí mismo. En vista de que el paciente puede estar enfermo durante muchos años, es posible que los cuidadores posterguen la discusión o el análisis sobre las complicaciones médicas que probablemente ocurran en el futuro. Cuando el deterioro producido por una enfermedad es gradual, fácilmente pueden pasar inadvertidos los primeros signos de advertencia sobre una crisis inminente. No obstante, si se comprenden y analizan con anticipación estos problemas, es posible evitar la necesidad de tomar decisiones urgentes en medio de una crisis.

La nutrición e hidratación artificiales (Feeding Tubes and Ventilators)

Según avanzan muchos tipos de enfermedades neurológicas, poco a poco dejan de funcionar correctamente los músculos de la garganta. Esto puede provocar dificultades para tragar, arcadas, asfixia, pérdida de la voz o dificultades para recuperar el aliento. Por lo general, los enfermos que tienen dificultades para tragar comen menos y, en consecuencia, no reciben una alimentación adecuada. El peligro de asfixia cuando se mastica estriba en que los alimentos pueden “irse por el camino equivocado”, en otras palabras, pueden ser aspirados por los pulmones. Las arcadas también pueden provocar el vómito, lo que a su vez puede hacer que entre en los pulmones una parte del contenido del estómago. Todas estas posibilidades pueden conducir a una enfermedad llamada neumonía por aspiración, que se presenta cuando las bacterias causan una infección en los pulmones dañados por restos alimentarios o estomacales.

El tratamiento de la neumonía por aspiración normalmente exige hospitalización y administración de antibióticos. Durante la hospitalización, es posible que los pacientes sean alimentados mediante un tubo NG (tubo nasogástrico, que se introduce a través de la nariz, baja por el esófago y llega hasta el estómago), que permite administrar alimentos líquidos al paciente. Si se mantienen las dificultades para tragar, los médicos pueden, junto con la familia del paciente, evaluar la posibilidad de recurrir a un tubo G (tubo gástrico). Es necesaria una intervención quirúrgica para introducir el tubo directamente desde el vientre hasta el estómago y, posteriormente, el paciente recibe toda o casi toda la alimentación mediante “tomas” frecuentes durante el día y/o la noche. Estas “tomas” pueden administrarse a mano con una jeringa o mediante una máquina que deja caer gotas de líquido en el tubo para que pasen al estómago. En cualquiera de estos casos, el paciente debe mantenerse postrado durante un cierto período de tiempo para alimentarse.

Con o sin los tubos de alimentación, los pacientes pueden aprender técnicas para masticar que reduzcan la probabilidad de aspiración de los alimentos. Los cuidadores también pueden ayudar preparando alimentos “cremosos” (crema licuada de trigo, puré de papas y caldo espeso, por ejemplo), que son más fáciles de tragar, y evitando los alimentos demasiado líquidos o que exijan masticación. Algunos pacientes pueden sentirse mejor si ingieren pequeñas cantidades de alimentos por esta vía, incluso cuando reciban la mayor parte de la alimentación a través de un tubo.

En muchos casos, los tubos de alimentación pueden contribuir a evitar enfermedades y prolongar la vida. En enfermedades como la ELA, los tubos de alimentación pueden ser parte habitual del tratamiento, en vista de que las dificultades para tragar suelen presentarse antes de que el paciente esté en la fase terminal de la enfermedad.

Sin embargo, puede presentarse la neumonía por aspiración incluso cuando se utilice un tubo. Algunos pacientes añoran el sabor y el gusto de comer y tienen dificultades para adaptarse a la alimentación por tubo. Los pacientes con demencia o con agitación grave pueden tirar del tubo o extraerlo por completo, hecho que quizás exija recurrir a la sedación. Además, puede ser difícil mantener postrado al paciente durante el tiempo necesario para administrarle las “tomas”.

En ocasiones, el tubo de alimentación quizás sea lo único que mantenga vivo al paciente, como por ejemplo en las etapas terminales de la enfermedad de Alzheimer. Hay cierta polémica sobre el hecho de que los tubos de alimentación realmente prolonguen la vida de los pacientes en las etapas terminales de la enfermedad de Alzheimer. Para muchos, esto constituye un problema de calidad de vida, y preferirían no seguir viviendo de esta forma. Según el caso, los pacientes que reciben alimentación por tubo quizás no puedan ingresar en un centro para enfermos terminales.

Si la familia decide no usar el tubo de alimentación, es posible que el paciente y la familia hayan decidido que ya la enfermedad está en su fase terminal y que están dispuestos a permitir el fallecimiento. Esta decisión no significa “matar de hambre” a nadie. Pueden adoptarse medidas paliativas para reducir el sufrimiento, y muchas personas aún pueden continuar disfrutando de la comida durante esta etapa. Sin embargo, si el paciente tiene dificultades para tragar, es muy alta la probabilidad de sucesivas incidencias de neumonía por aspiración. En ese caso, la decisión consiste en qué tratamiento debe administrarse para las neumonías resultantes (ver más adelante). Si el paciente es totalmente incapaz de comer y no se emplea un tubo de alimentación, el organismo se extinguirá lentamente en un período de una a dos semanas. Pueden aplicarse medidas paliativas para aliviar el sufrimiento, y la atención en un centro para enfermos terminales puede ayudar al paciente y a la familia.

La hidratación artificial es el proceso de administrar líquidos intravenosos mediante una sonda inyectada en las venas. La hidratación artificial se empleaba en el pasado para evitar la muerte por deshidratación, que se consideraba muy dolorosa. Hoy en día sabemos que la deshidratación gradual no es dolorosa; más bien, provoca una pérdida de conciencia del sufrimiento, de modo que el paciente se acerca de manera natural a la muerte. La sequedad de la boca puede aliviarse más eficazmente mediante un buen cuidado bucal que por medio de líquidos intravenosos. En los centros para enfermos terminales no se suele administrar la hidratación intravenosa cuando la muerte está próxima. Como es lógico, el dolor y otros síntomas sí reciben el tratamiento necesario. En los momentos finales de la vida, la hidratación intravenosa puede prolongar la agonía en lugar de prolongar la vida.

¿Cómo se toman estas decisiones?

Cuando se diagnostica una enfermedad crónica y degenerativa, es importante que el paciente y sus familiares analicen estos problemas en una etapa temprana de la enfermedad, cuando el enfermo aún está en condiciones de hacerle saber a la familia cuáles son sus deseos con respecto a estas decisiones; es mucho más difícil decidir en medio de la zozobra de un episodio agudo. Si el paciente ya ha empezado a asfixiarse cuando traga, éste es un buen momento para que la familia, el paciente y, si es posible, el médico, analicen las distintas posibilidades. También puede ser útil consultar con un clérigo. (Es importante que nuestros seres queridos conozcan cómo llegaremos a una decisión, recordando que las decisiones pueden modificarse si fuera necesario, pues es imposible prever lo que realmente queremos hacer hasta que llega el momento).

Vea los folletos informativos de la FCA titulados Enfermedad avanzada: Aferrarse y dejar ir y Tener una Junta Familiar – solamente disponibles en inglés, donde hallará más información.

La neumonía y los respiradores

Otra de las decisiones que quizás tengan que encarar el paciente o sus familiares es el tratamiento de la neumonía. Hace muchos años, se denominaba la neumonía como “la amiga del viejo”, pues muchas personas que padecían de enfermedades crónicas eventualmente morían por esta causa. Esto ya no es cierto debido a las técnicas actuales de la medicina para la prevención y tratamiento de las neumonías.

La neumonía es una infección de los pulmones que dificulta la respiración y provoca dolor, confusión y debilitamiento progresivo. Existen dos tipos de neumonías: las bacterianas y las virales. La neumonía bacteriana se trata con antibióticos; esto no es posible en el caso de la neumonía viral. La neumonía por aspiración, que es la que puede surgir como resultado de las dificultades para tragar, es una neumonía bacteriana.

Después de un infarto o ataque cardiaco, o cuando el paciente está en las etapas finales de la enfermedad de Alzheimer u otra similar, es posible que los familiares y el paciente decidan no brindar tratamiento a la neumonía en caso de que ésta ocurra. En este caso, se mantendrían las medidas paliativas para reducir el dolor y la angustia ante la respiración trabajosa, pero no se administrarían antibióticos. Algunas personas se recuperan espontáneamente en estas circunstancias; otras fallecen en una o dos semanas.

Ante la neumonía bacteriana o viral, al igual que en el tratamiento inicial de un infarto o ataque cardiaco, o cuando la respiración se ve dificultada como consecuencia de una enfermedad, uno de los posibles tratamientos consiste en utilizar el respirador, que es una máquina que ayuda a la persona a respirar. El respirador exige la introducción de un tubo por la garganta del paciente o a través de una traqueotomía (orificio en la garganta). Cuando el paciente empieza a usar el respirador, no siempre se sabe de antemano si será por corto o largo plazo. Con frecuencia el respirador se utiliza durante un breve período para el tratamiento de la neumonía; después, al paciente se lo desconecta de la máquina y puede volver a respirar por sí mismo. A veces, sin embargo, el paciente está demasiado debilitado o su enfermedad ha avanzado hasta tal punto que nunca más podrá respirar por sí mismo. Llegado ese punto, el paciente enfrenta la posibilidad de permanecer atado a la máquina durante el resto de su vida. Incluso aquellas personas que no hayan analizado los problemas relacionados con el final de la vida quizás hayan expresado el deseo de no ser mantenidas vivas “mediante una máquina”. Por lo general, cuando se expresan de este modo se están refiriendo a un respirador.

Cuando el paciente ya no pueda recuperar la capacidad de respirar por sí mismo, éste y su familia quizás tengan que decidir si desean o no que se continúe usando el respirador. La decisión de apagar la máquina es muy difícil, y es posible que al tomarla se sienta la angustia de haber optado por “matar” al enfermo. Sin embargo, al igual que en el caso de la alimentación artificial, la utilización del respirador también es una decisión que tiene que ver con la calidad de vida. Para algunos, es inaceptable permanecer vivos en esas circunstancias. Una manera en que los pacientes y sus familiares pueden reducir la dificultad para tomar esta decisión consiste en optar desde el principio por no utilizar el respirador como medio de tratamiento. Los pacientes pueden hacer conocer sus deseos mediante las Instrucciones anticipadas y a través de la conversación con el médico y los integrantes de la familia.

Incluso en aquellos casos en que se haya planeado anticipadamente, los pacientes y sus familiares suelen tener que tomar decisiones en medio de una crisis. Es natural, e incluso automático, el tomar la decisión de prolongar la vida. No obstante, los problemas de la calidad de vida también son aspectos importantes a tener en cuenta. Cada enfermedad tiene su propio curso, y la buena información sobre la enfermedad específica del ser querido puede contribuir al proceso de toma de decisiones. Cuando se conocen las opciones y sus consecuencias, es posible tomar una decisión coherente con los deseos y valores del ser querido.

Referencias

JAMA, October 13, 1999, Vol. 282, No. 14, Few Data on Tube Feeding for Patients with Dementia, A Review of Evidence, Thomas E. Finucane, M.D., Colleen Christmas, M.D., Kathy Travis, M.D., pp. 1365-1370, 1380.

A Good Dying: Shaping Health Care for the Last Months of Life, Joan K. Harrold, M.D., Joanne Lynn, M.D., Haworth Press, Inc, New York, 1998. Publicado también en The Hospice Journal, Vol. 13, No 1, 2, 1998.

Casebook on the Termination of Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying, Cynthia B. Cohen, The Hastings Center, 1988.

End of Life Decisions: Facing the Challenges of Medical and Ethical Choices, Ann Christner, Manisses Communications Group, Inc., 1995.

This Far and No More, Andrew H. Malcolm, Times Books, 1987.

Steps in Facing Late Stage Care: Making End of Life Decisions, Alzheimer’s Association, 2000.

Making Sacred Choices at the End of Life, Rabbi Richard Address, Jewish Lights Publishing, 2000.

Making a Decision about Tube or Artificial Feeding: Questions and Answers About the Facts and Controversy, Richard S. Kane, M.D., Wisconsin Health Care Association, 1990.

Let Them Go Free, Family Prayer Service to Assist in the Withdrawal of Life Support Systems, Thomas A. Shannon, Charles N. Faso, Sheed and Ward, 1987.

Bioethics, Thomas Shannon, ed. Paulist Press, 1987.

Swallowing Problems, Janis S. Lorman, Interactive Therapeutics, Inc, 1998.

Casebook on the Termination of Life Sustaining Treatment and the Care of the Dying, Cynthia Cohen, ed. The Hastings Center, 1988.

Documentación

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
San Francisco, CA 94103
(415) 434-3388
(800) 445-8106
Sitio web: https://www.caregiver.org/
Recursos: https://www.caregiver.org/spanish/
Correo electrónico: info@caregiver.org
FCA CareNav: http://fca.cacrc.org/login
FCA Service by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses.

A través de su National Center on Caregiving, FCA ofrece información actualizada sobre problemas de carácter social, de política pública y del cuidado a los pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores.

Para los vecinos de la zona metropolitana del Área de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de pacientes de enfermedad de Alzheimer, apoplejía, traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.

Alzheimer’s Association
225 N. Michigan Ave., Ste. 1700
Chicago, IL 60601-7633
Phone: (800) 272-3900
Website: www.alz.org

Center to Improve Care of the Dying
www.medicaring.org

Compassion & Choices
PO Box 101810
Denver, CO 80250-1810
(800) 247-7421
www.compassionindying.org

Hospice Foundation of America
2001 S St. NW, #300
Washington DC, 20009
(800) 854-3402
www.hospicefoundation.org

Hospice Patients Alliance
www.hospicepatients.org

Improving Care for the Dying
www.growthhouse.org

National Hospice Foundation
(800) 338-8619
www.nationalhospicefoundation.org/home.cfm

National Hospice and Palliative Care Organization
A Pathway for Patients and Families Facing Terminal Disease
1700 Diagonal Rd. Suite 625
Alexandria, VA 22314
(703) 837-1500
www.nhpco.org

Palliative Excellence in Alzheimer’s Care Efforts (PEACE)
5841 South Maryland Ave.
Chicago, IL 60637
(773) 702-0102

Dying Unafraid
Fran Johns
Synergistic Press
3965 Sacramento Street
San Francisco, CA 94118
(415) 387-8180
www.synergisticbooks.com

Finding Your Way and Talking it Over
Sacramento Health Care Decisions
10540 White Rock Rd, Suite 135
Rancho Cordova, CA 95670
(916) 851-2828
www.sachealthdecisions.org

Five Wishes
Aging with Dignity
P O Box 1661
Tallahassee, FL 32302
(888) 5-WISHES
www.agingwithdignity.org/5wishes.html

Five Wishes es un documento que le ayudará a exponer la manera en que desea ser atendido en caso de que enferme gravemente y no sea capaz de expresarse.

Handbook for Mortals
Joanne Lynn, MD y Joan Harrold, MD
Americans for Better Care of the Dying
4200 Wisconsin Ave. NW, Suite 418
Washington DC, 20016
(202) 895-2660
www.abcd-caring.org

Elaborado por Family Caregiver Alliance. Revisado por John Neville, MD, Coordinador de Atención Espiritual, Pathways Hospice. Financiación concedida bajo la Ley de Ancianos de EE.UU. (Older Americans Act), administrada por la Oficina de Ancianos de San Francisco (San Francisco Office on the Aging). © 2003 Todos los derechos reservados.