Demencia, Cuidados y Control de la Frustración (Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration)

Por Family Caregiver Alliance

El estrés de cuidar

Cuidar de un individuo con Alzheimer o un tipo de demencia relacionado puede ser un desafío y, a veces, abrumador. La frustración es una respuesta emocional normal y válida a muchas dificultades de ser un cuidador. Aunque algo de irritación forma parte de la vida cotidiana de un cuidador, sentir una frustración extrema puede tener consecuencias para usted o la persona a la que cuida. La frustración y el estrés pueden impactar de manera negativa su salud física y causar que se ponga física o verbalmente agresivo con su ser querido. Si su situación de cuidado le está causando una frustración o enojo en exceso, puede que quiera explorar nuevas técnicas para lidiar con la situación.

Cuando se sienta frustrado es importante distinguir entre lo que está o no está dentro de su alcance cambiar. A menudo la frustración surge de un intento por cambiar una circunstancia incontrolable. Como cuidador de alguien con demencia, usted enfrentará muchas situaciones incontrolables. Las actividades cotidianas normales, vestir, bañar y comer, pueden convertirse en causas de frustración profunda para usted. Las conductas asociadas a menudo con la demencia, como por ejemplo deambular o hacer preguntas de manera repetida, pueden ser frustrantes para los cuidadores, pero son conductas incontrolables para las personas con demencia. Desafortunadamente, no puede simplemente cambiar la conducta de una persona que sufre de demencia.

Al tratar con una conducta incontrolable, usted controla una cosa: cómo responder a esta circunstancia.

Para responder sin una frustración extrema, deberá:

Aprender a reconocer las señales de advertencia de frustración.
Intervenir para calmarse a sí mismo físicamente.
Modificar sus pensamientos en una manera que reduzca su estrés.
Aprender a comunicarse de manera asertiva.
Aprender a pedir ayuda.

Signos de advertencia de frustración

Si puede reconocer los signos de advertencia de frustración, puede intervenir y ajustar su estado de ánimo antes de perder el control. Algunos de los signos de advertencia comunes de frustración incluyen:

Dificultad para respirar
Nudo en la garganta
Pesadez en el estómago
Dolor en el pecho
Jaqueca
Comer de manera compulsiva
Consumo de alcohol en exceso
Fumar más
Falta de paciencia
Deseos de atacar a alguien

Calmarse físicamente

Cuando uno se da cuenta de los signos de advertencia de frustración, puede intervenir con una actividad inmediata para ayudarlo a calmarse. Esto le da tiempo para ver la situación de manera más objetiva y escoger cómo responder en una manera más controlada.

Cuando se sienta frustrado, intente contar de uno a diez lentamente y tomar unos cuantos respiros. Si es que puede, haga una breve caminata o vaya a otra habitación y organice sus pensamientos. Es mejor dejar la situación ahí, incluso por un momento, que perder el control o reaccionar en una manera que lamentará. Si piensa que alguien puede sentirse ofendido al salir de la habitación, puede decirle a esa persona que necesita ir al baño. También puede intentar llamar a un amigo, rezar, meditar, cantar, escuchar música o tomar un baño. Intente experimentar con distintas respuestas para determinar lo que es mejor para usted y para la persona que cuida.

La práctica regular de técnicas de relajación puede ayudar también a prepararlo para circunstancias frustrantes. Si es posible, intente el siguiente ejercicio de relajación durante por lo menos diez minutos por día:

Siéntese en una posición comida en un sitio callado. Respire lenta y profundamente y relaje la tensión de su cuerpo. Mientras continúa respirando lenta y profundamente, puede que quiera imaginar un lugar seguro y pacífico y repita una palabra o frase calmante.

Modificar sus pensamientos

Mientras se da el tiempo para organizar sus pensamientos, intente volver a plantear su situación en maneras que reduzcan la frustración. La manera en la cual piensa a menudo afecta cómo se siente. Por supuesto, los sentimientos de frustración surgen de circunstancias difíciles. Sin embargo, si analiza su respuesta a una situación frustrante, por lo general encontrará cierta forma de pensamiento inadecuado—o negativo, que tiene el efecto de aumentar su frustración, impidiendo que pueda observar su situación de manera objetiva, o encuentre una mejor manera de lidiar con ella.

A continuación, tenemos seis tipos principales de patrones de conducta inútiles comunes entre los cuidadores. Seguir cada patrón de conducta inútil es un ejemplo de una conducta adecuada—o más útil que puede utilizarse como una autodefensa contra la frustración. Familiarizarse a sí mismo con los patrones de pensamiento inútiles y las respuestas adaptivas puede ayudarlo a controlar su frustración.

Exceso de generalización

Uno toma una situación o característica negativa y la amplifica. Por ejemplo, se está alistando para llevar a la persona bajo su cuidado al médico cuando descubre que la batería de su auto está muerta. Entonces concluye, “siempre pasa esto; algo siempre falla.”

Respuesta adaptiva: “Esto no ocurre todo el tiempo. Por lo general, mi automóvil simplemente funciona bien. A veces las cosas no pasan de la manera en la cual quisiera, pero a veces sí.”

No considerar lo positivo

Observó de manera generalizada sus circunstancias y a usted mismo. Por ejemplo, quizás no se permita a sí mismo sentirse bien por brindar cuidados al pensar, “podría hacer más” o “cualquiera puede hacer lo que yo hago.”

Respuesta adaptiva: “Cuidar no es fácil. Se necesita valentía, fortaleza y compasión para hacer lo que hago. No siempre soy perfecto, pero hago bastante e intento ser útil.”

Pasar a las conclusiones

Usted llega a una conclusión si tener toda la información. Puede que haga esto de dos maneras: 1.Leer el pensamiento: Asumimos que otros están pensando cosas negativas sobre nosotros. Por ejemplo, un amigo no devuelve una llamada de teléfono, y asumimos que éste o ésta nos ignora y no nos quiere hablar.
Respuesta adaptiva: “No sé lo que mi amiga está pensando. Según lo que sé, no recibió el mensaje. Quizás ella está ocupada o simplemente se olvidó. Quiero saber lo que piensa ella, tendré que preguntarle.” 2.Adivinar el futuro: Uno predice un resultado negativo en el futuro. Por ejemplo, no intentará en un hogar de ancianos porque asume que esta persona bajo su cuidado no lo disfrutará. Usted piensa, “Él nunca hará eso. Ni pensarlo.
Respuesta adaptiva: “No puedo predecir el futuro. No creo que le vaya a gustar, pero no lo sé con seguridad a no ser que lo intente.”

Las afirmaciones del “debería”

Intenta motivarse a sí mismo utilizando afirmaciones como “debería llamar a mi madre más a menudo” o “no debería ir al cine porque quizás mi madre podría necesitarme.” Lo que piensa que “debería” hacer está en conflicto con lo que desea hacer. Usted termina sintiéndose culpable, deprimido o frustrado.

Respuesta adaptiva: “Quisiera ir al cine. Está bien para mí tomar un descanso de los cuidados y disfrutar de mí mismo. Le pedirá a un amigo o vecino cuidar de mi madre.”

Etiquetar

Se identifica a sí mismo o a otras personas con una característica o acción. Por ejemplo, posterga el lavado de ropa y piensa, “soy vago.”

Respuesta adaptiva: “No soy vago. A veces no hago mucho como podría, pero eso no significa que sea vago. A veces trabajo duro y hago lo mejor que puedo. Incluso yo necesito un descanso a veces.”

Personalizar

Usted asume la responsabilidad por un evento negativo que está más allá de su control. Por ejemplo, quizás pueda culparse a sí mismo cuando la persona a su cuidado requiera de una hospitalización o colocación en una instalación.

Respuesta adaptiva: “La condición de mi madre ha llegado al punto en el cual ya no puedo cuidar de ella por mi cuenta.” Es su condición y no mis defectos los que exigen que ella esté en un asilo de ancianos.”

Utilizar la “técnica de la triple columna”
Los patrones de conducta inútiles son por lo general reacciones o hábitos arraigados. Para modificar sus pensamientos negativos, necesitará aprender a reconocerlos, saber por qué son falsos y responder a los mismos.

Una manera útil de practicar utilizando procesos de pensamiento más adaptivos es utilizar la “técnica de la triple columna.” Dibuje dos líneas hacia el centro de una hoja de papel para dividir el papel en tercios. Cuando se sienta frustrado, tome un “descanso personal” y escriba sus pensamientos negativos en la primera columna.

En la segunda columna, intente identificar el tipo de patrón inútil de los seis ejemplos anteriores. En la tercera columna, responda a sus pensamientos negativos con un punto de vista más positivo. Vea los ejemplos a continuación.

Pensamientos negativos	Patrones de pensamiento	Pensamientos adaptivos
(El cuidador quema la cena). “¡No puedo hacer nada bien!”	Exceso de generalización	No soy perfecto, pero nadie es perfecto. A veces cometo errores, y a veces hago bien las cosas.
(El cuidador se toma un café con un amigo y la esposa tiene un accidente en casa.) “Soy egoísta y malo. Si hubiese estado en casa, ella no se hubiera caído.”	Etiquetar; personalizar	No soy egoísta o malo. Hago bastante para cuidar de mi esposo, pero también debo cuidar de mí mismo. Ella se hubiera caído así yo hubiese estado en casa.
(Su hermano no aparece para llevar a su padre al médico.) “Sabía que no podía confiar en él. La próxima vez simplemente lo haré yo mismo.”	Pasar a las conclusiones; afirmaciones de “debería”	No sé por qué no vino, pero necesito su ayuda, por lo tanto encontraremos maneras de compartir la carga del cuidado de nuestro padre.

Comunicar de manera asertiva

La buena comunicación puede reducir la frustración permitiendo expresarse a sí mismo mientras ayuda a otros a entender sus límites y necesidades.  La Comunicación asertiva es distinta a la comunicación pasiva o agresiva. Cuando se comunica de manera pasiva, puede que se esté guardando sus propias necesidades y deseos para evitar conflictos con otros. Aunque esto se vea sencillo sobre la superficie, el resultado de largo plazo puede ser que otros sientan que pueden presionarlo para obtener lo que quieren

Cuando usted se comunica de manera agresiva, puede que presione sus necesidades y deseos sobre los de otros. Aunque esto le permite expresar sus sentimientos, por lo general la comunicación agresiva hace que otros se pongan a la defensiva y menos cooperativos.

Cuando usted se comunica de manera asertiva, expresa sus propias necesidades y deseos respetando al mismo tiempo las necesidades y deseos de otros. La comunicación asertiva permite que ambas partes participen en una discusión digna acerca del tema en cuestión.

Las claves para una comunicación asertiva son:

Respetar sus propios sentimientos, necesidades y deseos.
Defender sus sentimientos sin avergonzar, degradar o humillar a la otra persona.
Utilizar las afirmaciones “Yo” en lugar de las afirmaciones “tú”. Diga, por ejemplo, “yo necesito un descanso” o “me gustaría hablar contigo y solucionar esto” en lugar de “eres un irresponsable” o “tú nunca ayudas.”
No utilizar afirmaciones de “debería”. Por ejemplo, diga, “es importante para mí que se cumplan las promesas” en lugar de “debes mantener tu palabra.”

El paso crítico: Pedir ayuda

No puede asumir todas las responsabilidades de cuidar usted solo. Es esencial que pida y que acepte ayuda. Discuta sus necesidades con miembros familiares y amigos que estén dispuestos a compartir las responsabilidades del cuidado. Las personas no se darán cuenta de que necesita ayuda si no explica su situación y pide ayuda. Recuerde, tiene derecho a pedir ayuda y expresar sus necesidades.

Cuándo decir “Sí”

No tenga miedo a decir “sí” si alguien le ofrece ayuda. Diga “sí” en el momento en el cual una persona le ofrezca ayuda en lugar de decir “tal vez” y esperar hasta que esté en un aprieto. Tenga una lista de encomiendas o tareas en las cuales necesite ayuda. Tenga presente que las personas se sienten útiles y agradecidas cuando pueden ayudar a otros.

Cuándo decir “No”

A menudo, se presiona a los cuidadores en varias direcciones. Adicional a las exigencias de los cuidados, puede sentirse obligado a cumplir con las exigencias de su familiar inmediato y político, sus amigos y su empleador. Aprenda cómo decir “No” a las exigencias de otros cuando se sienta abrumado o necesite un descanso. Es su derecho decir “No” a demandas adicionales en su tiempo libre sin sentirse culpable.

Aprendizaje de técnicas de comunicación efectivas para cuidados de la demencia

Muchas familias encuentran frustrante comunicarse con un ser querido que tiene demencia. La persona con demencia puede repetir preguntas una y otra vez o confundirlo con alguien más. Es importante recordar que la persona con demencia no puede controlar la conducta causada por su deseo. En “realidad” no necesitan que los corrijan o castiguen. Puede distraerlos o estar de acuerdo con ellos como una manera de reducir su frustración.

Sin embargo, puede ser útil aprender más acerca de la demencia y las técnicas de comunicación efectiva las cuales calmarán su frustración. Por ejemplo, utilice afirmaciones simples y directas, y colóquese cerca al hablar con una persona con un trastorno cognitivo. Intente no discutir acerca de cosas sin importancia como por ejemplo cuál es la fecha. Permítase un tiempo adicional para lograr tareas como vestirse. Recuerde, las personas con demencia a menudo reaccionan más a nuestros sentimientos que a nuestras palabras. Encontrar maneras para calmarse puede ser útil para lograr la cooperación. Véase la hojas de información guía del cuidador para entender las conductas de la demencia para ver estrategias más útiles.

Cuidados propios para evitar la frustración

Los cuidados pueden ser cansados y estresantes. Cuando uno cuida de otros, es fácil olvidarse de cuidar de uno mismo. Aunque puede ser difícil encontrar tiempo para enfocarse en uno mismo y sus necesidades, es muy importante que lo haga para impedir frustrarse y quemarse. Hoja de información de FCA: Cuidar de SÍ MISMO: Cuidados propios para cuidadores ofrece información adicional.

A continuación, tres pasos para cuidar mejor de SÍ MISMO:

1. Deje tiempo para usted

Puede sentirse culpable con respecto a necesitar o desear tiempo para descansar, socializar y divertirse. Sin embargo, todos merecen descansos regulares y continuos del trabajo, incluyendo los cuidadores. Los proveedores de “descanso” pueden brindarle la oportunidad de tomar el descanso que necesita. Pueden darse descansos por medio de asistencia en casa, instalaciones para cuidados de adultos mayores, programas de “visitantes amigables”, amigos, vecinos u otros medios. El punto importante es permitirse a sí mismo tomar un descanso de los cuidados. Vea los recursos al final de esta hoja de información para ver organizaciones que podrían ayudarlo a darse un descanso de los cuidados.

2. Cuide de sí mismo

Aunque los cuidados pueden dificultar encontrar tiempo para usted mismo, es importante comer bien, hacer ejercicios, dormir bien y atender sus propias necesidades médicas.

Cuando no cuide de sí mismo, estará propenso a una mayor ansiedad, depresión, frustración y angustia física que hará más difícil que continúe dando cuidados.

3. Busque apoyo externo

Compartir sus sentimientos con un orientador, pastor, un grupo de apoyo u otro cuidador en situación similar puede ser una buena manera de liberar el estrés y obtener consejos útiles. Puede que quiera contactar a las organizaciones en la sección Recursos al final de esta hoja de información, o ver la sección de servicios comunitarios en la parte frontal de las Páginas amarillas, en la sección de Servicios de orientación o a adultos mayores, para encontrar servicios que lo ayuden a obtener algo de apoyo al cuidador. La hoja de información de FCA Opciones de cuidados en la comunidad también ofrece información.

Recursos

Family Caregiver Alliance
Centro nacional de cuidados
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org
Recursos: https://www.caregiver.org/spanish/
Correo electrónico: info@caregiver.org
FCA CareNav: http://fca.cacrc.org/login
FCA Service by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

FCA (Family Caregiver Alliance) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, servicios, investigación y apoyo. A través de su centro nacional de cuidados, FCA ofrece información sobre temas sociales, políticas públicas y cuidados actualizados y facilita asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para los cuidadores. Para los residentes de Bay Area en San Francisco, FCA ofrece servicios de apoyo directos para cuidadores de aquellos con la enfermedad de Alzheimer, derrames, daños cerebrales traumáticos, enfermedad de Parkinson y otras condiciones de salud debilitantes que afectan a los adultos.

Hojas de información y recomendaciones de FCA

Hay disponible una lista de toda la información y recomendaciones en línea en www.caregiver.org/spanish.

Otras organizaciones y enlaces

Asociación del Alzheimer
www.alz.org

Red Nacional de Cuidados Voluntarios
www.nvcnetwork.org
Visite el sitio web para encontrar asistencia de cuidados voluntaria.

Red de descanso nacional y centro de recursos ARCH
www.archrespite.org
Visite el sitio web para encontrar proveedores de descanso a nivel local.

Localizador de cuidados para adultos mayores
eldercare.acl.gov
Visite el sitio web o llame a su agencia de área local de cuidados y servicios para adultos mayores para adultos mayores y cuidadores, incluyendo proveedores de cuidados para descanso.