晚期疾病：餵食管與呼吸器 (Advanced Illness: Feeding Tubes and Ventilators)

簡介

照護慢性病患者的家庭，最終可能會針對在照護病患時所需的醫療治療，面臨非常困難的決定。 許多疾病的進展，例如阿茲海默症、帕金森氏病、肌萎縮性脊隨側索硬化症或中風後遺症等，可能會面臨以下兩種最常見的決定：當慢性病患者無法自行咀嚼和吞嚥食物時，是否使用餵食管進食，以及當某人無法自己呼吸時，是否使用呼吸器。考量到慢性病患者可能已病臥多年，照護者可能會延遲討論和思考將來可能會發生的醫療併發症。 當病患因疾病逐漸衰竭時，並不容易留意到即將發生的醫療危機的警訊。 其實，提前了解和討論這些問題，可助於避免在危機期間做出緊急決定。

營養補給與輸液

隨著許多不同類型神經系統疾病的發展，喉嚨的肌肉逐漸停止正常運作。 這可能會導致吞嚥困難、作嘔、窒息、咳嗽困難、發聲困難或呼吸困難。 假使病患吞嚥困難，則很難獲得適當的營養，通常伴隨而來的則是減少進食。吞嚥時哽噎的危險性是食物可能「進入錯誤的管道」，換句話說，食物可能進入肺部。 作嘔也可能引起嘔吐，這可能導致一些胃內容物進入肺部。 所有這些可能性都可能導致一種稱為吸入性肺炎的疾病，當食物或胃部物質引發細菌，導致肺部感染時，就會發生這種疾病。

治療吸入性肺炎通常需要住院和一完整療程的抗生素治療。 在住院期間，病患可能使用鼻胃管（通過鼻孔插入，並經食道向下插入胃中）餵食患者，供給患者液體營養。如果吞嚥困難持續，醫生可能會與家人討論使用胃管。 這需要外科手術以將導管直接通過前腹部插入胃中，使患者無時無刻得到不斷的「供給」，補充完整或大部分的營養。這種餵食方式可使用餵食器徒手餵食，也可使用機器將液體通過導管滴入胃中完成。 無論哪種方式，患者都必須久坐一段時間才能完成進食。

無論是否採用餵食管，病患都可以學習吞嚥技巧以減少誤食的可能。 照護者還可以準備容易吞嚥的「濃稠流質」飲食（例如，稀釋的小麥泥、馬鈴薯泥、濃湯等）協助進食，並避免稀薄的流質食物和需要大量咀嚼的食物。 一些病患即使通過導管補充主要營養，也樂於以這種方式少量進食。

在許多情況下，餵食管有助於預防疾病並延長壽命。 如同肌萎縮性脊隨側索硬化症之類的疾病中，餵食管是一般治療的一部分，因為吞嚥可能會在患者進入疾病晚期之前就產生困難。

倘若有人吞嚥困難卻繼續進食或飲水，則反覆發生吸入性肺炎的可能性就很高。 因此就演變為決定如何治療由此產生的肺炎（請參閱下面的「呼吸器」）。 某些患者確實懷念進食的滋味和經驗，並很難放棄正常的進食。 患有癡呆症和/或劇烈躁動的患者，可能會拉扯導管和/或自行將其拔掉，則可能需要鎮靜劑或約束劑。 並且很難在餵食期間久坐不動。

舉個例子來說，關於餵食器是否真的延長了晚期阿茲海默症的壽命，存在了一些爭論。 對於許多人來說，這是攸關生命質量問題，他們寧可不要這樣的生活。一切得視情況而定，接受餵食管的病患可能無法採用臨終關懷服務。

如果家人選擇不採用餵食管，則病患和家人可能已決定讓病患步入疾病的最後階段，並允許自然死亡的發生。 如果病患完全無法進食且不採用餵食管，則身體將在一到兩週的時間內緩慢衰竭。 最後將提供舒適關懷服務，使患者不會感受痛苦，且臨終關懷護理可以為患者和家人提供協助。

靜脈水化療法是在靜脈中使用導管輸液的過程。 過去，靜脈輸液是用於防止因脫水而死亡，脫水死亡被認為是一種痛苦的死亡方式。 現在我們知道，漸進式地脫水並不痛苦。 相反地，患者對不適感的意識會逐漸減弱，進而使患者自然地走向死亡。

如果身體處於衰竭狀態，就無法擺脫靜脈輸液提供的過多液體，因此液體會在肺部積存並導致呼吸急促。 與靜脈注射液相比，良好的口腔護理能更能有效地治療口乾問題。 在臨終關懷護理中，依常理作法，當患者接近死亡時即不給予靜脈補液。 理所當然地，疼痛和其他症狀發生時仍會得到治療。 與用於疾病晚期的餵食管一樣，靜脈補液可延長死亡時間，而並非延長壽命。

如何做出決策？

當一個人被診斷出患有慢性和長期性疾病時，患者與家屬在疾病早期就討論這些困難的議題，是極為重要的，尤其是當病患仍可以讓家人知道他/她對這些決定的意願時。相較之下，在緊急發生的壓力下做出決定，顯得困難許多。如果病患在吞嚥時開始有哽噎問題，那麼這是一個讓家人、病患以及（如果可能的話）醫師討論「如果發生」，以及如何思考選擇、牢記病患價值觀的好時機。 諮詢神職人員可能也有所幫助。 （重要的是，我們摯愛的病患了解我們將如何做出決定，並記住決定是可以依需要而更改的，我們所有的人在時機到來之前，都不知道真正想要的是什麼。不幸的是，這些決定經常需要在我們無法表達自己偏好時做出。）

（請參閱家庭照顧者聯盟資料簡介，《晚期疾病：堅持放手與家庭會議的舉行》作為進一步協助）。

肺炎與呼吸器

病患或家庭成員面臨的其他選擇課題之一是，如何治療肺炎。 許多年前，肺炎被稱為「老年人的朋友」，許多患有慢性疾病的人最終死於肺炎。 由於現代醫學預防和治療肺炎的技術，這情況已有所改變。

肺炎是一種涉及肺部的感染，使其呼吸困難、引起疼痛、意識混亂和持續性無力。 肺炎有兩種：細菌性和病毒性。 細菌性肺炎可採用抗生素治療； 病毒性肺炎則無法，但人們目前可接種疫苗以預防多種病毒性肺炎。 吞嚥困難是一種吸入性肺炎，它是細菌性肺炎的一種。

中風或心臟病發作後，或患者處於疾病如阿茲海默症的最後階段時，家人和病患可以選擇如果肺炎發生時採取不治療態度。 在這種情況下，將提供減輕疼痛和呼吸困難的舒適措施，但不會使用抗生素。 在這種情況下，有些病患會自發恢復好轉； 有些則在一兩週內死亡。

對於細菌性或病毒性肺炎，如中風或心臟病發作的初始治療或因疾病而導致呼吸困難時，可能的治療方法之一是使用呼吸器，這是一種協助呼吸的機器。 呼吸器需要通過一個人的喉嚨或通過氣管切開術（喉嚨上的孔）進行的通氣導管，也稱為插管。

當一個人安裝上呼吸器時，並無法提前預知是短期還是長期的。 呼吸器通常用於短期治療肺炎； 然後，患者「脫離」機器，並能自行再次呼吸。 然而，有時病患太虛弱或疾病發展得太快，以至於他們將永遠無法自行呼吸。 患者將面臨餘生都仰賴機器的可能性。 即使沒有討論過生命終止問題的人也可能表達了不願意自己「仰賴機器」維生的願望。 一般而言，這是所謂的呼吸器。

當某人無法恢復自行呼吸的能力時，病患和家人可能必須決定是否繼續使用呼吸器。 停止使用呼吸器的決定相當困難，特別是在情感的考量上，當做出決定時，您可能會覺得好像選擇了「謀殺」，儘管事實上，其實是接受了自然死亡的過程。 但是，就像使用營養補給一樣，採用呼吸器同時也是攸關生命質量的決定。 對於某些人來說，在這種情況下存活是無法接受的。 患者和家人可以減緩決定困難度的另一種方法是，一開始就選擇不使用呼吸器作為治療方法。 病患可以通過晚期疾病指引以及與醫生和家人的討論來表達自己的願望。

即使做出最佳的晚期計劃，病患和家人通常也必須在危機情況下做出決定。 做出延長生命的決定是很自然的，是種本能反應。 但是，生命質量的衡量標準同時也是重要的考慮因素。 每種疾病都有不同的病程，充分了解所愛的人的特定疾病，可以幫助您做出決策。 當您知道選擇和後果是什麼時，您可以做出與所愛的人所希望的和價值觀一致的決定。

參考文獻

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資料來源

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Dying Unafraid
by Johns, Fran Moreland
Published by Synergistic Press (1999-04)

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